ciao! sono luci

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Sab Giu 12, 2010 7:29 am

Per quando siamo tutti insieme, gite viaggi, ho degli zainetti unisex cosi li riempio di tutto quello che occorre e li faccio portare a mio marito ed ai miei figli. Quando esco con mio marito borsetta piccola o comunque leggera, mezza vuota. Ci sono arrivata dopo anni a questa soluzione. Anni di pesi e dolori.
Come siamo delicate, mentre sempre attive x questo nessuno ci vuole credere ....neanche i dottori a volte
Anche io non ci volevo credere e solo parlando con voi che riesco a dare dei nomi alle sensazioni, alle strategie che ho messo in atto. Strategie inconsapevoli di sopravvivenza. Di questo ovviamente vi sono molto grata.
Intorno anche i familiari non capiscono o forse non vogliono fino in fondo rendersi conto. Spesso ho avuto la sensazione di non essere creduta. E questo mi spinge a fare cose che sarebbe meglio evitare pur di non dare troppe spiegazioni.

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Elvira il Sab Giu 12, 2010 8:16 am

io pensavo, prima di conoscere voi, di essere semplicemente ESAGERATA...solo grazie al confronto ho buttato dalla finestra i sensi di colpa
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Ven Gen 21, 2011 8:11 am

Come ho scritto, forse, da qualche parte a inzio dic. ho finito la cura di 6 mesi con il pam. In occasione della ultima visita il reum. mi ha proposto di curarmi con il bio. Diciamo non vedendomi entusiasta alla prospettiva, di comune accordo si è deciso di fare prima una ris-magnetica di controllo (a fine marzo), per valutare lo stato dell'arte. Nel contempo dovrei prendere questa decisione da lui caldamente suggerita. Cioè convincermi che è la soluzione migliore per me, curarmi con il bio.
Ora la mia idea sarebbe quella di formulare una serie di domande al prof. e mandargliele per e-mail. Così da avere da lui dei chiarimenti e non rischiare al momento di prendere una decisione solo di pancia ma anche di testa. Mi risponderà mai? Ci provo? O secondo voi è perfettamente inutile?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  misterto il Ven Gen 21, 2011 8:54 am

Luci ti scrivo ero alla disperazione con dolori fortissimi ves altissima pcr non se ne parla girovagando su internet trovo il sito della clinica universitaria di reumatologia della mia provincia trovo anche la mail del primario gli scrivo elencando i miei guai e risultati degli esami ....non pensavo mai e poi mai che avrei ricevuto risposta invece l'indomani trovo non solo la risposta ma la data con l'appuntamento per la visita per farla breve dopo 2 mesi circa ho iniziato con embrel e la mia vita è cambiata purtroppo la malattia aveva gia fatto grossi danni ma solo per colpa mia che ho aspettato 5 anni a decidere in quanto embrel mi era stato proposto dal reumatologo che mi aveva fatto la diagnosi che poi è un ex allievo del sudetto primario vedi tu ciao
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Ven Gen 21, 2011 1:42 pm

Grazie Tonino!
Preparo la mail e la inoltro.
Lo sapevo, lo sapevo che facevo bene a parlare con voi.
Posso chiederti perchè hai aspettato a fare il bio? Cosa ti tratteneva? E da quanto tempo lo fai?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  misterto il Ven Gen 21, 2011 5:13 pm

mi tratteneva la paura in quanto le precedenti 2 cure mi avevano fatto finire al p s e il reumatologo che mi ha proposto i bio mi ha elencato tutti i possibili effetti collaterali e francamente mi sono impaurito parecchio...ho perso 5 anni ...ba pazienza....comunque sono 11 mesi che faccio embrel e ti ripeto posso starnutire anche coricato... ciao
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Ven Gen 21, 2011 6:33 pm

ciao l'idea di fare una rsm non è male, ti consiglierei di farla con contrasto per evitare di avere dubbi ... anche a me hanno proposto il bio ma sono fuggita ....x farlo vorrei che tutti mi facessero tutti la stessa diagnosi o simili ... ciao cara
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Ven Gen 21, 2011 8:11 pm

I bio hanno fatto "rinascere" molte persone ma se fai parte di quella piccola percentuale che ne viene danneggiata, è per sempre. Quindi ti consiglio di valutare prima bene la situazione con il reuma.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  misterto il Sab Gen 22, 2011 9:02 am

se non si prende una certa strada non si saprà mai dove sbocca ...è un rischio che si corre può sboccare in un inun precipizio o in un bel giardino con piante e fiori profumati ...ciau
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Sab Gen 22, 2011 7:06 pm

calimera ha scritto:ciao l'idea di fare una rsm non è male, ti consiglierei di farla con contrasto per evitare di avere dubbi ... anche a me hanno proposto il bio ma sono fuggita ....x farlo vorrei che tutti mi facessero tutti la stessa diagnosi o simili ... ciao cara
Dubbi sulla mia diagnosi non ce ne sono, si tratta di sapere quanto la malattia è andata avanti sulle ossa, confrontando la RM che farò con quella di un anno fa che ha portato alla diagnosi. I due reuma che ho consultato hanno fatto la stessa diagnosi a fronte degli stessi esami, ma le cure proposte erano molto diverse.
Con il contrasto non l'ho mai fatta, cosa mette in evidenza il contrasto?
Perchè fuggi dal bio? Solo perchè non hai certezza della diagnosi o c'è dell'altro che ti spaventa?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Sab Gen 22, 2011 7:11 pm

tarantola17 ha scritto:I bio hanno fatto "rinascere" molte persone ma se fai parte di quella piccola percentuale che ne viene danneggiata, è per sempre. Quindi ti consiglio di valutare prima bene la situazione con il reuma.
Ale hai notizie precise su quali potrebbero essere i danni permanenti? E quali soggetti potrebbero essere più a rischio?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Old Spa il Sab Gen 22, 2011 7:51 pm

Io ero conciato veramente male, anche quasi bloccate e dolori fortissimi, il reumatologo insisteva per il bio nonostante il test della tubercolina fosse +2 (valutazione di ben due dottori). Mi aspetta ancora adesso...

Sono andato da un ortopedico, protesi delle due anche (in due tempi, ovviamente) ed ora salto come un grillo, o come le mie caprette.

Tutto il giorno a vangare per mettere nuovi alberelli di frutta, salgo sulla scala a potare gli ulivi, mi giro nel letto come voglio e i dolori che avevo ormai sono un brutto sogno, a volte non mi sembra neanche vero... certo, altri dolorini per artriti a mani o ginocchia ogni tanto saltano fuori, ma un po' di Airtal o Medrol e tutto passa.

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Sab Gen 22, 2011 9:37 pm

ciao lucy allora fatta la rsm metteva in luce un'ombra, di dubbia interpretazione x tutti i medici, finchè un medico + scrupoloso (dopo anni e tante insistenze sui dolori) ha dato l'indicazione del contrasto ed allora sorpresa c'era un edema ...quindi non sprecare tempo e denaro i la farei con il contrasto .... ultimamente si sono pronunciati con un'altra diagnosi nuova .... ma staremo a vedere
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Dom Gen 23, 2011 8:36 am

Grazie per i consigli ragazzi. Sono in fase riflessiva. Alcuni giorni penso una cosa, altri un'altra e poi il contrario di tutto.
Dovrò decidermi per Aprile.
Quindi fino ad allora preparatevi ... romperò parecchio!
A TUTTI!
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Messaggio  calimera il Dom Gen 23, 2011 9:54 am

lucy consolati non sei l'unica
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Messaggio  Ladylu il Dom Gen 23, 2011 10:13 am

Mi stò facendo una accurata rilettura dell'argomento "farmaci e cure", è una miniera di notizie interessanti. Non sò le avevo già lette, un pò di tempo fa, ma ora le vedo sotto una luce diversa ... mumble,mumble!
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Messaggio  Ladylu il Lun Gen 31, 2011 2:29 pm

Un pò alla volta i dolori sono sensibilmente peggiorati e; aspettare e riflettere, riflettere e aspettare, fino ad Aprile, non credo proprio di farcela. Così ho tirato fuori dal cassetto la cura che mi aveva prescritto un'altro reuma. Ne ho parlato con il mio medico di base e sono due giorni che la sto facendo. Azione istantanea discreta, si dorme, si tossisce, si sbadiglia e tante altre piccole grandi cose. Speriamo che duri! Conto di continuare così fino alla fatidica decisione, così da non arrivarci piegata in due camminando sulla dita dei piedi e delle mani.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Lun Gen 31, 2011 7:24 pm

che cura stai seguendo?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mar Feb 01, 2011 1:08 pm

Niente di che!
Antifiammatorio: inibitore della cox-2; paracetamolo+tramandolo; miorilassante: ciclobenzapirina-cloridrato; gastroprotettore: pantoprazolo; integratore: acido a-lipoico+vitamine e selenio.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  novella il Mar Feb 01, 2011 1:26 pm

sticazzi!
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Messaggio  Ladylu il Mar Feb 01, 2011 1:56 pm

novella ha scritto:sticazzi!
Daiiiiiii....!
Sono solo 5 pillole da buttare giù. Sperando che non ti buchino lo stomaco mentre cercano di tenerti in piedi.
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Messaggio  teclanico il Mar Feb 01, 2011 2:56 pm

Ciao Luci! La mia esperienza con il biologico è positiva. Mio fratello più grande di me di 6 anni era ormai piegato in due, non dimenticherò mai quel Ferragosto, io ancora sotto effetto salazopirina, poco a pezzi, e lui senza più nessuna cura fino a Settembre in attesa di embrel. Eravamo in vacanza a Riccione lui si trascinava durante il giorno e la notte piangeva. Arrivato Settembre per lui e Ottobre per me abbiamo incominciato il biologico, è stato effetto immediato già alla prima puntura. Se non provi non potrai mai sapere come sarà....chi non risica non rosica...in bocca al lupo!
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Messaggio  misterto il Mar Feb 01, 2011 3:45 pm

Ladylu ha scritto:Niente di che!
Antifiammatorio: inibitore della cox-2; paracetamolo+tramandolo; miorilassante: ciclobenzapirina-cloridrato; gastroprotettore: pantoprazolo; integratore: acido a-lipoico+vitamine e selenio.
solo? tutto quì! solo a leggere i nomi c'è da rimanere scioccati a vita
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Ven Feb 18, 2011 1:31 pm

Aggiornamento cure: ormai sono circa 20 gg. che proseguo la cura di cui vi ho parlato ...
Antifiammatorio: inibitore della cox-2; paracetamolo+tramandolo; miorilassante: ciclobenzapirina-cloridrato; gastroprotettore: pantoprazolo; integratore: acido a-lipoico+vitamine e selenio.
... direi che và decisamente bene: dolori pochi, mobilità in aumento, rigidità mattutina in diminuzione. Finchè dura!
Effetti collaterali: leggeri tremori, alito cattivo.
Di tutti i farmaci che prendo solo uno non avevo mai preso, oltre a questo tipo di integratore, è il Patrol: tramadolo associato a paracetamolo, qualcuno di voi lo ha mai preso?
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Messaggio  calimera il Ven Feb 18, 2011 6:51 pm

lucy siamo xò alle solite questi farmaci non fermano e non rallentano la patologia ci fanno solo stare meglio sempre momentaneamente
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Messaggio  novella il Ven Feb 18, 2011 7:12 pm

sottoscrivo Maria
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