ciao! sono luci

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  novella il Ven Feb 18, 2011 7:12 pm

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Ven Feb 18, 2011 7:53 pm

Ladylu ha scritto:
tarantola17 ha scritto:I bio hanno fatto "rinascere" molte persone ma se fai parte di quella piccola percentuale che ne viene danneggiata, è per sempre. Quindi ti consiglio di valutare prima bene la situazione con il reuma.
Ale hai notizie precise su quali potrebbero essere i danni permanenti? E quali soggetti potrebbero essere più a rischio?

Ho visto solo ora e chiedo scusa.
A me dissero che nn erano pericolosi e che eventuali danni si sarebbero risolti da soli smettendo il farmaco. Con Humira i miei ANA sono saliti a 2560 che è il valore massimo che il laboratorio registra. Rischio quindi un lupus da farmaco e nn posso più fare i biologici. Una ragazza che conosco con a.r., stesso problema ma a lei cadono anche i capelli a ciocche ed è piena di eritema, soprattutto nel visto. Ana sempre a 2560.
Mi dissero che smettendo il bio si sarebbero abbassati ma a distanza di 16 mesi posso dire che era una palla perchè sono sempre lì con me e io nn posso curarmi più.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Ven Feb 18, 2011 8:24 pm

è un terno all'otto cmq ... non sai nel futuro come ti aggredisce la patologia e le cause del bio ... io ho vissuto l'esperienza di queste patologie .... non vorrei essere negativa ma queste si possono associare anche ad altre .... cone luisa abbiamo toccato con mano ...
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  misterto il Ven Feb 18, 2011 9:01 pm

cosa ha avuto Luisa?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Sab Feb 19, 2011 10:05 am

concordo con te Calimera
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Sab Feb 19, 2011 2:01 pm

x tonino: una malattia rara, che molte volte si manifestano prima come semplici malattie reumatiche e poi si trasformano ... si deve essere bravi ad individuare le patologie reumatiche e poi l'associazione di altre patologie o il cambiamento o meglio la loro mutazione ...ripeto capire le patologie reumatiche è difficile figurarsi quelle rare .... a mia madre la patologia rara è stata capita dopo 6 mesi della sua eplosione, previsioni di vita 6 mesi realtà 2 mesi e mezzo .... ma la patologia reumatica di fondo mai capita. Questo è stato il grande problema
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  misterto il Dom Feb 20, 2011 8:21 am

non ho parole mi dispiace tanto..non so proprio che dire...ciao
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Dom Feb 20, 2011 12:48 pm

La spa nn è mortale ma ci possono essere in casi rari complicazioni che la rendono tale per questo è bene nn sottovalutare nulla.
Nel 2005 morì Giusy, se nn erro le sue condizioni si aggravarono dopo un grave Crohn. Purtroppo nn ho avuto la fortuna di conoscerla.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Dom Feb 20, 2011 3:29 pm

io x la mia esperienza vissuta posso dire che secondo me mia madre soffriva di una patologia reumatica, manifestatasi prima dei 40 anni ...non capita e non curata idoneamente, manteneva sempre la ves alterata ....spiegazione è fisiologico in lei averla sempre fuori range .... poi andando avanti negli anni si "raffeddava + spesso" poi dimunuì il suo udito poi nuovamente dolori di qua dolori di la oggi bene domani male. poi azotemia alta . poi afte in bocca poi brividi di freddo, poi febbriciattola, poi esplosione di quello che non sì è capita, sordità, poi passano 6 mesi e successivamente con un d.h. leggendo le cartelle cliniche dei ricoveri precedenti )cioè dei 6 mesi ....SEMPLICE LETTURA CARTELLE....DIAGNOSI ... senza via d'uscita ....OGGI CON LA MIA ESPERIENZA POSSO AFFERMARE che avesse la sindrome di bechet che fa parte delle famiglie delle vasculite non curata in modo appropriata si è evoluta in granulomatosi di wegner la + grave e terribile delle vasculiti che x sopravvievere bisogna intervenire subitissimo con kemioterapici. Io ho avuto la fortuna di averla con me x molto tempo ,,,,, quando è andata via aveva l'età di 65 anni. Spero di non essere stata incomprensy ma solo streamy, un abbraccio a tutti e guardiamoci sempre e chiediamoci sempre il xkè delle cose solo così ci possimao illuminare
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Lun Feb 21, 2011 1:10 pm

E' vero non bisogna sottovalutare nulla, non tirare a campare ... chiediamoci sempre il perchè delle cose ... ragazze, grazie per la condivisione!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  teclanico il Mar Feb 22, 2011 12:21 pm

Meglio sapere di avere un qualcosa che possa essere anche grave, ma che abbia un nome e che si possa curare, piuttosto di andare avanti alla cieca e rischiare di arrivare ad un punto di non ritorno, come è capitato ad una persona che conoscevo. Non andava all'ospedale perchè temeva che i medici gli dessero cattive notizie, quando si è deciso, è entrato d'urgenza in sala operatoria con le sue gambe ed è uscito in comma irreversibile, se fosse andato per tempo tutto era rimediabile. Baci devo
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Mar Feb 22, 2011 10:11 pm

teclanico ha scritto:Meglio sapere di avere un qualcosa che possa essere anche grave, ma che abbia un nome e che si possa curare, piuttosto di andare avanti alla cieca e rischiare di arrivare ad un punto di non ritorno, come è capitato ad una persona che conoscevo. Non andava all'ospedale perchè temeva che i medici gli dessero cattive notizie, quando si è deciso, è entrato d'urgenza in sala operatoria con le sue gambe ed è uscito in comma irreversibile, se fosse andato per tempo tutto era rimediabile. Baci devo

Questo caso è diverso. Chi è causa del proprio mal pianga se stesso e purtroppo nn si può costringere qualcuno a curarsi e lo stò vedendo ora con mia mamma. E' triste ma è così.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Mar 02, 2011 3:01 pm

Qualcuno di voi è andato su Xapedia.it di mediexplorer, motore di ricerca delle novità in medicina? Ci sono articoli da tutto il mondo su tutto ciò che riguarda la medicina: malattie, farmaci, ...
Belli e brutti tutti insieme, ... da prendere a piccole dosi!
Fatemi sapere cosa ne pensate. Io ho dato solo un'occhiata. Shocked
Ci ritornerò.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Lun Mar 28, 2011 1:17 pm

Mad Mad
SIAMO ALLE SOLITE


Ultima modifica di Ladylu il Lun Mar 28, 2011 1:28 pm, modificato 2 volte
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Lun Mar 28, 2011 1:25 pm

Si avvicina l'ora X dopodomani vado a fare la RNM di controllo, avuto il risultato, visita dal reuma e poi decisione per la terapia.
Dopo aver terminato la cura di cui vi parlavo, siamo punto e a capo ...
Intanto leggendo, leggendo mi sembra di capire che la cura più effficace per rallentare la corrosione delle ossa siano proprio i farmaci bio.
APPUNTO ...
calimera ha scritto:lucy siamo xò alle solite questi farmaci non fermano e non rallentano la patologia ci fanno solo stare meglio sempre momentaneamente

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  teclanico il Mer Mar 30, 2011 8:38 am

E allora cosa aspetti? Provaci!!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Mer Mar 30, 2011 8:46 am

Cara, la scelta spetta a te. Sai che ci sono buone possibilità che starai meglio ma nn è assicurato. Purtroppo certe scelte portano a dei rischi ma a volte sono necessari.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  misterto il Mer Mar 30, 2011 5:11 pm

la vita è fatta di scelte... quando ti trovi davanti delle strade sconosciute e buie non saprai mai se conducono all'inferno o al paradiso ...se non ne imbocchi neanche una ....poi ognuno fa le sue scelte...ciao..ciao Very Happy
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ciao sono enrico

Messaggio  enrico il Gio Mar 31, 2011 6:26 pm

anche io sono nuovo ospite di questo sito.
sto cominciando a conoscere gli argomenti , a leggere i forum e intervenire.
io è da 37 anni che convivo con la spondilite, quindi voglio tranquillizzare a chi è stata da poco diagnosticata e che magari si sente in ansia e depressa: convivere con la malattia SI PUO', anche con allegria!!!
ciao a tutti
Enrico
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Gio Mar 31, 2011 6:34 pm

Inizia il conto alla rovescia. Ho appuntamento con il reuma venerdì 8 aprile. Anche il radiologo mi ha consigliato di fare il biologico. Io gli ho espresso le mie perplessità e lui sorrideva incredulo ... confused
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  magi il Gio Mar 31, 2011 6:57 pm

MILITELLO ENRICO ha scritto:anche io sono nuovo ospite di questo sito.
sto cominciando a conoscere gli argomenti , a leggere i forum e intervenire.
io è da 37 anni che convivo con la spondilite, quindi voglio tranquillizzare a chi è stata da poco diagnosticata e che magari si sente in ansia e depressa: convivere con la malattia SI PUO', anche con allegria!!!
ciao a tutti
Enrico
Benvenuto Enrico e grazie per la tua ventata di ottimismo, ciao
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Messaggio  Ladylu il Ven Apr 01, 2011 6:26 am

MILITELLO ENRICO ha scritto:anche io sono nuovo ospite di questo sito.
sto cominciando a conoscere gli argomenti , a leggere i forum e intervenire.
io è da 37 anni che convivo con la spondilite, quindi voglio tranquillizzare a chi è stata da poco diagnosticata e che magari si sente in ansia e depressa: convivere con la malattia SI PUO', anche con allegria!!!
ciao a tutti
Enrico

Ciao Enrico, benvenuto! Grazie per l'incoraggiamento, spero in una "convivenza civile" ... con la spondilite, naturalmente!
Tu come ti curi?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  teclanico il Ven Apr 01, 2011 8:37 am

Lucy la scelta è solo tua, ma ti garantisco che se su te funziona come su me, la tua qualità di vita migliora e non di poco.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Ven Apr 01, 2011 11:51 am

teclanico ha scritto:Lucy la scelta è solo tua, ma ti garantisco che se su te funziona come su me, la tua qualità di vita migliora e non di poco.
Grazie cara per l'incoraggiamento ... ho bisogno del vostro sostegno più che mai. Poi prometto, per un pò, non romperò più. Per un pò eh!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Ven Apr 01, 2011 4:58 pm

Ladylu ha scritto:
teclanico ha scritto:Lucy la scelta è solo tua, ma ti garantisco che se su te funziona come su me, la tua qualità di vita migliora e non di poco.
Grazie cara per l'incoraggiamento ... ho bisogno del vostro sostegno più che mai. Poi prometto, per un pò, non romperò più. Per un pò eh!

lucy non puoi credere quanto ti capisco
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Ven Apr 01, 2011 5:35 pm

MILITELLO ENRICO ha scritto:anche io sono nuovo ospite di questo sito.
sto cominciando a conoscere gli argomenti , a leggere i forum e intervenire.
io è da 37 anni che convivo con la spondilite, quindi voglio tranquillizzare a chi è stata da poco diagnosticata e che magari si sente in ansia e depressa: convivere con la malattia SI PUO', anche con allegria!!!
ciao a tutti
Enrico

Ciao Enrico,
benvenuto.
Tu hai ragione ma forse fai delle cure che almeno ti tolgono a volte i dolori, altrimenti direi che è piuttosto difficile conviverci....
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