ciao! sono luci

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  novella il Mer Apr 14, 2010 12:02 pm

luci ha scritto:Grazie novella mia cara, baci, baci.
E' un periodaccio sono in crisi d'identità perenne. Shocked

Non preoccuparti, ti capisco... ci vogliono tante visite mediche, esami, tanta pazienza. Ma siamo con te!

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Apr 14, 2010 12:13 pm

Quali altri esami potrei fare?
Ad es. si era prospettata la possibilità di fare una biopsia con ago aspirato. Poi il reumatologo l'ha ritenuto inutile perchè si diceva certo della diagnosi. Tu l'hai fatto? :?:
Quindi in due mesi sono passata dalla diagnosi di sospetta TBC ossea a quella di SAA....e poi chissà...
Che culo!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  novella il Mer Apr 14, 2010 12:26 pm

Ago aspirato? E dove? No non ho fatto questo esame... non vedo cosa devono aspirare... Se il reumatologo con la risonanza magnetica sott'occhio ha dato la diagnosi... vuol dire che dovrebbe aver visto un versamento alle sacroiliache o erosione... fatti spiegare bene questo, i motivi che lo hanno portato alla diagnosi. Capire a che livello è, è importante. E capire è fondamentale, spesso i reumatologi non spiegano, danno diagnosi (a volte nemmeno quelle) e medicine. Tu chiedi tutto, sempre, è tuo diritto! Tanti esami nel senso che bisogna periodicamente fare quelli del sangue e urine, e cmq altri esami per vedere come procede la malattia, ma niente di diverso da quel che hai già fatto. Solo la scintigrafia ossea ho fatto in più credo, ma alla fine il risultato è come quello della risonanza.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Apr 14, 2010 12:41 pm

La mia diagnosi è spondiloartrite ad impegno prevalentemente assiale, alle sacroiliache c'è poco, è localizzato più sul tratto lombosacrale e dorsale come da ascesso ossifluente ed è quello che qualche scellerato vuole aspirare... l'ascesso ossifluente.
Mi ha detto il dott. reumatologo che ci sono tutti i segni tipici della SAA anche l'erosione e l'anchilosi.

Ho fatto la TAc, RM, RX TORACE, RX COLONNA, SCINTIGRAFIA, MOC e una follia di analisi del sangue tra cui la mantou e delle urine. Tutto qui!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  novella il Mer Apr 14, 2010 12:49 pm

Beh direi che come esami li hai tutti...... l'ascesso ossifluente mi sa così a naso che forse è meglio lasciarlo dove sta? Sarà una roba tipo quella che chiamata volgarmente è il versamento, immagino... Tratto lombosacrale è dove ci sono le sacroiliache, ma a te se ben comprendo interessa la spina dorsale più che le sacroiliache giusto? Vediamo se qualcuno degli amici del forum sa esserti più utile con l'esperienza diretta, perché altrimenti io che ho esperienza differente saprei solo
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Apr 14, 2010 6:00 pm

Si sono con te, ascesso ossifluente è del siero dovuto all'infezione che fluisce lungo le ossa e passa da un osso all'altro così ho capito io da quello che mi hanno spiegato i radiologi. L'ago aspirato è per capire questo siero se è dovuto a malattie infettive diverse dalla SAA, tipo: la TBC, la brucellosi,...ecc. Ed è a livello dorsale dove ci sono erosioni e deformazioni che coinvolgono le vertebre e le costole.
L'anchilosi è sul tratto lombo-sacrele appunto, pare sia inziato tutto da lì e non dalle sacroiliache che presentano solo sclerosi subcondrale.... in particolare a destra, con minime alterazioni erosive

Carissima Novella, già il solo tentare di spiegare a te cosa ho, mi ha costretta a studiare meglio quello che c'era scritto sui referti e a chiarirmi meglio le idee. Le osservazioni, le domande e i suggerimenti sono di grande aiuto per orientarsi in questa avventura che sto vivendo, nella quale non mi sento sola grazie a voi.

Chiunque di voi ha delle domande che pensate possa essere utile che io sottoponga al mio reumatologo, suggeritemele.GREZIE!!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  galeone il Mar Apr 20, 2010 8:26 pm

ciao luci sono loris e benvenuta tra noi
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mar Apr 20, 2010 8:37 pm

Ciao, Loris! Grazie del benvenuto, tu come stai?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  galeone il Mer Apr 21, 2010 7:08 pm

ciao lamentarsi non serve a niente cerco di vivere alla giornata e la cosa principale cerco di essere felice pensa il 5 maggio devo andare ad ancona per il remicade e il 9 ricovero a lucca per il pamidronato percio' la prendo come una vacanza
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Apr 21, 2010 7:37 pm

Hai ragione: lamentarsi Sad ... non serve,
compiangersi Sad ... neanche,
parlarne Shocked ... spesso è inutile,
far finta di niente ... è quasi impossibile,
incazzarsi ... fa male, ...
Ci resta la vita ... da vivere al meglio!!!
Sembra una piccola cosa ma anche io quando vado a Milano e prendo un giorno di permesso per malattia dopo la visita me ne vado per il centro a passeggio e mi sento in vacanza da tutto. Me la prendo comoda, tutta la giornata, me lo merito.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  galeone il Mer Apr 21, 2010 7:40 pm

si te la meriti proprio pensa io quando vado ad ancona tra bar e poi al ristorate me ne frego di tutti e poi a lucca cerco di prendermi una bella pizza la sera pensando che sia una scampagnata e non 7 gg di ospedale cosi mi diverto pensa che dormo pochissimo perchè ho sempre trovato una buona compagnia spero anche questa volta
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Apr 21, 2010 8:48 pm

Ah, ah! pig
'E chest' ve piace 'e fà... pizzica a fuie.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  galeone il Mer Apr 21, 2010 8:49 pm

se puoi vieni un attimo in chat luci
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Gio Apr 22, 2010 10:30 am

Ehi, vacanziero io c'ero e tu dov'eri?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Spartano81 il Gio Apr 22, 2010 3:09 pm

ciao luci benvenuta nel forum parlarne ti fara' bene pensa io ho 28 anni ed ho la spondilite vedrai che con una cura mirata con tanta fisioterapia avrai dei miglioramenti della tua vita non avere paura dei farmaci altrimenti è peggio un abbraccio.....
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Gio Apr 22, 2010 6:31 pm

Ciao Rosario grazie dell'incoraggiamento, è necessario essere positivi, ma la fisioterapia e il movimento in genere non mi spaventano ....
Quello che mi preoccupa è: troppe remmedie fanno veleno... dice un antico proverbio...(traduco:troppe medicine diventano un veleno)
E io senza diagnosi ne ho prese tante e inutili.
Tu che appartieni all'evo moderno e magari giri per forum, hai mai sentito qualcuno che ha la SA ma ha negativo HLA B 27 ?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Spartano81 il Ven Apr 23, 2010 4:59 pm

si si c'e' ne sono tanti che sono negativi ma hanno la SA io sono positivo HLA B 27, cmq non ti scoraggiare vedrai che c'e' la farai ne sono sicuro ciao
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Sab Apr 24, 2010 9:15 am

si si c'e' ne sono tanti che sono negativi ma hanno la SA io sono positivo HLA B 27, cmq non ti scoraggiare vedrai che c'e' la farai ne sono sicuro ciao

Sai come fare per entrare in cottatto con qualcuno come me hla b 27 negativo?
Ci sarà una riserva dove si raduna questa specie rara??? 🐱 pig rabbit
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  magi il Sab Apr 24, 2010 3:33 pm

Ciao Luci, anch'io ho l'HLA B 27 negativo, ma ho la spondilite, non è proprio una rarità anche se tanti ce l'hanno positivo, molti malati con diagnosi certa di SPA l'hanno negativo come noi.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Sab Apr 24, 2010 4:24 pm

Ciao Magi che piacere sentirti mi sentivo un po' una rarità. Mi farbbe molto sapere notizie tue, su come gestisci la malattia: quale terapia fai, com' è la tua situazione attuale, è vero che dovrebbe essere meno aggressiva?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  magi il Sab Apr 24, 2010 4:45 pm

Ciao Lucy, io ho avuto la diagnosi circa quattro anni fa e per ora sto prendendo solo Voltaren. In più, una volta all'anno, vado in Austria per fare una cura alternativa se così si può chiamare che mi dà molto sollievo.
L'ho fatta negli ultimi due anni e la ripeterò anche quest'estate, da allora ho dimezzato la dose del farmaco e anche la mobilità di schiena e collo è migliorata. Naturalmente non credo che questa sia la panacea e so benissimo che la malattia avanzerà ugualmente, ma se posso rallentare questo processo ben venga.
Naturalmente ognuno di noi è un caso a sè e quello che fa bene a qualcuno può non servire ad altri, ma la mia è una scelta fatta per non dover prendere tanti farmaci subito visto che magari più avanti non potrò farne a meno. Riguardo alla minor aggressività questo è quello che sostiene la dott. Ciao, ciao
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Messaggio  calimera il Sab Apr 24, 2010 5:59 pm

avere HLA B27+ O - è un dato solo puramente statistico (probabilità quindi) di avere la spa o la sa ..ciao
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Messaggio  Ladylu il Sab Apr 24, 2010 10:17 pm

Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
Grazie delle informazioni Mariangela!
Il mio reumatologo mi ha detto che la mia forma è poco aggrassiva (non sapeva ancora dell' hla b 27) perchè presume che io l'abbia da almeno 20 anni. Ho dei tratti dove ormai non ci sono più i dischi e la colonna è completamente rigida ma in realtà non è avanzata molto velocemente perchè i tratti rigidi non sono tanto estesi.
Nella prima e unica visita (in cui ho avuto la mia diagnosi) che ho fatto giusto un mese fa non abbiamo deciso nessuna terapia è stato tutto rimandato alla visita che andrò a fare lunedì 26, mi ha fatto fare la ricerca del hla b 27 e ripetere altre analisi di controllo. Ora non so cosa mi proporrà visto che io mi sono dimostrata un po' critica verso le cure continue con i farmaci. Io mi sono sempre curata in modo temporaneo con antinfiammatori diversi e sempre con modesti risultati.
Tu prima di avere la diagnosi come ti curavi? Più o meno da quanto tempo presumi di averla?
Ho letto del tuo argomento "una cura alternativa" sul forum "cure e farmaci" dove parli della GALLERIA CURATIVA DI GASTEIN ci vai sempre per tre settimane? C'è un programma giornaliero preciso da seguire? Hai anche la possibilità di fare della fisioterapia?
CIao e grazie ancora!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  misterto il Dom Apr 25, 2010 3:36 pm

Sono andato a rileggermi la diagnosi di 5 anni fa e anche io risulto negativo all hla b 27...come vedi cara Lucia non sei una rarità...ciao
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Dom Apr 25, 2010 7:45 pm

Oh, bene mi sento in buona compagnia. Vi ringrazio amici di aver risposto al mio appello. E cosa mi dite della familiarità della SA?

avere HLA B27+ O - è un dato solo puramente statistico (probabilità quindi) di avere la spa o la sa ..ciao
Cosa intendi? Shocked e' cosa diversa avere la spa (spondilo artrite?) o la sa (spondilte anchilosante?)

Domani visita e decisione sulle cure da intraprendere!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  magi il Dom Apr 25, 2010 9:19 pm

Ciao Luci,io prima di avere la diagnosi non facevo alcuna cura e sono andata dal reumatologo dopo tre mesi di dolori acuti sopratutto alla notte, prima avevo dei doloretti sporadicamente a cui sinceramente non avevo dato molto peso e quindi non so da quanto prima sia iniziata la malattia, certamente da qualche anno, visto che l'erosione alle sacroiliache, specie a sinistra è piuttosto evidente. Comunque io ho avuto un periodo all'età di 46 anni, adesso ne ho 56, in cui ho avuto diversi disturbi dopo una forma di broncopolmonite virale, tra cui la comparsa di diverse allergie e intolleranze alimentari che fino allora non si erano mai spiegate in alcun modo. Io ho la convinzione che tutto questo mi abbia sballato il sistema immunitario e abbia favorito la comparsa sella spondilite. Preciso che questa è una mia convinzione che nessun medico mi ha confermato. Pensa che per curare i postumi della broncopolmonite, sono stata consigliata di fare una cura di inalazioni con acqua termale solforosa, non sapendo di essere allergica ai solfiti e, della serie non facciamoci mancare niente. è comparsa l'asma allergica che pur non essendo una forma grave ogni tanto seppur raramente ritorna.
Per quanto riguarda la galleria, sì ci vado per 20 giorni. Il primo anno ho scelto il pacchetto di trattamenti che proponevano loro per la spondilite, lo scorso anno mi sono fatta il programma in base a quello che mi sembrava utile. Ti metto il sito su cui potrai trovare notizie più precise. http://www.gasteiner-heilstollen.info/
Se hai altre domande chiedi pure. Scusa se mi sono dilungata, Ciao Mariangela
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