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Messaggio  elys72 il Dom Giu 13, 2010 7:46 pm

Ciao, sono Isabella, ho 38 anni e un anno fa mi hanno diagnosticato la spondiloartrite sieronegativa da sospetta IBD; come potete immaginare il percorso per arrivare alla diagnosi è stato lungo e tortuoso e comunque ancora ci sarà da lavorare. Fortunatamente sono seguita da una reum fantastica, brava, scrupolosa e comprensiva, insomma, è la reum che tutti vorrebbero!
I miei problemi seri sono iniziati a 24 anni, quando ho dovuto ricorrere all'uso di stampelle per poter camminare ( ma la mia dott.ssa sostiene che già a 15 anni si sono fatti sentire i primi sintomi - soffrivo di tendiniti e mal di schiena); con il passare del tempo le cose sono peggiorate, in quanto mi bloccavo a letto per diversi giorni ed ogni volta era un'impresa riprendere a camminare. Andando avanti negli anni, sempre con le mie amiche stampelle, ho iniziato ad avere problemi anche alle mani....e lì è stata dura, essendo una pianista.....insomma, dopo aver girato come una trottola tra vari medici, ho trovato una reumatologa che ha iniziato a curarmi per spondiloartrite con sulfasalazina e cortisone ed ora posso dire di stare bene, nel senso che cammino senza l'ausilio delle stampelle e per me questa è stata un grandissima vittoria.
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Messaggio  Elvira il Dom Giu 13, 2010 8:17 pm

CIAO ISABELLA...BEN ARRIVATA!! QUI TROVERAI QUALCHE MATTACCHIONE/A PER CONDIVIDERE UN PEZZETTO DI STRADA (O CARTELLA CLINICA).....IO SONO ELVIRA, LA PIù PICCOLA FORUM!
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Messaggio  novella il Dom Giu 13, 2010 8:18 pm

Ciao Isabella benvenuta tra noi!
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Messaggio  misterto il Lun Giu 14, 2010 5:02 am

Benvenuta Isabella...quì pratichiamo la nuova cura della spondilocazzeggiatura ancora non riconosciuta dal mondo scientifico...ma molto efficace a livello psicologico....sono tonino quasi il pìù anziano e imbranato del forum...ciao
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Messaggio  pinhead74 il Lun Giu 14, 2010 5:45 am

Ciao Isabella.... Io sono Christian!!!!

Welcome to the jungle!!!!!

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Messaggio  elys72 il Lun Giu 14, 2010 12:45 pm

Grazie per il benvenuto ragazzi!
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Messaggio  tarantola17 il Lun Giu 14, 2010 2:29 pm

Ciao Isabella,
benvenuta anche da parte mia, io sono Alessandra e ho 31 anni.
Un abbraccio, a presto.
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Messaggio  mella il Lun Giu 14, 2010 3:50 pm

Ciao Isabella, benvenuta tra questi spondilocazzeggiatori.Sono Mariella, detta mella. La tua storia e' simile alle nostre, chi più chi meno a vissuto i tuoi momenti e le lungaggini per la diagnosi. Anche io, come te, ho la spondiloartrite sieronegativa,pero' non conosco il significa della sigla IBD, me l'hanno diagnosticata 4 anni fa dopo circa 10 anni di altre diagnosi e di dolori. Ora devo dire che sto abbastanza bene, mi curo con il methotrexate , anche se ormai sono 3 mesi, forse anche più, che non faccio nessun tipo di cura. Scelta autonoma, ma ora voglio tornare dal mio reuma e ricominciare. Cimunque sentire che stai meglio con le tue cure, da conforto a tutti noi, e sopratutto a chi inizia adesso la tua stessa cura.In bocca al lupo per tutto e se vorrai far parte di questa banda di matti saremo più che felici di dividere questa casa con te. Un abbraccio, mella.
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Messaggio  calimera il Lun Giu 14, 2010 4:13 pm

ciao isabella benvenuta tra noi ... parlli benissimo di chi ti segue ... ne sono veramente contenta ... almeno hai un punto di riferimento che è molto essenziale per la nostra patologia. Ciao a presto flower
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Messaggio  Ladylu il Lun Giu 14, 2010 5:24 pm

Ciao isabella ben arrivata tra noi.
Io sono luci, non è da molto che ho conosciuto tutta la banda, ma ti posso dire che qui mi sento a casa.
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Messaggio  magi il Lun Giu 14, 2010 9:14 pm

Ciao Isabella benvenuta anche da parte mia. Sono la nonnetta del forum, Ho 56 anni e la diagnosi di sponilite anchilosante da quattro. Vedrai fra noi ti troverai bene , fa bene condividere le proprie esperienze con altri che possono capire meglio di chiunque come ci si sente soffrendo di queste patologie. Ciao, Ciao
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Messaggio  elys72 il Mar Giu 15, 2010 9:42 am

Buongiorno ragazzi! Grazie ancora per il benvenuto!
Mella, mi chiedi cosa sia l'IBD: significa patologia infiammatoria cronica intestinale; ne fanno parte sia il Morbo di Crohn che la Rettocolite Ulcerosa. Nel mio caso si suppone che ci sia una di queste due malattie, avendo ! avuto problemi all'intestino, ma ancora è tutto da vedere.
Inoltre ci sono delle alterazioni nel sangue che non collimano molto con la spa: ho il complemento sempre consumato e i c-anca sempre troppo alti; la reum sta valutando la situazione, ma come ben sapete ci vuole tempo.Per ora la cosa importante è avere avuto una diagnosi, in quanto fino allo scorso anno mi sono tenuta i miei dolori h24 senza poter usufruire di una cura.....anzi....me ne erano state proposte alcune, ma mi sono rifiutata di farle...ansiolitici , ma anche questo credo che sia un argomento comune a tanti di noi....
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Messaggio  tarantola17 il Mar Giu 15, 2010 11:06 am

Purtroppo si Isabella, anche a me avevano dato della depressa. Altro che....
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Messaggio  novella il Mar Giu 15, 2010 11:07 am

Pure a me ma sono un caso a parte perché ho questa tendenza... spa a parte...
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Messaggio  mella il Mar Giu 15, 2010 11:59 am

novella ha scritto:Pure a me ma sono un caso a parte perché ho questa tendenza... spa a parte...


tu sei un caso a parte....... speciale per noi!!!!
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Messaggio  Elvira il Mar Giu 15, 2010 12:09 pm

mella ha scritto:
novella ha scritto:Pure a me ma sono un caso a parte perché ho questa tendenza... spa a parte...


tu sei un caso a parte....... speciale per noi!!!!

brava mella!! hai perfettamente ragione!!
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Messaggio  mella il Mar Giu 15, 2010 12:10 pm

elys72 ha scritto:Buongiorno ragazzi! Grazie ancora per il benvenuto!
Mella, mi chiedi cosa sia l'IBD: significa patologia infiammatoria cronica intestinale; ne fanno parte sia il Morbo di Crohn che la Rettocolite Ulcerosa. Nel mio caso si suppone che ci sia una di queste due malattie, avendo ! avuto problemi all'intestino, ma ancora è tutto da vedere.
Inoltre ci sono delle alterazioni nel sangue che non collimano molto con la spa: ho il complemento sempre consumato e i c-anca sempre troppo alti; la reum sta valutando la situazione, ma come ben sapete ci vuole tempo.Per ora la cosa importante è avere avuto una diagnosi, in quanto fino allo scorso anno mi sono tenuta i miei dolori h24 senza poter usufruire di una cura.....anzi....me ne erano state proposte alcune, ma mi sono rifiutata di farle...ansiolitici , ma anche questo credo che sia un argomento comune a tanti di noi....


Si e' vero hai ragione, molto spesso i medici non sanno cosa siano le malattie autoimmuni e scambiano i nostri dolori per malattie psisomatiche, depressioni o ipocondria, sopratutto se non ci sono segnali evidenti, come un gonfiore o deformazioni. Non conoscevo la sigla IBD, non si finisce mai d'imparare. Queste alterazioni che hai nel sangue, che non collimano con la spa,sono sempre legate a malattie reumatiche?..
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Messaggio  calimera il Mar Giu 15, 2010 5:43 pm

anca alterata .... problemi di stomaco ... malattia autoimmune? .... chiedi alla tua reuma la relazione tra anca alterata e vasculite! Fammi sapere così mi farò una cultura di pareri anch'io! Fa dove scrivi? un abbraccione
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Messaggio  elys72 il Mer Giu 16, 2010 9:06 am

anca alterata .... problemi di stomaco ... malattia autoimmune? .... chiedi alla tua reuma la relazione tra anca alterata e vasculite! Fammi sapere così mi farò una cultura di pareri anch'io!

Effettivamente la reum ha parlato anche di vasculopatia, però mancano dei segni clinici, quindi il quadro è ancora incerto; inoltre il complemento sempre consumato richiamerebbe una connettivite, ma quale? ancora sono nel limbo.
Per via dell'intestino ho fatto una colon dalla quale risulta un'infiammazione cronica con edemi, ma anche qui mi hanno detto che per determinare se sia Crhon o Rcu dovrò fare altre colon in caso di peggioramento dei sintomi...per ora non ho intenzione di farne un'altra: una è stata più che sufficiente! pale
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Messaggio  calimera il Mer Giu 16, 2010 1:52 pm

ciao elys sono impertinente se ti chiedo nuovamente da dove scrivi? o x meglio dire in quale città di curi?
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Messaggio  elys72 il Gio Giu 17, 2010 12:36 pm

ciao elys sono impertinente se ti chiedo nuovamente da dove scrivi? o x meglio dire in quale città di curi?
Ciao calimera, io sono seguita da una reumatologa all'ospedale di Foligno, una città in provincia di Perugia. E tu dove sei in cura?
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Messaggio  mella il Gio Giu 17, 2010 1:09 pm

elys72 ha scritto:
ciao elys sono impertinente se ti chiedo nuovamente da dove scrivi? o x meglio dire in quale città di curi?
Ciao calimera, io sono seguita da una reumatologa all'ospedale di Foligno, una città in provincia di Perugia. E tu dove sei in cura?

Mi sa che siamo abbastanza vicine di casa....io sono della provincia di Viterbo....
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Messaggio  elys72 il Gio Giu 17, 2010 8:49 pm

Mi sa che siamo abbastanza vicine di casa....io sono della provincia di Viterbo....


....eh sì, mella, siamo vicine di casa!!!
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Messaggio  calimera il Ven Giu 18, 2010 4:45 pm

io ancora non ho deciso elys ....
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Messaggio  elys72 il Sab Mar 12, 2011 11:22 am

....Eccomi qui con qualche aggiornamento: qualche giorno fa ho ritirato il referto della colonscopia, dal quale risulta una colite aspecifica, quindi probabilmente non c'è nè Crhon nè Rcu. La mia reuma non potrà inserirmi nel programma del biologico, in quanto non essendoci una IBD non soddisfo tutti i criteri per per questa terapia, però, essendoci un peggioramento dell'artrite, mi ha aggiunto agli altri farmaci, il methotrexate.
Qualcuno di voi si cura con il metotressato? avete effetti collaterali?
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