LETTERA DI UN'AMMALATA......

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LETTERA DI UN'AMMALATA......

Messaggio  enrico il Dom Mag 22, 2011 7:13 pm


ho trovato questa bellissima lettera e la propongo alla vostra attenzione


Non è facile scrivere di malattia e di dolore. Il rischio è che la rabbia e il rancore prendano il sopravvento, che il lamento diventi fine a se stesso e che le lacrime velino gli occhi e la realtà. Eppure, se dopo 35 anni di artrite reumatoide sono qui a scrivere di convivenza con la malattia, vuol dire che su questa avventura che mi è capitato di vivere è possibile gettare uno sguardo diverso. Vuol dire che, tra le righe incise quotidianamente dal dolore, esistono spazi di libertà che ciascuno può imparare a riempire di sentimenti, emozioni, sensazioni sottili, azioni imprevedibili.

C'è un'altra storia, parallela a quella della sofferenza, che può riscattare una vita altrimenti invivibile. Perché la convivenza tra noi, quell'altra parte di noi che è la malattia e, da non dimenticare, ciò che sta intorno a noi, è tremendamente difficile, ma possibile e, soprattutto, necessaria.

È come in una di quelle famiglie un po' speciali nelle quali ciascuno ha una personalità forte e libera: ciascuno ha bisogno dei suoi spazi e dei suoi tempi, e capita che si prendano strade diverse e contrastanti, succede che ci siano incomprensioni, distacchi, separazioni. Ma alla fine ci si ritrova, ci si riscopre, ci si ricongiunge quando, di fondo, ci sono rispetto e amore. Così, ci vuole un grande amore per il nostro piede sinistro quando decide di non volerci più sostenere, ci vuole rispetto per il piede destro quando, da un giorno all'altro, segue le imprese del fratello.

Se penso a quante volte mi sono ostinata a indossare scarpe normali, non dico quelle con tacchi alti e punte strette, ma scarpe normali, sandaletti estivi... Quante volte, dopo averle portate per qualche ora, forse per un giorno intero, nella speranza che avessero pietà per i miei piedi e comprensione per il mio desiderio di apparire una ragazza normale, ho dovuto rinunciare all’estetica e arricchire la mia collezione sottovetro di scarpette nuove. Quanto tempo ho impiegato per capire che non erano le scarpe a fare male, ma i piedi. E che piedi nuovi non si trovano al negozio neppure pagandoli a peso d'oro. Così, lentamente, ho imparato a rispettare i miei piedi malandati calzando le solite vecchie scarpe ormai fuori moda. Può sembrare una sciocchezza, ma a 16 anni queste sciocchezze fanno la differenza tra sentirsi parte di un gruppo di coetanei oppure sentirsi esclusi o, spesso, autoescludersi.

Ricordo un'infanzia allegra e spensierata nella quale amavo arrampicarmi sugli alberi, ricordo un'adolescenza iniziata con la normale alternanza di malinconia ed allegria che è propria di quell’età. Ricordo anni luminosi nei quali il corpo prendeva forma e diventava quello di una donna agile, bella, corteggiata. D'improvviso non è stato più così. Di colpo tutto è cambiato esattamente al compimento del mio sedicesimo anno, al fiorire dei primi amori e alle prime timide conquiste di indipendenza. Il paragone è scontato: il fiore che stava sbocciando ha rapidamente chiuso i suoi petali. “Mi sono sbagliato - ha pensato tra sé - non è ancora primavera”. Quell’anno l’inverno fu rigido e lungo.

Nelle brevi pause che la malattia mi ha concesso, ho preso a piene mani tutto quello che ho potuto. Nei periodi di tregua ho vissuto una vita quasi normale, non sapendo che l’indesiderata compagna continuava a lavorare nell'ombra. Ho vissuto. Ogni istante di quella vita piena ha corroso le mie ossa e assottigliato i miei tendini, ogni nuova esperienza ha rinvigorito il mio carattere e dato senso all'esistenza. Avrei potuto fare altrimenti?

Il quarantasettesimo compleanno, trentunesimo di malattia, l’ho festeggiato in un villaggio himalayano. Eravamo la mia guida, il mio cavallo ed io. Non è stata una vacanza rocambolesca, ma un viaggio semplice e confortevole che molti malati come me potrebbero fare se solo qualcuno offrisse loro una mano. Nel mio caso credo sia stato l’amore per la vita, il mio compagno di strada e amici occasionali che mi hanno teso le loro mani.
Non ho più ripetuto l’impresa, e temo che non rivedrò quei luoghi e quei volti. Ma la mia anima si è dissetata di libertà, e se una iniezione al giorno di libertà non porta alla guarigione, essa porta, però, ad avere più risorse affinché quella convivenza a tre di cui parlavo sia fruttuosa, anche se inevitabilmente conflittuale.

Ho raccontato dei miei piedi e ora posso raccontare delle mie, delle nostre mani. Dobbiamo amarli enormemente, gli oggetti, per prenderli con queste mani contorte e dolenti: di un bicchiere studiamo la forma per capire come afferrarlo, lo soppesiamo per essere sicuri che riusciremo a portarlo alla bocca, ne tastiamo bene la superficie perché non scivoli via. Conosciamo a fondo ogni oggetto per farcelo amico, per non dover rinunciare troppo presto alla sua utilità. E quando questo accade, ecco venirci in aiuto i cosiddetti “ausili”, che scopriamo quasi sempre per caso perché nessuno ci dice che sono lì proprio per noi. E li compriamo, carissimi come sono, a caso perché nessuno ci dice quale esattamente fa per noi o anche perché proprio non esiste l'ausilio ideale. Quell'apribottiglie che fino a ieri ci era amico, oggi non vuole saperne delle nostre mani e diventa estraneo, un pezzo di ferro inutile.

Comincia la ricerca, cominciano i soldi buttati al vento per un utensile al quale la gente normale non fa troppo caso mentre per noi può essere vitale. E qualcosa di simile può accadere per le maniglie delle porte e delle finestre, per i cassetti di vecchi mobili che amiamo, per i ferri da stiro che d'improvviso sembrano fatti di piombo, per leve e pulsanti, rubinetti ed interruttori che si ribellano alle nostre fragili dita e non si lasciano più comandare.

È un ammutinamento generale! Per non parlare dei tutori (scarpe, plantari, tutori per gomiti, polsi, caviglie...) che non vanno quasi mai bene, o della fisioterapia che, ai malati cronici e non tanto giovani, si tende a non prescrivere più. E quando neppure gli ausili ci vengono in aiuto e i tutori ammaccano la pelle e ci fanno sentire dei marziani, c'è bisogno di altre mani, delle mani di qualcun altro. Anch'io ora ho bisogno di altre mani, ma nella mia testa che, memore di corse a perdifiato in bicicletta e di arrampicate in montagna, ancora crede di essere piantata su un corpo sano, sopravvive con tenacia l'idea che a cinquant'anni ci si dovrebbe lavare e vestire da soli, si dovrebbe assaporare il piacere di affettare il pane o di sbucciare la frutta, si dovrebbe poter godere della libertà di uscire di casa senza farne domanda in carta bollata.

C'è da imparare a convivere con tutto questo perché la malattia è tutto questo, non solo dolore fisico, deformazioni, pillole colorate e terapie innovative. La malattia è anche tutto quel dolore in più che l'ignoranza, nostra e di chi ci sta intorno, contribuiscono a determinare. Per imparare a riconoscere, accettare e curare amorevolmente la nostra ferita ci vuole tempo. A me ne è servito parecchio per accettare di sentirmi classificata come “handicappata-disabile o diversamente abile che dir si voglia-invalida più o meno grave-inabile al lavoro-bisognosa di accompagnamento”, per imparare a dire grazie di questi riconoscimenti, un grazie a denti stretti per le medaglie al valore via via conquistate sul campo, per imparare a capire che gli altri possono non capire un bel niente di tutta questa nostra sofferenza, di questo indurirsi del carattere che loro chiamano di volta in volta coraggio o ingratitudine, ma che non è altro che una seconda pelle, spessa e coriacea, che va a ricoprire ferite sempre nuove.

Bisogna imparare a ritrovare dentro di noi, nel profondo, quel che resta della nostra tenerezza, della nostra inventiva, della fantasia e del sogno. Si procede per tentativi ed errori, si fanno piccoli passi avanti, qualcuno indietro. La nostra testa ribelle che si ostina a restare piantata sul collo, nonostante le paurose oscillazioni del dente dell'epistrofeo, comincia piano piano ad accogliere un corpo che, ormai anch'essa lo ha capito, non è più così sano. È un corpo limitato come lo sono i corpi umani per loro natura: alcuni di più, altri di meno, alcuni prima, altri dopo. Accogliere questi limiti, farne un punto di forza per ripartire ogni volta, per scoprire e mettere in moto le infinite potenzialità della mente, stare al loro interno da protagonisti riempiendo di vita ogni spazio libero: c'è da imparare tutto questo ed è dura. E sarebbe meno dura se le persone intorno a noi ci dessero una mano, se si fermassero ad ascoltare i nostri silenzi, a condividere un po' della nostra obbligata immobilità fisica e del fermento interiore. Ma è raro che accada perché, mentre per noi è vitale apprendere modalità sempre nuove del vivere e del concepire la vita, l'apprendimento degli altri non è sempre necessario, a loro.

Francesca Calligaro




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