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Messaggio  Hegedus Hajnalka il Ven Giu 24, 2011 1:31 pm

Ciao a Tutti!

Sono una ragazza di 28 anni. Mi chiamo Hajni, e sono ungherese. Vorrei raccontare la mia storia brevemente, e approfondire eventualmente piu in là. Non ho ancora una diagnosi spondilite, ma poco ci manca, praticamente me la potrei fare da sola, visto che ho tutti i sintomi del caso, e ho mia mamma con la spondilite. Il suo caso mi sembra particolare, inoltre ho una domanda, alla quale non trovo risposta esauriente. Ma madre ha 55 anni, e da quando mi ricordo, ma negli ultimi tanti anni sicuramente, ha sempre avuto una postura un po curva in avanti, ma proprio leggermente, di certo occhi non esperti non direbbero che ha problemi alla vertebra (mi ricordo mio padre da una vita che le diceva "stai piu dritta che diventerai gobba......... Sad )
Pero il punto è che mia madre ha avuto diagnosi solo 1.5 fa, perchè da un po di anni andava avanti con periodi di brutti mal di ginocchio, caviglie ecc, fino a che la situazione precipitasse proprio un anno e mezzo fa, quando è andato in un noto ospedale e centro di riabilitazione per malati reumatici, dove le hanno fatto diagnosi di spondilite anchilosante, con dei soli raggi x, dove si vedono benissimo i segni di sacroileite e erosioni, inoltre con gli esami clinici hanno anche stabilito che ha alcuni movimenti del collo, schiana ecc leggermente limitati. Ma per esempio ha conservato benissimo il potere per piegarsi in avanti, i movimenti limitati sono piu che altro quelli laterali, e quelli del collo......
(la promessa che ho fatto di riassumere brevemente.... va beh, facciamo finta di nulla....)
Ma mia madre non ha mai avuto male alla schiena, o meglio dire, certamente non si è mai lamentata di forti mal di schiena da spondilite.... Anche oggi mi dice di avere solo un leggero fastidio in zona lombare quando per esempio sta in piedi tanto per lavare i piatti ecc, ma che con i movimenti successivi spariscono subito.....
Ora mi domando, come mai non ha avuto maggiori problemi alla schiena, se con i soli raggi x si vedono benissimo i segni, cosa che mi premetter di pensare che la sua patolgia non è avanzata solo ora, sarebbe anche strana la cosa a 55 anni? No? Oppure puo darsi? Inoltre la leggera cifosi dorsale che adesso vedo anche io su di lei, non penso sia roba di pochi anni o mesi!
Non sappiamo se lei ha la HLA B27 oppure no, invece sappiamo che io sono negativa, secondo le analisi che ho fatto ultimamente. Ho iniziato ad avere i primi dolori sei mesi fa, ma con la risonanza magnetica del bacino negativa, HLA B27 negativo, e i dolori relativamente recenti, sono stata mandata via dal reumatologo con i soliti frasi "prenda una tachipirina ecc", e vedra che.... ecc. non dico piu nulla. Cè da dire, cosa piuttosto importante, che quella volta la diagnosi di mia madre (elemento importante, come precedenti in famiglia), è stata come dire smentita dai miei genitori, perchè vedendomi preoccupata per i primi sintomi, in piu, anche loro non molto consapevoli della cosa, preferivano che io non mi preoccupassi per avere anche io tale malattia, ma lo ripeto, neanche loro erano consapevoli di tutto cio. Praticamente ho iniziato ad avere i primi dolori piu importanti poco dopo che ho saputo della spondilite di mia madre, ma come conferma che il tutto era iniziato prima, direi 2 anni fa..... Avevo degli episodi con quel dolore strano al gluteo alla quale non davo importanza, e piccoli fastidi passeggeri alle ginocchia, e ultimamente, ma sempre ancora prima che io scoprissi cosa aveva lei, mi svegliavo con una strana sensazione di rigidità al mattino, nemmeno a questo davo importanza, non l'ho nemmeno mai riferito anessuno, piu che altro ridevo di me dentro me stessa, dicevo, sembro una anziana...!
Ma il tutto era solo una sensazione, neanche fastidio, tanto meno dolore. Il dolore al gluteo invece era un certo fastidio, ma sorvolavo, de certo non mi sarei mai immaginato di avere un inizio di una malattia reumatica...... Sad(((((((
Da allora è cambiato tutto, anche solo dall'ultima volta che il reumatologo mi visitasse. Ho dolore e rigidità in zona lombare, dolore alla schiena, la vertebra sensibile e dolorante se schiaccio oppure tocco contro una sedia dura, dolore al collo se piego, questa è ultimamente la pena piu grossa che sto vivendo, da 1 mese ho perenne mal di testa, di tipo tensivo, causata dalla rigidità del collo. Son molto giu di morale, sto aspettando una visita con un altro reum per il mese prossimo, e dimenticavo, non sto prendendo nulla, perchè sto allattando mio figlio. (altro sospetto, che il parto un anno fa abbia scatenato una cosa già latente? )
Qualcuno di Voi sa spiegarmi come è possibile ereditare la malattia NON PER VIA DEL HLA B27, ma in un altro modo??? Chiedo perchè io risulto negativa, e per me la teoria di ereditare la predisposizione significava sempre: ereditare questa antigene che la maggior parte delle persone con spondilite hanno, e quindi essere a rischio. Io invece non cè l'ho, e ho la malattia lo stesso. Mi permetto di dirlo anche in mancanza di diagnosi Sad(((((((
Un altra cosa, molto a "favore" Sad della spondilite, recentemente ho avuto problemi intestinali, e secondo 2 colonscopie e 2 risultati istologici fatti da due ospedali, ho un infiammazione all'ileo, zona tipica della malattia di Crohn, ma che è stata esclusa categoricamente. Che poi in futuro come si evolvera chi lo sa??? Sad Anche questo disturbo si è presentato contemporaneamente agli dolori articolari.

Mi sono dilungata tantissimo, grazie a chi ha avuto la pazienza di leggere tutto. Vi sarei grata per qualsiasi consiglio, testimonianza... ecc..
Un saluto, Hajni

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Messaggio  enrico il Ven Giu 24, 2011 2:12 pm

PER ADESSO UN CALOROSO BENVENUTO Very Happy poi col tempo qualcuno di noi dara' qualche risposta alle tue domande,in ogni caso aspetta ad avere una diagnosi certa , anche perchè esistono diverse forme e patologie reumatiche e non bisogna fasciarsi la testa prima di essersela rotta,di nuovo BENVENUTA
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Messaggio  Hegedus Hajnalka il Ven Giu 24, 2011 2:16 pm

Grazie del benvenuto e ancora di piu per aver letto il papiro che ho scritto. :)

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Messaggio  enrico il Ven Giu 24, 2011 2:27 pm

Hegedus Hajnalka ha scritto:Grazie del benvenuto e ancora di piu per aver letto il papiro che ho scritto. :)

il papiro l'ho letto volentieri, in questo forum ci si asolta e ci si supporta e sopporta a vicenda, ciao Very Happy
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Messaggio  novella il Ven Giu 24, 2011 3:02 pm

Ciao Hajni, benvenuta tra noi! Ti sento molto confusa, come si è confusi prima di riuscire ad avere la diagnosi, purtroppo sono iter lunghi e nel frattempo lo stare male esaspera tutto. Ma non preoccuparti, la cosa principale è trovare un reumatologo che sappia darti la giusta diagnosi e quindi farti stare meglio. Vivi in Ungheria o in Italia? Perché se vivi qui forse qualcuno sa indirizzarti verso un buon reumatologo. In quanto all'hlab27, la gran parte di noi ce l'ha positivo ma non tutti. La malattia può venire anche con un hlab27 negativo ed è comunque ereditaria, quindi il fatto che tua madre abbia la spondilite dovrebbe accendere qualche lampadina ai medici. Non perderti d'animo che le soluzioni per star meglio ci sono, e ad esempio i farmaci biologici fanno smettere l'avanzata sia della spondilite sia di un eventuale chron. Intanto un abbraccio, scrivi ancora se ti va
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Messaggio  tarantola17 il Ven Giu 24, 2011 3:33 pm

Ciao Hajni,
benvenuta.
La spondilite secondo recenti studi è ereditaria quindi comprendo la tua paura. Potresti essere ad uno stadio talmente iniziale da nn vedersi. Non centra comunque l'hlb b27, in molti casi non c'è ma nn cambia l'evolversi della malattia.
Nessuna ti ha suggerito una scintigrafia ossea per vedere tutte le ossa del corpo ed eventuali piccole erosioni?

Tua mamma potrebbe essere stata "fortunata" e nella sua vita nn aver avuto dolori fortissimi o una malattia estremamente invalidante, a volte accade.

Se ci dici dove abiti vediamo se qualcuno potrà aiutarti di più.

Un abbraccio.
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Messaggio  Hegedus Hajnalka il Ven Giu 24, 2011 4:01 pm

Un grazie ad entrambe..
Vivo in Italia nella provincia di Bergamo, e ho già un appuntamento da un reum abbastanza noto, dovrebbe essere bravo, lo spero molto, ho aspettato 4 mesi per andarci privatamente.
Sono confusa si, ma non tanto per non sapere cosa ho, ma perchè sono spaventata dai fatti Sad
Ecco, è proprio quello che non capivo, parlano sempre quasi esclusivamente dell'hlab27 come fattore di ereditarietà, infatti quando ho effettuato le analisi, ero convinta che uscisse positivo. Invece no. Allora esiste altra via per ereditarlo. A questo punto mi va a pezzi anche la mia relativa tranquillità che mio figlio abbia probabilità di ammalarsi pari ad altre persone, non essendo io portatrice, ma vedi il mio caso....
Ho già sentito della scintigrafia, ma adesso ormai vorrei vedere cosa propone il nuovo reum. Ho la visita il 19 luglio.
Anche io penso di essere in una fase iniziale che non si vede nulla, ma da un altro lato spero anche che si tratti di evoluzione lenta e sia per quello che non si vede... Pero la risonanza risale a marzo, fatta soli 2 mesi dopo l'inizio dei dolori, ma come ho già detto, alcuni sintomi da me mai considerati seriamente, risalgono a piu anni fa.
Percio chissà se il nuovo reum mi prescrive un altra risonanza, sarà già positiva, o negativa, boh...............
Devo dirvi che non ho dolori particolarmente forti, certo il collo mi puo far stare male quando mi alzo o quando si fa sentire particolarmente, ma se tutto dovesse rimanere cosi come è, (so che non puo succedere.. Sad(((( ) farei subito la firma di non stare mai piu meglio ma NON PEGGIO!!!!! Pero, il mal di testa.... Il mal di testa non mi lascia vivere da 1 mese e la cosa mi spaventa molto, so di una ragazza per esempio su un forum ungherese, che dice di avere mal di testa da otto anni, sempre insieme al mal di collo......
AIUTO Sad(

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Messaggio  Hegedus Hajnalka il Ven Giu 24, 2011 4:07 pm

Dimenticavo, anche se non contano molto, ho fatto 3 prelievi del sangue con gli indici infiammatori, uno subito dopo l'inizio dei dolori, VES e PCR perfetti, poi uno pocho tempo dopo, con VES leggermente aumentata, (34) e PCR nella norma, ma aumentato rispetto a prima, e poi uno 2 o 3 mesi dopo, con dolori piu forti ed io a pensare che logicamente si saranno aumentate di piu ancora, invece sono uscite di nuovo nella norma, bassi direi, VES 3 e PCR 0,02.

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Messaggio  misterto il Ven Giu 24, 2011 4:25 pm

benvenuta in forum
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Messaggio  enrico il Ven Giu 24, 2011 6:23 pm

Hegedus Hajnalka ha scritto:Dimenticavo, anche se non contano molto, ho fatto 3 prelievi del sangue con gli indici infiammatori, uno subito dopo l'inizio dei dolori, VES e PCR perfetti, poi uno pocho tempo dopo, con VES leggermente aumentata, (34) e PCR nella norma, ma aumentato rispetto a prima, e poi uno 2 o 3 mesi dopo, con dolori piu forti ed io a pensare che logicamente si saranno aumentate di piu ancora, invece sono uscite di nuovo nella norma, bassi direi, VES 3 e PCR 0,02.


ciao hajni NON AVER PAURA ,ora i reumatologi hanno un grande numero di possibilità di intervento terapeutico sia coi farmaci tradizionali sia coi biologici diciamo di vecchia generazione sia coi nuovi,oltre ad altri di cui si aspetta che siano testati ed altri ancora in fase di studio e/o di ricerca, come vedi adesso la SPA puo' essere attaccata da diverse angolature,migliore poi è la risposta se la diagnosi viene effettuata presto in modo che la malattia non abbia causato molti danni (e credo che sia il tuo caso,se sarà questa la diagnosi)per quanto riguarda gli indici di laboratorio bassi è positivo perchè dicono chec'è una infiammazione bassa e poi sappi che tutto è sempre molto relativo ,pensa che sono sempre negativo al reumatest,quindi stai tranquilla e affronta questo momento di ricerca di una diagnosi precisa e poi di una eventuale cura,con la consapevole serenità che in fondo si tratta di una malattia che si puo' combattere e con cui si puo' convivere Very Happy
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Messaggio  pinhead74 il Ven Giu 24, 2011 7:12 pm

Benvenuta tra noi!!!! lol!
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Messaggio  tarantola17 il Ven Giu 24, 2011 8:16 pm

Anch'io ho sempre o quasi, pcr e ves negative anche nei momenti peggiori. Il reumatologo mi diceva che nella spondilite vuol dire ben poco. Purtroppo nemmeno questo ci sà la certezza.
Hai appuntamento al centro di Brescia per caso?
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Messaggio  Hegedus Hajnalka il Ven Giu 24, 2011 8:41 pm

Non al centro a Brescia, penso che intendevi il Dr. G., lo conosco da un altro forum..... Vado in uno studio privato qui a Bergamo. (Ma si puo, si usa dire il nome dei medici in forum?) Vado da M. L. Dicono che è bravo, me l'ha detto anche il mio gastroenterologo.

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Messaggio  tarantola17 il Ven Giu 24, 2011 11:00 pm

Il regolamento nn prevede che nn si possano dire nomi. So a chi ti riferisci per quanto riguarda Brescia ma meglio a mio parere che vai altrove, lì sembrano conoscere poco la spondilite o almeno per quanto riguarda la mia esperienza. Sono sicuramente afferrati in artrite reumatoide.
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Messaggio  Hegedus Hajnalka il Sab Giu 25, 2011 8:24 am

Grazie anche a Misterto e Pinhead per il benvenuto.
Alessandra, il medico da cui vado è Massimiliano Limonta, se non sbaglio avete postato qui in forum un suo articolo dove parla di farmaci biologici sul Eco di Bergamo.

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Messaggio  Hegedus Hajnalka il Dom Giu 26, 2011 8:51 am

Vorrei chiedervi a chi capita di avere mal di testa per la rigidità del collo e la nuca. Anche stamattina mi sono svegliata con la nuca dolorante, e un mal di testa fortissimo, che non passa nemmeno di giorno, anzi tante volte diventa piu forte la sera, e questo va cosi da piu di un mese, tutti tutti tutti i giorni Sad(
Avete una soluzione??
Sarà sempre cosi ormai?? Sad

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Messaggio  tarantola17 il Dom Giu 26, 2011 10:49 am

Non conosco il medico ma ti auguro di tutto cuore che ti trovi una soluzione.
Io ho avuto periodi di forte contrattura e facevo 2 punture al giorno di Voltaren+2 di Muscoril, per una settimana. Serviva. Mettevo anche del sale caldo, dentro un sacco di pannol.
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Messaggio  Elvira il Dom Giu 26, 2011 6:32 pm

eccomi qua..ben arrivata!
io sono la più giovane del forum...anzi ero..visto che adesso sei tu la piccoletta! dovrò cambiare nick?? ahahahah

stai serena...magari avrai da tribolare un po' per la diagnosi, ma poi in linea di massima si imbocca la strada giusta con la terapia giusta e tutto andrà meglio.

magari adesso ti senti un po' impaurita...ma davvero, tieni duro...
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Messaggio  enrico il Dom Giu 26, 2011 8:25 pm

[quote="Hegedus Hajnalka"]Vorrei chiedervi a chi capita di avere mal di testa per la rigidità del collo e la nuca. Anche stamattina mi sono svegliata con la nuca dolorante, e un mal di testa fortissimo, che non passa nemmeno di giorno, anzi tante volte diventa piu forte la sera, e questo va cosi da piu di un mese, tutti tutti tutti i giorni Sad(
Avete una soluzione??
Sarà sempre cosi ormai?? Sad [/quote


la rigidità del collo con il dolore associato è una mia condizione piu' o meno normale,in questi ultimi anni mi si sono aggiunte infiammazioni a tutte le articolazioni e ai tendini delle spalle con forte perdita di mobilita' con grave stato di entisite,tra l'altro non posso fare infiltrazioni in quanto aggraverebbero lo stato di calcificazione dei tendini ,ti dico questo perchè le contratture di tutto il sistema cervicale ,di qualsiasi natura esse siano, provocano quasi sempre emicranie,dovresti associare ad un antidolorifico un miorilassante, oltre a fare molti esercizi di mobilizzazione dolce del collo il mattino e la sera Very Happy
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Messaggio  Ladylu il Lun Giu 27, 2011 11:56 am

Very Happy Ciao Hajni io mi chiami Luci, anche io come te sono BLH 27 negativo. Ho la diagnosi di spondiloartrite da poco più di un anno, da un mese quella di spondilite anchilosante. Mi curo a Milano alla reumatologia dell'ospedale G. Pini. Ci fossi arrrivata prima!
Essendo parecchio più vecchia di te i segni erano alquanto evidenti anche se non tipici della malattia. Mi hanno fatto subito RMN ma anche TAC e Scintigrafia. I valori di ves e pcr hanno minimo movimento. I miei primi sintomi si perdono negli anni ma quello di cui sono certa è che ogni gravidanza la situazione della mia schiena è sensibilmente peggiorata. Non ti abbattere vedrai che fatta la diagnosi troveranno la cura per te. Quello che in ogni caso mi sento di suggerirti vivamente è fare movimento tutti i giorni, almeno un ora al giorno fai quello che più ti piace e ti riesce più facile. Devi assolutamente tenere la muscolatura in esercizio se i muscoli non li alleni diventano ipotonici e le ossa soffrono di più. Specialmente dopo le gravidanze noi donne ci lasciamo prendere dalle cure al nostro piccolino, giustamente e tendiamo a trascurare la rimessa in forma del nostro fisico. Ti faccio tanti, tanti auguri. E come si dice: "mal comune mezzo gaudio" e ... noi qui siamo molto gaudenti! Very Happy


Ultima modifica di Ladylu il Lun Giu 27, 2011 11:59 am, modificato 1 volta
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Messaggio  Ladylu il Lun Giu 27, 2011 11:58 am

tarantola17 ha scritto:Non conosco il medico ma ti auguro di tutto cuore che ti trovi una soluzione.
Io ho avuto periodi di forte contrattura e facevo 2 punture al giorno di Voltaren+2 di Muscoril, per una settimana. Serviva. Mettevo anche del sale caldo, dentro un sacco di pannol.

Ale raccontami i dettagli del sale caldo nel sacco di pannol ... credo di averne bisogno. Era una cosa fai da te o un presidio medico?
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Messaggio  tarantola17 il Lun Giu 27, 2011 4:18 pm

Ladylu ha scritto:
tarantola17 ha scritto:Non conosco il medico ma ti auguro di tutto cuore che ti trovi una soluzione.
Io ho avuto periodi di forte contrattura e facevo 2 punture al giorno di Voltaren+2 di Muscoril, per una settimana. Serviva. Mettevo anche del sale caldo, dentro un sacco di pannol.

Ale raccontami i dettagli del sale caldo nel sacco di pannol ... credo di averne bisogno. Era una cosa fai da te o un presidio medico?

E' un rimedio della nonna ma aiuta anche il fisioterapista me lo diceva. Scaldo il sale grosso in una padella e quando è bello bollente lo metto dentro questo specie di sacco di una stoffa particolare che nn sapresi come si chiama. Nè avevo uno a casa ma si può farlo con della stoffa penso anche di cotone.
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Messaggio  Ladylu il Lun Giu 27, 2011 7:04 pm

tarantola17 ha scritto:
Ladylu ha scritto:
tarantola17 ha scritto:Non conosco il medico ma ti auguro di tutto cuore che ti trovi una soluzione.
Io ho avuto periodi di forte contrattura e facevo 2 punture al giorno di Voltaren+2 di Muscoril, per una settimana. Serviva. Mettevo anche del sale caldo, dentro un sacco di pannol.

Ale raccontami i dettagli del sale caldo nel sacco di pannol ... credo di averne bisogno. Era una cosa fai da te o un presidio medico?

E' un rimedio della nonna ma aiuta anche il fisioterapista me lo diceva. Scaldo il sale grosso in una padella e quando è bello bollente lo metto dentro questo specie di sacco di una stoffa particolare che nn sapresi come si chiama. Nè avevo uno a casa ma si può farlo con della stoffa penso anche di cotone.

Grazie Ale! Mi piace questo rimedio della nonna ci provo, secondo te si può scaldare nel micronde il sale?
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Messaggio  tarantola17 il Lun Giu 27, 2011 8:11 pm

Onestamente nn ho mai avuto il coraggio di provare. Very Happy
Il sale assorbe l'umidità.
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