Filippo

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Filippo

Messaggio  Filodrum il Lun Nov 07, 2011 10:54 am

Ciao a tutti, mi chiamo Filippo ho 37 anni e da 7 mi hanno riscontrato la spondilite anchilosante.
Tutto è cominciato perchè avevo sempre dolori alle anche, il medico ovviamente mi diceva che era lombalgia ecc... Un giorno gli dissi che non ce la facevo più , era un male strano e continuavo con Aulin, ecc..
Ebbene dopo analisi su analisi, mi hanno scoperto questa maledetta,maledetta,maledetta malattia.
Mi fa male per di più durante la notte....!
Ciao !!!

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Re: Filippo

Messaggio  Elvira il Lun Nov 07, 2011 11:46 am

Ciao Filippo! benarrivato! la spondilite arriva, fa male...ma il trucco sta nell'imparare a conviverci. Conviverci non significa permetterle di fare ciò che vuole. Significa non arrabbiarsi con lei...perchè è un circolo vizioso...più ti arrabbi, più non l'accetti, più stai male.
Suvvia! stai con noi...passa nella sezione giu...un po' di spondilocazzeggio fa sempre bene.

ps: di dove sei?
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Re: Filippo

Messaggio  Filodrum il Lun Nov 07, 2011 12:05 pm

Ciao ! E'.... già .... lo sò bisogna conviverci. e avere tanta pazienza!

Sono di Ravenna. ( w la Romagna )
Il colmo per un malato di S.A. ? suonare la batteria !!! poteva succedere solo a me !
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Messaggio  Elvira il Lun Nov 07, 2011 12:37 pm

batteristi, atleti, barlady, videoterminalisti, muratori...per noi diventa un'impresa qualsiasi mestiere o passione!
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Messaggio  Ladylu il Lun Nov 07, 2011 1:59 pm

Eh, già!
Ben arrivato Filo,
quello che nessuno ci può impedire di fare, è: pensare positivo. Very Happy
Io sono Luci mi curo con Simponi a Milano. Tu come ti curi e dove?
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Messaggio  Filodrum il Lun Nov 07, 2011 2:36 pm

Ladylu ha scritto:Eh, già!
Ben arrivato Filo,
quello che nessuno ci può impedire di fare, è: pensare positivo. Very Happy
Io sono Luci mi curo con Simponi a Milano. Tu come ti curi e dove?

Guarda sono sempre andato a Ravenna da una reumatologa. Per ora sono fermo, faccio esercizi posturali tutti i giorni ( o quasi, mannaggia a me! ) e cerco di tenere quanto possibile la chimica lontano da me.
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Messaggio  Ladylu il Lun Nov 07, 2011 2:50 pm

Anche io vado in palestra tutti i giorni sulla carta 5 giorni su sette. (Yoga, pilates, acqua-gim, stretch, ... ecc.) è sicuramente la migliore cura per conservare un pò di elasticità.
Ma quando i dolori sono forti, ci si riduce nella quasi totale rigidità, allora la chimica aiuta.
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Messaggio  enrico il Lun Nov 07, 2011 4:55 pm

Benvenuto Filippo io sono Enrico e mi curo con Methotextrate e Simponi come Luci,la S.A. è maledettamente invalidante e maledettamente dolorosa,ma.... bisogna saperci convivere ,dosando farmaci e movimento(almeno quando è possibile),io ci convivo,con alti e bassi da quasi 38 anni e ti assicuro ho fatto una vita molto movimentata e lavori molto pesanti,il dolore, l'anchilosi e la infiammazione delle articolazioni(tutte) sono qualcosa che mi hanno accompagnato quasi sempre,se come dici è da pochi anni che hai la S.A.quasi sicuramente non avrai gravi danni alle articolazioni ,per adesso solo coi farmaci biologici si riesce a bloccarla e a conviverci e tu sicuramente ci puoi riuscire, nuovamente BENVENUTO ...w. la Romagna ....w.la Sicilia e perche' no' w. l'ITALIA Very Happy
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Messaggio  tarantola17 il Lun Nov 07, 2011 5:57 pm

Ciao Filippo,
benvenuto. Sei fortunato se riesci a star decentemente con solo ginnastica. Io senza biologico nn riuscivo nemmeno a camminare!
Speriamo continui così.
A presto!
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Messaggio  pinhead74 il Lun Nov 07, 2011 8:01 pm

Benvenuto!!!!
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Messaggio  calimera il Lun Nov 07, 2011 9:31 pm

benvenuto!
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Messaggio  novella il Mar Nov 08, 2011 6:16 am

benvenuto Filippo!
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Messaggio  Filodrum il Mar Nov 08, 2011 9:14 am

Devo dire che a parte il dolore, la cosa che mi turba molto è l'incomprensione da parte di chi sta bene e non conosce questa patologia. Essendo la S.A. ancora poco conosciuta, la maggior parte delle persone stenta a credere che per esempio il dolore puo' passare e ripresentarsi da un momento all'altro. Oggi zoppico, domani no.
In particolare mi riferisco alle problematiche sul mondo del lavoro. Ma ho imparato a fregarmene perchè come, come dico, il male ce l'ho io.
Immagino sia un'argomento abbondantemente discusso e forse dovevo postarlo in un altro topic, sorry! Very Happy
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Messaggio  misterto il Mar Nov 08, 2011 10:45 am

Fbenvenuto in forum Filippo .... ma non prendi farmaci per nulla?
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Messaggio  Filodrum il Mar Nov 08, 2011 11:36 am

misterto ha scritto: Fbenvenuto in forum Filippo .... ma non prendi farmaci per nulla?



No, no, li prendo ma solo quando tipo non riesco a dormire o a camminare, per il resto cerco di resistere e sopportare. Ho notato poi che se non tiro su pesi sto molto meglio, cerco di farla "scatenare" il meno possibile.
La cosa piu' devastante per me al momento e' durante la notte. A volte mi sveglio e .... ( bhe, lo sapete gia' )
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Messaggio  tarantola17 il Mar Nov 08, 2011 8:21 pm

Si purtroppo la notte è terrificante e ormai ho l'incubo ad andare a nanna.
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Messaggio  misterto il Mar Nov 08, 2011 8:42 pm

prima di embrel la notte era dura ... adesso dormo a tutta notte dalle 11 alle 8
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Messaggio  misterto il Mer Nov 09, 2011 10:25 am

Filippo quando starnutisci hai dolore? riesci a far retromarcia guardando dal lunotto? in flessione riesci a toccare terra senza piegare le ginocchia? ciao...non è obligatorio rispondere riciao
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Messaggio  Filodrum il Mer Nov 09, 2011 11:42 am

misterto ha scritto:Filippo quando starnutisci hai dolore? riesci a far retromarcia guardando dal lunotto? in flessione riesci a toccare terra senza piegare le ginocchia? ciao...non è obligatorio rispondere riciao


Allora, quando starnutisco non ho male, riesco a guardare il lunotto in retromarcia ma con fatica e toccare terra con le mani per me è impossibile, ciao!
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Messaggio  calimera il Mer Nov 09, 2011 8:41 pm

misterto ha scritto:prima di embrel la notte era dura ... adesso dormo a tutta notte dalle 11 alle 8

idem con humira
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Benvenuto.

Messaggio  Zolesi Gian.Carlo il Sab Nov 19, 2011 2:16 pm

Ciao Filippo, benvenuto.
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