RICHIESTE DI ESENZIONE PRESENTATE AL MINISTERO DELLA SALUTE

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RICHIESTE DI ESENZIONE PRESENTATE AL MINISTERO DELLA SALUTE

Messaggio  enrico il Mar Apr 17, 2012 7:03 am


Le richieste di ANMAR al Ministero della Salute
Martedì 10 Aprile 2012
Le richieste presentate al Ministero della Salute da ANMAR in collaborazione con altre 13 associazioni e al CnAMC, per il rinnovo delle esenzioni relativamente alle patologie reumatiche
(Le tabelle relative alle varie patologie sono consultabili sul sito dell'ANMAR o delle altre associazioni)
Richiesta inserimento farmaci per Sindrome di Sjogren

Richiesta aggiornamento esenzioni per patologia

Riconoscimento Fibromialgia Patologia Cronica

Richiesta inserimento elenco patologie croniche

Gli elenchi

Artrite psoriasica

Artrite reumatoide

Lupus eritematoso sistemico

Morbo di Paget

Sclerosi sistemica

Sindrome di Sjogren

Spondilite anchilosante

ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) insieme ad altre 13
Associazioni e al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei
Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva:

dopo 7 mesi è ora di rendere prioritarie le patologie reumatiche croniche.


Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica
purtroppo ancora solo sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale
2011–2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le definisce come
patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E’ ora di mettere in
pratica quello che lo Stato sancisce all’interno di proprie norme e
atti di programmazione. Ad esempio le Regioni che hanno dato rilevanza
alle patologie reumatiche sono poche: Friuli Venezia Giulia, Lazio,
Liguria, Lombardia, Puglia, Sardegna, Sicilia e Toscana. Ancora meno
sono quelle che hanno messo in campo strumenti concreti volti a
migliorare la presa in carico delle persone, come ad esempio la
definizione di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA):
Puglia e Lombardia. Alcune patologie reumatiche non sono ancora
neanche riconosciute formalmente dallo Stato, come ad esempio quelle
Osteoarticolari Sieronegative e la Fibromialgia. Una discriminazione
inaccettabile che tra l’altro ha anche ripercussioni sulle tasche dei
pazienti, poiché per gli esami di monitoraggio delle patologie non
riconosciute non è prevista alcuna esenzione dal pagamento del ticket.
Mentre per quelle già riconosciute sono molte le prestazioni che non
sono esenti dal ticket: per esempio il Lupus Eritematoso Sistemico
(LES) è una patologia che potrebbe avere un interessamento cerebrale
(Neuro Lupus), ma tra le prestazioni esenti non è compreso nulla che
riguardi questo aspetto. Stessa cosa per la Sindrome di Sjogren alla
quale, oltre ad un possibile interessamento cerebrale (Neuro Sjogren),
spesso si associano problematiche dermatologiche, ginecologiche,
otorinolaringoiatriche ecc

Forti criticità anche rispetto l’accesso ai farmaci, in particolare
quelli biologici, caratterizzato da una forte difformità regionale.
Alcune Regioni inseriscono nei PTOR alcuni farmaci, altre no, alcune
con tempi di inserimento più lunghi di altre, senza tralasciare che
alcune Regioni prevedono per uno stesso farmaco impieghi differenti:
alcune come prima linea di trattamento altre come seconda linea.
Rispetto a ciò è esemplare il caso dei farmaci biologici per il
trattamento dell’Artrite Reumatoide.

Alcune patologie come la Sindrome di Sjogren vengono trattate con
terapie che per la gran parte sono a carico delle persone, nonostante
la loro indispensabilità e insostituibilità: lacrime artificiali per
la secchezza degli occhi, lubrificanti orali, ecc...

Pensiamo che garantire un’adeguata assistenza sanitaria e sociale ai
malati cronici, equivalga a ridurne il tasso di disabilità, aumentarne
la capacità produttiva, favorendo quindi la sostenibilità dell’intero
Sistema. Purtroppo però le Istituzioni sono ancora molto lontane da
questa visione dell’assistenza.

E’ proprio per confrontarsi su tali criticità e individuare possibili
soluzioni che l’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR),
insieme ad altre tredici Associazioni di pazienti affetti da patologie
reumatiche e al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati
Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, hanno scritto al Ministro della
Salute e al Direttore Generale dell’AIFA richiedendo formalmente un
incontro.

Tra le principali richieste:



l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con
particolare riguardo all’ampliamento dell’elenco delle patologie
croniche - invalidanti esenti ticket e alla revisione del Nomenclatore
Tariffario dei presidi, protesi e ausili.
un Patto per la Salute 2013 –2015 che non sia penalizzante per i
malati cronici, con particolare riguardo alla questione delle
esenzioni per patologia, ma che al contrario rappresenti
un’opportunità per mettere a sistema un modello di presa in carico
delle cronicità multidisciplinare, integrato e senza frammentazioni.



Di seguito tutte le Associazioni firmatarie.

ANMAR – Associazione nazionale malati Reumatici

ABAR - Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e LES

AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia

AIRA - Associazione Italiana Reum Amici

AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

AISPA - Associazione Italiana Spondilite Anchilosante

AMRI - Associazione Malattie Reumatiche Infantili

ANIMASS - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren

APAI - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale

ASSMAF - Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e
Malattie Fibrosanti

FEDIOS - Federazione Italiana Osteoporosi

GILS - Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia

LES - Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico

SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet

CITTADINANZATTIVA - CnAMC






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