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Messaggio  Ale85 il Mar Mar 12, 2013 3:41 pm

Ciao!
Mi chiamo Alessandra e ho 27 anni. Lo scorso gennaio mi hanno diagnosticato la spondilite. Da quello che ho capito è iniziale, ho le sacroiliache un po' conciate specialmente la destra presenta un'area sclerotizzata. Ho disturbi da qualche anno (2 o 3 non ricordo di preciso). Dolore costante alla fascia lombare (sacroiliache e rachide), rigidità mattutina. I dolori aumentano la notte. Arrivano a scomparire mentre pratico attività fisica.
Ho sempre praticato sport e a tutt'oggi pratico il nuoto (avendo dovuto abbandonare gli altri) oltre ai quotidiani esercizi di fisioterapia; cyclette, lunghe camminate sul tappeto. Insomma tutto il movimento che mi è permesso di fare lo faccio.
Non assumo farmaci, o meglio ho fatto un paio di cicli di anti infiammatori ma mi davano nausea e altri disturbi, senza togliermi il dolore quindi ho interrotto.
Il mio medico non è mai stato molto chiaro, la spondilite va trattata subito con dei farmaci? Perché so che una cura risolutiva non esiste quindi mi chiedevo se fisioterapia e attività siano più che sufficienti almeno nel mio caso, dato che la malattia per ora interessa solo le sacroiliache. A parte la notte, dove i dolori alle volte sono molto forti, non ho grossissimi disagi. Da un po' di giorni o ila che problema in più durante il nuoto, se mi fermò troppo tra una vasca e l'altra mi viene un dolore fortissimo alla zona lombare a intermittenza. Sparisce se riprendo a nuotare.
Delle volte mi faccio predere dallo sconforto, poi però mi dico che non si può far vincere lei no? Così continuo a nuotare e a camminare.
Voi come affrontate tutto questo? In che lasso di tempo èpeggiorata la malattia e come?

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Re: Ciao a tutti

Messaggio  enrico il Mer Mar 13, 2013 7:24 am

Benvenuta Alessandra premesso che: ogni ammalato affetto da malattie reumatiche ha una sua storia clinica particolare ed un approccio alle cure molto personalizzato,ti posso dire alcune cose per esperienza personale non generalizzabile.Nella maggior parte dei casi è una malattia molto lenta ma progressiva,quello che tu fai con lo sport è di primaria importanza per evitare anchilosi ecc.. ecc..,ti consiglio di consultare ed essere seguita da buon centro reumatologico,perche' ora esistono tante medicine in grado di rallentare la malattia e di ridurre in maniera sensibile il dolore.Perche' lasciare inutilizzato quanto la scienza e la ricerca medica ci mettono a disposizione?In ultima analisi io ho la spondilite da quaranta anni e ti posso assicurare che (con fatica e a volte con dolore)ci si puo' e ci si deve convivere,avendo una buona qualita' di vita.Sei giovane Alessandra,combatti la tua battaglia contro il dolore e la malattia e vincerai Very Happy
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Re: Ciao a tutti

Messaggio  Ale85 il Mer Mar 13, 2013 8:34 am

Ciao Enrico grazie per la tua risposta.
Ho un po' paura ad assumere farmaci, sia perché già tollero male gli anti infiammatori sia perché so che hanno degli effetti collaterali non marginali. Tu con i farmaci hai trovato più benefici che effetti collaterali? La mattina in che condizioni ti ritrovi? A me sembra di avere un blocco di marmo nella schiena, mi bruciano le sacroiliache e il rachide, molto fastidioso.
Con l'arrivo di temperature più calde hai giovamento? l'unica cosa che mi da beneficio è lo sporto, li mi spariscono proprio tutti i dolori, peccato ritornino dopo un'oretta che smetto...
Diciamo che sto ancora metabolizzando di non essere più come prima, magari quando ci riuscirò inizierò ad accettare/pensare di prendere dei farmaci.

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Re: Ciao a tutti

Messaggio  enrico il Mer Mar 13, 2013 2:33 pm

Ciao Alessandra,chi piu' chi meno tutti i farmaci hanno effetti collaterali,bisogna capire qual'è il male minore.Se io non li avessi usati,a parte la pessima qualita' di vita che avrei fatto,sarei ridotto come alcuni vecchi spondilitici, che affollano la mia memoria,cui non era possibile guardare verso l'alto poichè avevano la sciena curva e rigida.Invece ,grazie ai farmaci ,ho fatto una vita quasi normale con poche restrizioni e tante soddisfazioni.Deve esserti chiaro un concetto:prima attaccherai la malattia ,minori danni articolari avrai;prima l 'aggredirai con i farmaci a disposizione che ci sono,meno dolore e piu' mobilita' avrai.La rigidita' mattutina è una condizione della spondilite,il caldo giova quasi sempre,come giova stare in movimento facendo sport sopratutto nuoto......non si puo' essere mai come prima ,si cambia.Il corpo umano è un meccanismo perfetto,quello di noi ammalati reuma lo è un po' meno,non per questo ci dobbiamo sentire figli di un Dio minore,bensi' dobbiamo cercare le strade che ci aiutino ,non dico a guarire ma ad avere uno standard di vita migliore, ciao Very Happy
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Messaggio  Ale85 il Gio Mar 14, 2013 10:34 pm

Tu Enrico hai anche dolori alle articolazioni di mani e piedi? A me quando ci sono giornate di pioggia o particolarmente fredde e umide (anche d'estate al mare quando cala il sole e sale l'umido) mi fanno male le mani, il gomito. Anni fa avevo fatto gli esami del sangue ma non risultava nulla. Eppure i dolori li ho e li avevo già anni fa (verso i 18 anni).
Volevo ripetere le analisi, giusto per capire meglio. Secondo te dovrei parlare col mio medico di questi dolori? Fino a oggi non glielo ho mai detto, mi son limitata ai dolori lombari perché a volte mi sembra di essere "frignona" che mi lamento per tutto. Mia mamma è un medico ma lei dice sempre che se mi lamento avrò sempre dolori, che bisogna imparare a sopportare. Be io sopporto altrimenti non farei due ore di attività fisica al giorno, ma se fa male fa male.
Un malato ha il diritto di lamentarsi, o dobbiamo dire che va tutto bene lo stesso?
A me stasera mi sembrava di avere le articolazioni delle mani in ebollizione, poi in piscina mi è passato tutto (forse il gran caldo che c'è li aiuta?).
Qualcuno di voi si rivede in qualche situazione di queste?

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Messaggio  enrico il Ven Mar 15, 2013 8:02 am

Cara Alessandra ,si' che mi rivedo in te,a volte ho le mani talmente gonfie da non avere una buona presa ,a volte ho i piedi talmente gonfi da non poter camminare,la schiena che urla ,lo sterno rigido e tumefatto,ho spesso le ginocchia gonfie,le articolazioni delle spalle sono in uno stato pietoso ed ho bisogno di recarmi continuamente in ospedale per cicli di riabilitazioneecc. ecc.,come vedi facevo piu' presto a dirti cosa non mi fa' male. Pero' c'è un pero',io ho quaranta anni di malattia sulle spalle,non esistevano allora farmaci in grado di almeno rallentare la malattia e quindi ho danni articolari molto pesanti cumulatisi con il tempo.Tutto cio' per dirti che non devi vergognarti del tuo dolore(non è che sei tu frignona, ma è una condizione della malattia).Torno a ripetere ora esistono farmaci molto buoni per la terapia del dolore e farmaci atti a rallentare il decorso della malattia perche' privarsene?perche' soffrire?Tra l'altro il dolore e la tumefazione nelle articolazioni crea una situazione paradossale:piu' dolore, piu' tumefazinone,meno mobilita'piu' anchilosi,piu' anchilosi piu' dolore.Come vedi un cerchio perfetto........e poi un ammalato ha tutto il sacro diritto di lamentarsi, di avere un po' di compassione,un po' di comprensione e perchè no' anche un po' di coccole. ciao
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Messaggio  Ale85 il Dom Mar 17, 2013 6:20 pm

Enrico a te i farmaci hanno eliminato la rigidità mattutina?
Un'altra domanda: che fine hanno fatto gli altri utenti? Avrei piacere di confrontarmi/ci anche con gli altri ma non si vede nessuno :)
Vorrei anche sapere se c'è qualcuno che fa ballo latino americano. Con la spondilite si può fare?? Vorrei cercare di mantenermi il più attiva possibile, quindi sto cercando attività compatibili con la malattia.

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Messaggio  Ale85 il Dom Mar 17, 2013 6:38 pm

Chiedo scusa per l'insistenza. Purtroppo mi vengono in mente a tratti le cose da chiedere.
Il mio ortopedico si è accorto per primo del fatto che avessi la spondilite (dopo la rx rachide lombare e sacroiliache). Quando ho fatto la risonanza il radiologo mi ha liquidata con: sei sana come un pesce non hai certamente la spondilite. Probabilmente avrai una mialgia. Ma a me non fanno male i muscoli!!! È normale che il radiologo mi abbia detto così? Vorrei per questo chiedere un terzo parere, possibilmente di un reumatologo, credo che mi rivolgerò al San Raffaele ho sentito che è un buon centro. Sempre che il mio medico curante non mi prenda per pazza...(come tanti visto che nessuno a parte ortopedico e fisioterapista credono che io abbia un dolore reale, mi dicono tutti che sono dolori psicosomatici ma di cosaaaa??). Un dolore psicosomatico non lascia segni sulle ossa visibili dalla rx no?

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Messaggio  magi il Lun Mar 18, 2013 11:42 am

Buongiorno Alessandra, io ho 59 anni e convivo con la spondilite da 7 anni, ovvero ho la diagnosi da sette anni dopo che i dolori si sono fatti insopportabili e acuti e quindi mi hanno portata ad approfondire.
Come cura io per ora uso solo gli antiinfiammatori, inoltre seguo una cura una volta all'anno in Austria che premetto, sarà una cosa soggettiva, ma a me ha dato buoni risultati, infatti la malattia nopn è progredita e questo mi conforta pur sapendo che non risolverò il problema perchè le malattie reumatiche sono croniche e quindi dovrò conviverci.
Tu comunque sei molto giovane e il consiglio che ti do è di rivolgerti come dicevi ad un buon centro reumatologico perchè le cure per rallentare il progredire della malattia esistono e penso valga la pena almeno di valutarle e poi decidere se e quali seguire. Fare gli eroi e sopportare secondo me non ha senso perchè compromette la qualità della vita presente e futura.
Spero che qualcun'altro che segue le nuove cure ti possa raccontare la sua esperienza in proporsito. Ultimamente siamo rimasti in pochi, ma vedrai che qualcuno si farà sentire.
Intanto ti do il benvenuto fra noi, ciao, ciao
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Messaggio  Ale85 il Lun Mar 18, 2013 1:14 pm

Ciao Magi grazie del benvenuto :)
Tu prendi farmaci per via orale? Io prendevo coefferalgan in compresse ma purtroppo i dolori non miglioravano. In compenso sembravo drogata: rintronata come se vivessi in un'altra dimensione, nausea (l'unica cosa positiva che nello sport rendevo di più...). Quindi finito il ciclo lo ho interrotto. A me spaventa un po' il dover assumere farmaci "forti" che potrebbero non farmi effetto e darmi solo i collaterali...ho poi letto che tanti assumono farmaci per intramuscolo o endovena. Ecco, io pur essendo donatrice (fino all'anno scorso) ho in terrore degli aghi sopratutto quando devono iniettarmi qualcosa. Ho veri e propri attacchi di panico alla vista di un ago, non riesco minimamente a pensare di dover fare un farmaco per iniezione.
A te i farmaci tolgono la rigidità mattutina? Li prendi per via orale?

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Messaggio  misterto il Lun Mar 18, 2013 9:44 pm

benvenuta in questo forum di acciacati , unacosa ti voglio dire ,non trascurare niente vai da un buon reumatologo e affidati a lui .se ti rimani così senza fare niente ti ritrovi anchilosata e curva in poco tempo anche io avevo terrore degli aghi eppure mi sono abituato meglio una puntura la settimana che passare lunghe e dolorose notti insonni .se leggi nelle nostre presentazioni vedi i nostri percorsi di cura...ti saluto ciao
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Messaggio  Elvira il Mar Mar 19, 2013 6:35 am

Ale85 ha scritto:Chiedo scusa per l'insistenza. Purtroppo mi vengono in mente a tratti le cose da chiedere.
Il mio ortopedico si è accorto per primo del fatto che avessi la spondilite (dopo la rx rachide lombare e sacroiliache). Quando ho fatto la risonanza il radiologo mi ha liquidata con: sei sana come un pesce non hai certamente la spondilite. Probabilmente avrai una mialgia. Ma a me non fanno male i muscoli!!! È normale che il radiologo mi abbia detto così? Vorrei per questo chiedere un terzo parere, possibilmente di un reumatologo, credo che mi rivolgerò al San Raffaele ho sentito che è un buon centro. Sempre che il mio medico curante non mi prenda per pazza...(come tanti visto che nessuno a parte ortopedico e fisioterapista credono che io abbia un dolore reale, mi dicono tutti che sono dolori psicosomatici ma di cosaaaa??). Un dolore psicosomatico non lascia segni sulle ossa visibili dalla rx no?

ciao, intanto benvenuta anche da parte mia.
Inizio col dirti che si...i dolori psicosomatici possono lasciare segni nelle ossa, o in altre parti del corpo. Non sono dolori immaginari. Significa semplicemente che ogni parte del corpo è collegato con alcune parti della mente, con alcuni tratti importanti.
Piscosomatizzazione è il termine che indica l’interazione tra corpo ed emotività, traducendo di fatto gli effetti della psiche sul corpo. per esempio: ti è mai capitato di dire: 'ogni volta che devo fare un esame mi viene il bruciore di stomaco?' ecco...quello somatizzare uno stato ansioso. Questo è un esempio banalotto...ma è per farti capire.

Ci sarebbe poi da dire al radiologo due cose:
1) che ognuno deve fare il suo mestiere. Che continui a fare lastre che poi a 'leggerle' ci pensa chi ha le competenze per farlo. (mai chiedere pareri a infermieri, farmacisti, radiologi ecc. Non sono medici).
2) altra cosa da dire è che abbastanza risaputo e riprovato che le malattie autoimmuni sono delle malattie a carattere psicosomatico. è come dire...la base, anche se poi ci sono altri fattori, come l'alimentazione di mezzo e come altri fattori ancora ignoti. c'è multifattorialità.

Prova ad andare da qualche reumatologo. Mia zia si cura mi pare al san raffaele...se ti interessa posso chiedere il nome del medico che la segue, mi pare sia una donna...ma non sono certa.
Mi pare d'aver letto che fai nuoto...benissimo. Mangia sano: non mi stancherò mai di dirlo a tutti: diminuisci di moltissimo le proteine animali che sono potenti infiammatori . evita quanto puoi latte, uova, burro, strutto, carni rosse, carni bianche e pesce.
se proprio devi mangia formaggi freschi, carni bianche e pesce fresco e di stagione. Ma ti invito a mangiare più legumi e più frutta e verdura. Prova a non mangiare farine bianche, mangia integrale.
TUtto questo aiuta. Non fa scomparire la malattia (qualsiasi essa sia) ma miglioralaqualità della vita.
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Messaggio  Ale85 il Mar Mar 19, 2013 9:21 am

Ciao cucciola, il radiologo che mi ha fatto la risonanza era un medico (medico radiologo appunto). Lui doveva refertarmi la risonanza e per forza di cose mi ha dovuto dire cosa ci vedeva lui. Detto ciò, avevo già letto dell'alimentazione ma io faccio già un'alimentazione corretta. Mangio già integrale, legumi e verdure a gogo. Faccio tutto in casa, anche la pasta (anche ravioli etc).
Per quanto riguarda la psicosomaticita il discorso che fanno a me i miei genitori è questo: siccome tu ci pensi ti fa male quell'osso. A me fa male sempre la zona lombare, non è come quando faccio un esame che mi agito sul momento e poi finisce li. La mattina mi alzò che sono piegata in avanti, non penso che ciò lo causi un mio pensiero. Questo lo causerà qualcos'altro (nel nostro caso la malattia). Che poi probabilmente la malattia derivi da uno stress dell'organismo ok. In sostanza il mio discorso è: non credo di aver mal di schiena perché sono io pazza, ma perché ci sarà una causa scatenante i dolori. Infatti l'ortopedico e il fisioterapista mi hanno detto della spondilite dopo la rx.
Comunque ho finalmente contattato il mio fisioterapista che parlerà oggi col mio ortopedico e domani mi chiamano. Forse cambierà qualcosa.
Stamattina sono parecchio rigida...
Grazie a tutti per il benvenuto e scusate se sembro petulante :)

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Messaggio  Elvira il Mar Mar 19, 2013 10:31 am

Ale85 ha scritto:Ciao cucciola, il radiologo che mi ha fatto la risonanza era un medico (medico radiologo appunto). Lui doveva refertarmi la risonanza e per forza di cose mi ha dovuto dire cosa ci vedeva lui. Detto ciò, avevo già letto dell'alimentazione ma io faccio già un'alimentazione corretta. Mangio già integrale, legumi e verdure a gogo. Faccio tutto in casa, anche la pasta (anche ravioli etc).
Per quanto riguarda la psicosomaticita il discorso che fanno a me i miei genitori è questo: siccome tu ci pensi ti fa male quell'osso. A me fa male sempre la zona lombare, non è come quando faccio un esame che mi agito sul momento e poi finisce li. La mattina mi alzò che sono piegata in avanti, non penso che ciò lo causi un mio pensiero. Questo lo causerà qualcos'altro (nel nostro caso la malattia). Che poi probabilmente la malattia derivi da uno stress dell'organismo ok. In sostanza il mio discorso è: non credo di aver mal di schiena perché sono io pazza, ma perché ci sarà una causa scatenante i dolori. Infatti l'ortopedico e il fisioterapista mi hanno detto della spondilite dopo la rx.
Comunque ho finalmente contattato il mio fisioterapista che parlerà oggi col mio ortopedico e domani mi chiamano. Forse cambierà qualcosa.
Stamattina sono parecchio rigida...
Grazie a tutti per il benvenuto e scusate se sembro petulante :)

il medico radiolo è appunto un radiologo e non un reumatologo. ti dico solo questo: io stavo malissimo e il mio ortopedico, un dottorone di un grosso centro bolognese, non capiva cosa fosse. ognuno col suo mestiere c'è poco da fare.
i tuoi genitori pensano che la psicosomatica sia una scienza spicciola ;-)
cmq è normale non esser capiti. è un classico delle malattie autoimmuni...
nessuno dice, qui almeno, che sei pazza. se avverti mal di schiena questo evidentemente c'è...qualunque sia la sua origine.
in genere gli ortopedici non capiscono un cazz di reumatologia. perchè non prenoti una visita reuma?
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Messaggio  Ale85 il Mar Mar 19, 2013 11:55 am

Il mio ortopedico è stato l'unico a farmi la diagnosi corretta. Siccome a ottobre ho avuto un problema muscolare ero andata da lui. Dopo tutte le cure era risultato che la causa del problema muscolare era la sacroiliaca. Al che mi fece fare la rx e da li mi diagnosticò a gennaio la spondilite. È un bravo medico, ci ha sempre visto giusto e mi ha sempre creduta. Oltre al fatto che ha capito subito il problema. Visto che mi ha sempre seguita lui mi sembraa corretto avvisarlo dell'evoluzione e di come sto oggi. Logicamente ho anche in programma di andare da un reumatologo, nel frattempo aggiorno lui sulla situazione visto che in fondo ci aveva visto giusto :)

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Re: Ciao a tutti

Messaggio  enrico il Mar Mar 19, 2013 2:22 pm

Ale85 ha scritto:Chiedo scusa per l'insistenza. Purtroppo mi vengono in mente a tratti le cose da chiedere.
Il mio ortopedico si è accorto per primo del fatto che avessi la spondilite (dopo la rx rachide lombare e sacroiliache). Quando ho fatto la risonanza il radiologo mi ha liquidata con: sei sana come un pesce non hai certamente la spondilite. Probabilmente avrai una mialgia. Ma a me non fanno male i muscoli!!! È normale che il radiologo mi abbia detto così? Vorrei per questo chiedere un terzo parere, possibilmente di un reumatologo, credo che mi rivolgerò al San Raffaele ho sentito che è un buon centro. Sempre che il mio medico curante non mi prenda per pazza...(come tanti visto che nessuno a parte ortopedico e fisioterapista credono che io abbia un dolore reale, mi dicono tutti che sono dolori psicosomatici ma di cosaaaa??). Un dolore psicosomatico non lascia segni sulle ossa visibili dalla rx no?

Allora ,proviamo a fare chiarezza c'è un radiologo che non vede segni si spondilite,c'è un ortopedico che li vede questi segni ,anche perche' dall'anamnesi del paziente e dalle caratteristiche del dolore e delle infiammazioni (rigidita' a riposo,gonfiori ,tumefazioni ...ecc. ecc)è molto facile sospettare che si è in presenza di spondilite .Ora ti ribadisco il consiglio di andare di corsa al S.Raffaele da un buon reumatologo il quale dopo aver fatto la sua bella diagnosi ti dara' sicuramente le cure piu' appropriate.In quanto al dolore piscosomatico è bene stendere un velo pietoso,ci hanno provato con gran parte di noi sopratutto all'inizio dell'insorgere della malattia,quando i segni di danno articolare non sono ancora molto evidenti.A volte non è semplice trovare il giusto mix di medicine , a volte lo è, e da subito si ottengono effetti positivi.Fidati dei nostri consigli ,siamo persone che hanno faticato per ottenere un giusto equilibrio dai farmaci e dallo stile di vita, che hanno vissuto sulla propria pelle incomprensioni,momenti di dolore e scoramento ma siamo andati avanti cercando di scovare sempre un nuovo farmaco o una nuova cura anche a costo di fare quelle sperimentali......in bocca al lupo.
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Re: Ciao a tutti

Messaggio  Ale85 il Mar Mar 19, 2013 2:55 pm

Si Enrico hai riassunto bene :) va detto che il radiologo ha visto solo la risonanza che mi ha fatto. L'ortopedico ha visto radiografia e risonanza. Tra l'altro (ho fine ridato di scriverlo scusate) il radiologo che mi fece la radiografia mi disse anche lui che si vedevano dei danni sulle sacroiliache.
Sono d'accordo col mio fisioterapista e aspetto le notizie che mi darà domani. Vi aggiornerò!
Grazie a tutti quanti, confrontarmi mi ha dato l'idea di non essere l'unica al modo ad avere dolori "particolari" e a non sentirmi "pazza".

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Re: Ciao a tutti

Messaggio  enrico il Gio Mar 21, 2013 5:48 am

Cara Ale vai nella sezione "farmaci e cure" troverai un articolo da me postato ieri sul dolore,io lo reputo molto interessante.....ciao
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Messaggio  Ale85 il Gio Mar 21, 2013 1:24 pm

Grazie Enrico vado subito!
Sono alle prese con un'infiammazione dell'occhio...per fortuna la cura del l'oculista sta facendo bene il suo lavoro.
Che pizza però...

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Re: Ciao a tutti

Messaggio  magi il Gio Mar 21, 2013 1:42 pm

Ale85 ha scritto:Ciao Magi grazie del benvenuto :)
Tu prendi farmaci per via orale? Io prendevo coefferalgan in compresse ma purtroppo i dolori non miglioravano. In compenso sembravo drogata: rintronata come se vivessi in un'altra dimensione, nausea (l'unica cosa positiva che nello sport rendevo di più...). Quindi finito il ciclo lo ho interrotto. A me spaventa un po' il dover assumere farmaci "forti" che potrebbero non farmi effetto e darmi solo i collaterali...ho poi letto che tanti assumono farmaci per intramuscolo o endovena. Ecco, io pur essendo donatrice (fino all'anno scorso) ho in terrore degli aghi sopratutto quando devono iniettarmi qualcosa. Ho veri e propri attacchi di panico alla vista di un ago, non riesco minimamente a pensare di dover fare un farmaco per iniezione.
A te i farmaci tolgono la rigidità mattutina? Li prendi per via orale?

Ciao Ale io prendo per via orale Voltaren 50 associato ad un protettore per lo stomaco.
I farmaci biologici vengono somministrati per iniezione quindi gli aghi ci sono, ma forse riuscirai a sopportare l'ago sapendo che potrai avere dei miglioramenti
Leggevo nel tuo ultimo post dell'infezione agli occhi, purtroppo per molti l'uveite si associa alla spondilite, bisogna curarla tempestivamente, ma leggo che lo stai facendo
Ciao, ciao
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Re: Ciao a tutti

Messaggio  Ale85 il Gio Mar 21, 2013 5:48 pm

Il fisioterapista mi ha cambiato alcune cose nella fisioterapia e mi sembra che i dolori stiano migliorando. Sarà forse anche merito delle belle giornate che iniziano ad arrivare??
Settimana prossima vediamo come va dopo una serie di sedute di fisioterapia e decideremo per eventuali farmaci. Comunque mi hanno trovato una buona mobilità della schiena, c'è da dire che lavoro tanto con gli esercizi e lo sport (potendolo fare). Ora devo risolvere il fattore "doloracci" e siamo a cavallo :)

Comunque, se posso, a me questa spondilite sta già parecchio antipatica...
Non ho mai avuto un solo doble a agli occhi in 27 anni adesso sta cosa qui boh. Che pizza...
Anche a voi hanno dato collirio e crema a base di cortisone e antibiotico??

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Re: Ciao a tutti

Messaggio  tarantola17 il Gio Apr 11, 2013 7:58 am

Ciao Ale,
anche se in ritardo, benvenuta.
Io sono malata da quasi 11 anni e la diagnosi è avvenuta dopo 3 anni. Non riesco a fare sport e nemmeno ad andare in bicicletta. Quindi è positivo che tu riesca ancora a muoverti abbastanza bene. Però secono me bisogna tentare di bloccare la malattia perchè va sempre avanti, a volte lentamente, a volte meno.
Io ho dovuto sospendere tutte le cure per la spondilite perchè mi hanno causato una gravissima forma di psoriasi pustolosa che mi ha portato a casa per tre mesi. Antidolorifici nè ho presi tantissimi ma ora ho lo stomaco e l'intestino rovinato e non posso più prenderli.
Cmq è importantissima la fisioterapia se si riesce a fare (io la farei sempre ma costa un botto!).

Il problema all'occhio che ti è venuto, è un uveite?

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Re: Ciao a tutti

Messaggio  Ale85 il Mar Apr 16, 2013 11:47 am

Ciao grazie del benvenuto!
Scusate se sono sparita ma avevo la gatta in procinto di partorire ha avuto un po' di problemini ma alla fine siamo riusciti a salvare uno dei tre cuccioli che aspettava. In più sono molto presa dagli esami universitari :))
Comunque ho fatto un po' di testa mia ovvero ho ripreso a correre tutti i giorni per almeno 40 minuti e non ho praticamente più dolori! Ovviamente faccio sempre il nuoto e da settembre inizierò ad allenarmi col gruppo master, quindi farò un po' di sano agonismo!!
Tarantola non ho capito se si trattasse di uveite, io credo però sia un problema di cloro. Infatti quando mi entra una nanogoccia di acqua negli occhialini l'occhio mi si fa completamente rosso... Inizialmente mettevo il collirio al cortisone datomi dal l'oculista. Adesso metto solo lacrime artificiali e passa in due giorni comunque. Per cui penso non sia grave.
Ho deciso di non pensare alla spondilite, tanto non mi curerei comunquedato che non ho intenzione di incorrere anche nella beffa degli effetti collaterali. Io sono molto serena adesso che correndo mi sono scomparsi i dolori (solo qualcosina di lievissimo la notte). Io vivo per lo sport, ho sempre vissuto facendolo e ho deciso di combattere la spondilite così. Anzi, cerco di vivere come se lei non ci fosse e funziona. Meno importanza le do più sarà destinata a relegarsi in un cantuccio. Nel frattempo corro, nuoto e vivo felicemente! :)))

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Re: Ciao a tutti

Messaggio  Elvira il Mar Apr 16, 2013 2:04 pm

è bello che tu reagisca così, ma per combattere qualcuno devi prima conoscerlo. se non lo conosci lotti contro l'ignoto. Se la spa esiste nella tua vita, farà il suo corso che tu voglia o meno e non se ne starà in un cantuccio. Mi spiace dirti questo, spero che non sia spa, ma devi scoprirlo secondo me
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Re: Ciao a tutti

Messaggio  Ale85 il Mer Apr 17, 2013 9:40 am

Quando ho fatto la radiografia delle sacroiliache l'ortopedico mi disse che era spondilite per via delle lesioni presenti, anche se la risonanza non evidenziava nulla di particolare. Mi aveva detto che essendo all'inizio poteva capitare che non risultasse dalla risonanza. Quindi credo di averla, altrimenti non me lo avrebbe detto. Non è come dire hai un brufolo.
Di fatto però non esistono cure che portino a guarigione, per cui finché sto bene sto così. Rispetto a mese scorso sto da dio, e ho semplicemente ripreso a correre pur essendomi stato vietato categoricamente.
Non ho intenzione di impasticcarmi per lo meno finché vedo miglioramenti importanti facendo attività. Onestamente dopo aver letto tarantola sono abbastanza spaventata, io al suo posto sarei morta letteralmente. Se devo fare una cura la faccio per guarire, non per cuccarmi anche effetti collaterali grossi.
Son fatta così, magari è sbagliato ma finché sto bene con vie alternative ai farmaci seguo quelle.
Se fosse la cosa sbagliata il mio organismo non avrebbe reagito così.
Certo la notte ho qualche dolorino e leggerissima rigidità ma è proprio un voler cercare il cavillo. In generale sto cento volte meglio del mese scorso. Se fossero cure per guarire allora sarebbe diverso, le farei senza dubbio. Ma non lo sono, quindi prima di farle valuto bene i pro e i contro.
E poi la spondilite può correre quanto vuole, tanto io corro sempre più veloce :))

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