humira per spondilite anchilosante

cari amici sono affetta da spondilite anchilosante con hlab27 positivo ridotta ormai all'invalidità in quanto la malattia ha colpito per ora, perché al peggio non c'è mai fine, la zona lombosacrale e le anche. Zoppia, dolore lancinanti, ripercussioni sulla vita sociale e lavorativa, nemmeno le stampelle mi aiutano.. il 18 inizio con humira, per ora ho provato di tutto, tutti i protocolli previsti, nessun effetto benefico solo effetti collaterali, quando mi infiammo tanto da non camminare più butto giù un tauxib e vado avanti così per qualche giorno, altrimenti convivo quotidianamente con il dolore cronico che mi sta uccidendo. Qualcuno di voi amici ha esperienza con Humira?

Cara Monica,benvenuta nel nostro forum,sono affetto da spondilite da quando avevo 18 anni,ora ne ho 58 quindi fai un po' tu il conto da quanto tempo lotto contro la malattia.Sono la storia vivente di come si sono evolute le cure e gli approcci terapeutici sulla spondilite e sulle malattie reumatiche.La tua condizione è la nostra condizione,quindi hai tutta la nostra comprensione e cosiderazione,ci sono momenti in cui la malattia ci da' un po' di tregua e altri in cui il morbo incrudelisce accanendosi su di noi,in ogni caso mai abbattersi,mai arrendersi,mai darla vinta alla malattia.Per quanto riguarda i biologici diciamo che li ho fatti tutti:Remicade,embrel,humira e ora per finire faccio il simponi con risultati abbastanza discreti,cui associo tachipirina a go go oppure depalgos.Come vedi è difficile trovare il biologico che faccia al caso nostro ,siamo uomini e donne uguali nella malattia e nel dolore ma diamo risposte molto differenti ai farmaci ed alle terapie.Nella tua non dici se è il primo biologico che fai o se hai avuto altre esperienze coi bio,in ogi caso inzia con humira e dopo qualche mese farai una valutazione col reuma,ti auguro che sia la piu' positiva possibile.In bocca al lupo ciao Enrico

Caro Enrico le tue parole mi confortano, si Humira è il primo biologico che assumo, ho tanta paura, vorrei essere tanto ottimista ma vivo la mia vita a metà a causa del dolore... spesso guardo mia figlia che non ho mai potuto tenere in braccio...adesso che cresce più che mai....speriamo che Humira mi dia un po' di sollievo...dopo quante punture dovrebbero esserci i primi miglioramenti?

Cara Monica,niente paura,chi come noi ha vissuto e convissuto con il dolore non deve avere paura del nuovo ....anzi.Tutti noi con i limiti impostici dalla malattia abbiamo vissuto le nostre vite a meta',ma la meta' che ci è restata da vivere normalmente è stata piu' bella perche' sappiamo apprezzare cose che le persone sane non sanno apprezzare,una piccola corsa sulla spiaggia ,una passeggiata in montagna o piu' semplicemente vestirsi e lavarsi senza dover sospirare e/o imprecare.Tutto questo per dirti di avere fiducia nei nuovi farmaci,se sei fortunata avrai miglioramenti entro i primi due mesi,poi farete delle valutazioni col reuma,ti auguro di tutto cuore che vada bene humira e che tu possa tenere la tua bambina nelle braccia fino a fartele intorpidire ,ma se cosi' non fosse ci sono gli altri frmaci a disposizione quindi niente paura ma ottimismo e fiducia .Un grandissimo in bocca al lupo

Enrico buongiorno, grazie ancora mai come in questo momento della mia vita ho bisogno di persone che mia diano coraggio, fiducia persone positive grazie ancora.