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Messaggio  terry64 il Ven Mag 09, 2014 8:35 pm

Ciao a tutti, ho scoperto questo sito da pochi giorni e mi sembra molto interessante. Io dopo un paio di mesi di dolori insopportabili ho scoperto di avere la spondilite anchilosante con HLA-B27 positivo dal 2008, ed ho subito iniziato la terapia farmacologica con salazopirina plaquenil e cortisone successivamente sono dovuta passare al methotrexate iniziando il dosaggio da 7 poi 10 ed infine 15mg ma anche se a livello di dolore c'è stato un discreto miglioramento con alti e bassi, la malattia invece non si è arrestata ed infatti adesso il mio reumatologo mi ha consigliato la terapia biologica con humira una puntura ogni 15 giorni, che ho iniziato la settimana scorsa. ora anche se il mio reumatologo mi ha informato accuratamente su tutti i possibili effetti collaterali e prima di iniziare la terapia mi ha fatto eseguire tutti i dovuti controlli, devo confessarvi che sono molto agitata e preoccupata proprio dalle possibili conseguenze dovute agli effetti collaterali. ho letto sul forum che qualcuno ha usato o usa ancora questo farmaco mi farebbe piacere sapere qualche informazione in più su chi sta usando l'humira, insomma sapere come sta andando grazie.   
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Messaggio  enrico il Ven Mag 09, 2014 9:45 pm

Ciao Terry,benvenuta tra di noi   ,la tua storia è la storia di molti di noi,anche se ad onor del vero sei stata abbastanza fortunata in  quanto l'insorgere della malattia non è avvenuta in eta' giovanile(alcuni di noi ,me compreso,hanno avuto i primi sintomi a 17anni).Anche l'iter delle terapie è comune poiche' oramai ,giustamente ,si utilizzano dei protocolli standard adattati e personalizzati paziente per paziente.L'humira fa parte di una famiglia di farmaci biologici come il simponi o l'embrel ,tutti grosso modo con le stesse caratteristiche e con gli stessi effetti collaterali .Non  stare a rimurginare e/o a spaventarti sugli effetti collaterali,non sempre ci sono ,e se ci sono, spesso sono di modica entita'(rasc cutanei,piccole infezioni ecc..)dovute alle diminuite difese immunitarie,in ogni caso bisogna vedere sempre nelle medicine il fattore COSTI/BENEFICI,a moltissimi ammalati di spondilite i biologici hanno cambiato la vita,in alcuni casi si sono mostrati poco efficaci, ma i casi di grossi e dannosi effetti collaterali sono per fortuna molto molto rari.Quindi affronta questa nuova terapia farmacologica con vigile e critica  fiducia ,spero e auguro   che l'embrel ti sia di aiuto ad avere una buona qualita' di vita sopratutto senza dolore,di nuovo benvenuta   Enrico
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Messaggio  terry64 il Sab Mag 10, 2014 7:12 pm

Buona sera Enrico e grazie, perché le informazioni e le esperienze  che si possono raccogliere da chi vive giornalmente e sulla propria pelle il decorso di una malattia ti aiutano ad avere fiducia e lottare senza abbassare mai la guardia. Io all'inizio non riuscivo ad accettare credo come sia successo a molti la mia condizione, perché sono sempre stata una persona dinamica e piena di energia e quando devi iniziare a rallentare e a volte anche a fermarti perché il tuo fisico non ti permette più di fare alcune delle cose che facevi normalmente, arriva lo sconforto, per questo spero nelle cure mediche e sono decisa a non mollare e a pensare sempre positivo perché secondo me l'ottimismo aiuta sempre la terapia ad avere successo.
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Messaggio  enrico il Lun Mag 12, 2014 12:42 pm

Ciao Terry , abbiamo quasi tutti storie comuni,stesse paure ,stesse difficolta' ad accettare l'handicapp e le limitazioni che la malattia comporta;ma abbiamo anche (in quanto uomini e donne abituati a soffrire),una maggiore solidarieta' ed una migliore capacita' di comprendere chi è affetto dalle nostre stesse patologie.Sono stato un uomo iperattivo pur nella malattia o forse a causa di essa ,lavoro,cucino,facevo pesca subacquea(ho dovuto smettere per problemi cardiaci),nuoto,faccio passeggiate di 7/8 km,vado a raccogliere erbe mediche,faccio marmellate e liquorini,ho due giardini,uno nella casa in cui abito e uno nella casa di mare a Siculiana.Certo i dolori ci sono e ci sono i brutti momenti,quando gli arti gonfi ed infiammati non mi consentono di far gran che,ma.....non la do' vinta alla malattia,bisogna conbatterla con tutti i mezzi a nostra disposizione , con la medicina tradizionale e/o sperimentale tenendosi aggiornati su tutto quello che ci puo' offrire la scienza medica e con la medicina popolare che tanto ha dato alla vita degli uomini e tanto deve ancora essere riscoperto.Quindi affrontiamo questa nostra condizione,come ben dici senza mollare , con ottimismo e anche con una sana ironia, ti auguro buone e belle cose.
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Messaggio  tarantola17 il Lun Giu 09, 2014 11:08 am

Benvenuta Terry,
ho fatto Humira per un bel pò ma interrotto  2 volte per gravi effetti collaterali. Ora non posso più prenderlo. Per fortuna sono casi rari.
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Messaggio  elenina il Lun Giu 09, 2014 11:38 pm

Ciao a tutti 33enne pallavolista disperata...preso simponi tre GG fa e pronta a combattere

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Messaggio  terry64 il Mer Giu 11, 2014 9:34 pm

Ciao Tarantola, anche io ho due ernie discali e diverse protusioni dovute all'avanzare della malattia sono arrivata alla terza puntura di Humira e ancora sicuramente è troppo presto perchè possa avvertire gli effetti del farmaco,(spero che arrivino presto) .........vorrei tanto tornare a fare le mie belle passeggiate in montagna............. . Volevo sapere quali effetti collaterali ti hanno indotto a sospendere il trattamento? E dopo quanto tempo sono arrivati dall'inizio della somministrazione?
Saluti e tanta felicità Terry.  
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Messaggio  terry64 il Mer Giu 11, 2014 9:55 pm

Benvenuta Elenina, la disperazione mettila in un angolo e invece lotta e combatti  sempre con  determinazione senza abbassare mai la guardia e guarda sempre al futuro con fiducia.
Saluti e felicità Terry. 
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Messaggio  elenina il Mer Giu 11, 2014 10:05 pm

Grazieeeee

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Messaggio  enrico il Lun Giu 16, 2014 12:08 pm

elenina ha scritto:Ciao a tutti 33enne pallavolista disperata...preso simponi tre GG fa e pronta a combattere


CIao e benvenuta pallavolista,sii fiduciosa e sconfiggerai la malattia ,un mondo di bene  Very Happy  
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