spondilite anchilosante mi presento

buongiorno, mi chiamo anna prezioso, sono la mamma di una ragazza di 14 anni affetta da spondilite anchilosante da circa un anno e mezzo, con terapia farmacologica salazopirina. A distanza di un anno di terapia il dolore non diminuisce, spesso è costretta ad assentarsi a scuola restando a letto. Aiutatemi con consigli utili per migliorare le sue condizioni di vita sono disperata nel vederla così sofferente.

Buongiorno Anna,
mi dispiace veramente sentire che una ragazza così giovane debba soffrire così e penso di poter immaginare come tu possa sentirti come mamma nel non poter aiutarla.
E' seguita in un buon centro reumatologico? Oggi giorno le cure per rallentare l'avanzare della malattia sono molto migliorate e penso che per una ragazza così giovane, sia molto importante affidarsi a medici competenti e all'avanguardia nelle cure.
Un saluto ed un incorraggimento

Benvenuta Anna,mi dispiace per la tua ragazza ma purtroppo la spondilite è spesso ad insorgenza giovanile,io ne sono un esempio,(ho iniziato ad avere disturbi circa 40 anni fa' quando di anni ne avevo 17).Non ci dici se oltre la salozapirina hanno prescritto a tua figlia degli antinfiammatori e/o antidolorifici,sarebbe ben strano. Come ha bendetto Magi l'importante è che sia seguita da un bun centro reumatologico o da buon reumatologo.Fatti coraggio adesso c'è una grande varieta' di farmaci in grado di aiutare non dico a guarire ma a bloccare ew rallentare la malattia ,auguri e facci sapere ciao

Enrico buongiorno, oltre alla salazopirina non le hanno dato altri antinfiammatori, solo la tachipirina al bisogno ma, non può superare la dose di due al giorno. Viene seguita dal centro di reumatologia infantile del policlinico di Napoli dalla prof. Alessio la quale non vuole caricarla di medicinali perchè è piccola. Intanto mia figlia spesso è costretta a letto per il dolore forte

Buon giorno Anna,capisco le cautele sui farmaci,ma la salazopirina non è mica camomilla, quindi non capisco perche' bisogna far soffrire la ragazza piu' del dovuto.Se come mi dici spesso è costretta a letto per i forti dolori, significa che ha forte infiammazione ed è proprio quello che si deve combattere altrimenti la malattia progredisce.Se è gia' un anno e mezzo che fa' quella cura e non risponde vuol dire che :o si deve cambiare o si deve integrare con nuovi farmaci.Io che ho vissuto gran parte della mia vita con i dolori articolari penso che ,spesso, alcuni medici ne sottovalutano il danno che arreca alla psiche dei pazienti(specialmente se giovani),dunque penso che si debba combattere la malattia e al contempo si debba combattere il dolore,esistono medicine per tutto questo basta saperle articolare.Il consiglio che ti do' è di riparlarne con il reumatologo e se non ti soddisfano le risposte fai un consulto con un altro reuma ,auguri.

ciao, leggo solo ora...tua figlia ha più o meno l'età che avevo io quando ho iniziato a star male.
l'unica cosa che posso dirti è che se vuoi il parere di un altro medico, una dottoressa molto in gamba..e se hai voglia di fare una passeggiata a palermo, ti do il nome di una dottoressa, mia amica