Mi presento

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Messaggio  Raffaele il Mer Giu 18, 2014 6:15 pm

Ciao a tutti.
Mi chiamo Raffaele, ho 47 anni e ho scoperto da poco di avere la spondiloentesoartrite sieronegativa. In realtà soffro di "mal di schiena" da una ventina di anni, avendo diverse protrusioni e discopatie, in particolare nel tratto L5-S1 che ho curato con una infinità di farmaci, fisioterapie, terapie del dolore ecc. Da dicembre però i dolori sono diventati più frequenti e sempre più acuti, tanto da non permettermi di stare in piedi per più di un paio di ore. Su consiglio di un amico, ho provato a rivolgermi ad un ennesimo centro fisiatrico, molto specializzato, chiaramente privatamente per accelerare i tempi. Dopo 5 sedute settimanali, con esercizi giornalieri da fare a casa, e dopo diverse centinaia di euro spesi, i dolori sono rimasti, anzi forse sono anche aumentati!!Ho provato anche la Tekar terapia, senza risultati. Leggendo poi sui vari forum, tra cui questo che ritengo molto utile e ricco di informazioni interessanti, ho conosciuto la spondilite. Mi sono pertanto recato da una Reumatologa che mi ha prescritto una serie di esami diagnostici e di analisi, dai quali è emerso che ho la spondilite, anche se subdola in quanto sono risultato negativo al HLA-B27. Per farla breve, dopo 2 mesi di cura con Tauxib da 120mg (x 5 giorni) e da 90 mg, oggi, avendo superato tutti gli esami con esito positivo, ho iniziato la cura con i farmaci biologici, nello specifico con SIMPONI 50 mg. Spero che dia dei benefici, anche se pare abbia notevoli controindicazioni...Per adesso sto ancora abbastanza male, ma ho letto che ci vogliono almeno 2-3 mesi prima che ci siano miglioramenti evidenti...Speriamo bene!!
Un caro saluto a tutti e complimenti per il forum.
Raffaele. Very Happy 

Raffaele
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Re: Mi presento

Messaggio  enrico il Gio Giu 19, 2014 12:29 pm

.CIao Raffaele benvenuto nel Forum   ,come mai dal reumatologo si va' come con Lourdes ,ultima spiaggia ? Mi chiedo come mai i medici di base ,che oramai dovrebbero saperla abbastanza lunga sulle malattie reumatiche,inviino gli ammalati:o in centri di recupero fisiatrico o ancora dall'ortopedico?Con un approccio clinico degno degli anni 70 ,ci si sono centinaia di ammalati che vengono sballottati di qua e di la con spese rilevanti di danaro e cosa ancor piu' grave con grande ritardo nella diagnosi e quindi nella cura della malattia.Comunque ora affidati serenamente alla tua reumatologa e credo che sarai ben seguito.Per quanto riguarda il SIMPONI ci vuole un po' di tempo per vederne i vantaggi ,vantaggi che cambiano da persona a persona.Non mi stanco di ripetere che siamo esseri unici e rispondiamo alle malattie ed alle loro cure in maniera sempre differente anche ai loro effetti collaterali.Faccio il SIMPONI da tre anni e ho notato che come tutti gli immunosoppressori causano un po' di abbassamento delle difese immunitarie per cui si deve porre piu' attenzione alle infezioni sia virali sia batteriche.Per altro per alcuni giorni dopo la puntura soffro di irriequetezza notturna,non so' se è una questione psicologica o un effetto della medicina.Di nuovo un caloroso benvenuto ed un caro saluto Very Happy 
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Re: Mi presento

Messaggio  Raffaele il Ven Giu 20, 2014 6:11 am

Ciao Enrico, ti ringrazio per il caloroso benvenuto e per le informazioni. E' confortante sapere che ci sono persone che possono capirti e darti coraggio...Spesso chi ti sta intorno non percepisce il disagio psicologico, oltre che fisico, che hanno le persone con la nostra patologia. Purtroppo credo che ci sia ancora poca informazione dei medici di base sulle malattie reumatiche che colpiscono i giovani (o quasi giovani!!) e molto spesso si viene indirizzati da specialisti non idonei al tipo di problema che abbiamo, con dispendio di tempo, trattamenti quasi inutili e con risultati demoralizzanti. Ben vengano pertanto questi Forum dove è possibile confrontarsi, trovare conforto e acquisire preziose informazioni.
Ti rinnovo il ringraziamento per il benvenuto e saluto tutti con affetto. Vi terrò informati sull'evolversi della cura.
Un caro saluto ed un abbraccio.
Raffaele.   

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Re: Mi presento

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