Alessandra

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Re: Alessandra

Messaggio  tarantola17 il Mar Apr 13, 2010 6:10 pm

Ho sospeso anche il metho. 15 gg di gastrenterite e 2 infezioni urinarie in 10 gg. Sono arcistufa.
C'è qualcuno di voi che oltre al Remicade, Enbrel, Humira, Metho, Salazo e Bifosfonati, abbia mai provato altro?
Giusto che non mi venga qualche buona idea prima di sbattere la testa contro il muro!!!
Grazie.

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Re: Alessandra

Messaggio  Ladylu il Mar Apr 13, 2010 7:40 pm

Mi dispiace non poterti esse d'aiuto, ma una cosa posso dirtela:
resisti resisti resisti ...
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Re: Alessandra

Messaggio  novella il Mer Apr 14, 2010 4:56 am

Ale, ho trovato questo link http://www.reumatologiadebilio.de/1/farmaci_biologici_423433.html in cui citano altri biologici che non avevo mai sentito. E qua in forum sotto farmaci e cure http://spondilite.forumattivo.com/farmaci-e-cure-f6/i-farmaci-biologici-t39.htm c'è qualcos'altro. Spero ti possa essere utile... un bacino
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Messaggio  Ladylu il Mer Mag 12, 2010 10:54 am

Come ti và con il pamidronato? Continui la terapia ogni 6 settimane? Hai qualche beneficio?
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Messaggio  tarantola17 il Mer Mag 26, 2010 8:18 pm

Qualcuno di voi ha esperienze di utilizzo di Kineret o Anakinra per la spa?
Il mio reuma dice che questa molecola potrebbe dare ottimi risultati se provata per la spa (interluchina 1).
Per il momento forse mi ridà Humira nonostante il forte rischio di les. Stò messa troppo male.
Oggi per tamponare mi ha infiltrato l'anca.
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Messaggio  tarantola17 il Mer Mag 26, 2010 8:19 pm

luci ha scritto:Come ti và con il pamidronato? Continui la terapia ogni 6 settimane? Hai qualche beneficio?

Scusa ho visto ora.
Nessun risultato, ora lo sospendo.
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Messaggio  magi il Mer Mag 26, 2010 8:40 pm

Ciao Alessandra, ancora tanti dolori? Mi spiace tanto, speriamo che riprendendo il biologico tu possa star meglio senza gli effetti indesiderati che hai avuto in precedenza, un abbraccio Mariangela
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Messaggio  tarantola17 il Mer Mag 26, 2010 10:12 pm

Grazie di cuore Mariangela. Purtroppo i danni che mi ha causato il biologico non sono reparabili e i valori nel sangue non scendono, quindi prenderlo rappresenterà per me un ulteriore rischio ma non resta alternativa.
Ricambio l'abbraccio e salutami tuo marito.
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Messaggio  magi il Gio Mag 27, 2010 2:30 pm

tarantola17 ha scritto:Grazie di cuore Mariangela. Purtroppo i danni che mi ha causato il biologico non sono reparabili e i valori nel sangue non scendono, quindi prenderlo rappresenterà per me un ulteriore rischio ma non resta alternativa.
Ricambio l'abbraccio e salutami tuo marito.
Chiaro che se non hai alternative devi per forza rischiare che dire? tener duro e sperare che trovino qualcosa di nuovo. Ciao e buon pomeriggio, mio marito ricambia i saluti
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Messaggio  tarantola17 il Mer Giu 16, 2010 9:15 pm

Vi chiedo qualche pensiero positivo per un brutto esame che devo fare domani con conseguente biopsia. Ho molta paura...

Grazie di cuore.
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Messaggio  mella il Mer Giu 16, 2010 9:27 pm

tarantola17 ha scritto:Vi chiedo qualche pensiero positivo per un brutto esame che devo fare domani con conseguente biopsia. Ho molta paura...

Grazie di cuore.


Siamo con te Ale!! Non avere paura.....vedrai che andrà bene!!!...un abbraccio forte forte!!!!!!!
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Messaggio  pinhead74 il Gio Giu 17, 2010 4:57 am

tarantola17 ha scritto:Vi chiedo qualche pensiero positivo per un brutto esame che devo fare domani con conseguente biopsia. Ho molta paura...

Grazie di cuore.

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Messaggio  misterto il Gio Giu 17, 2010 5:26 am

Siamo con te
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Messaggio  novella il Gio Giu 17, 2010 6:07 am

ti penso
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Messaggio  tarantola17 il Gio Giu 17, 2010 7:20 am

Grazie di cuore. Ora vado.
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Messaggio  Ladylu il Gio Giu 17, 2010 10:29 am

Siamo con te Ale.
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Messaggio  tarantola17 il Gio Giu 17, 2010 12:18 pm

Tutto bene grazie, solo tanto male e infatti nn mi hanno potuto fare il prelievo bioptico ma dice che nn serve visto che nn ha rilevato cose gravi. Ora speriamo che le emorragie nn tornino più.
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Messaggio  mella il Gio Giu 17, 2010 1:06 pm

tarantola17 ha scritto:Tutto bene grazie, solo tanto male e infatti nn mi hanno potuto fare il prelievo bioptico ma dice che nn serve visto che nn ha rilevato cose gravi. Ora speriamo che le emorragie nn tornino più.


Visto Ale!!...me lo sentivo, non puo' sempre piovere sul bagnato!!!!Un abbraccio fortissimissimo!!!!!
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Messaggio  Ladylu il Gio Giu 17, 2010 1:59 pm

tarantola17 ha scritto:Tutto bene grazie, solo tanto male e infatti nn mi hanno potuto fare il prelievo bioptico ma dice che nn serve visto che nn ha rilevato cose gravi. Ora speriamo che le emorragie nn tornino più.
Bene una è andata, speriamo che anche le altre non tornino più.
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Messaggio  novella il Gio Giu 17, 2010 2:06 pm

Ok Ale, sono contenta, speriamo bene con ste emorragie
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Messaggio  tarantola17 il Mer Ago 18, 2010 8:55 pm

Eccomi di ritorno dalle ferie e aggiorniamo il diario delle disgrazie .
Chiaramente andasse liscio qualche giorno sia mai. Parto con l'ennesima cistite emorragica e 8 gg di antibiotico che hanno reso il mio intestino già provato, un colabrodo (aahahhhhh). E ti credo che nn ingrasso un etto ma calo!
Lunedì andrò da un uroginecologo. Mi avevano dato appuntamento per il prossimo anno perchè 5 cistiti in 4 mesi sono normalissime e che nn riesco a svuotare la vescica a 31 anni ancora di più!
Così nn potendo fare diversamente e nn facendo in pvt questo tipo di specialista, tramite conoscenze sono riuscita ad avere la visita per lunedì prossimo. Speriamo bene almeno questa....
Chiaramente nn poteva bastare e stasera torno e ho nuovamente emorragie così domani andrò in ginecologia e vediamo se trovo il sesto ginecologo che mi visita e mi dice: ma lei è in perfetta salute. E le emorragie?
Boh, nn sappiamo, oppure: "se vuole le facciamo un raschiamento" e io: "per cosa?", il medico: "non so ma proviamo".
Ecco NO COMMENT!
Scusate il delirio ma iniziano a girarmi le palle!
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Messaggio  novella il Gio Ago 19, 2010 8:17 am

Non ho parole... ma sono pazzi a proporti di "provare" un raschiamento??? Veramente allucinante. Senti... io ho avuto problemi di cistiti croniche con febbre molti anni fa... dopo aver provato tutti i farmaci possibili con l'esito solo di tamponare la situazione sino alla successiva cistite, il mio medico di base ha provato l'ultima spiaggia: prendere tintura madre di Uva Ursina, mi pare che erano da bere 40 gocce al giorno ma dovresti verificare. Beh, ha funzionato. Siccome è una cosa naturale, tu se ti va prova, al massimo non ti fa niente, però se invece funziona
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Messaggio  Elvira il Gio Ago 19, 2010 8:35 am

'SE PROVA' DIREBBE QUALCUNO...CERTO SE PROVA...TANTO FIGURIAMOCI...CHE SARà MAI??? è COME DIRE: PROVA IL GELATO AI FRUTTI DI BOSCO...VEDIAMO SE TI PIACE....
ECCO PROVIAMO A FARE UN RASCHIAMENTO E VEDIAMO CHE SUCCEDE...MAH...
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Messaggio  tarantola17 il Gio Ago 19, 2010 9:18 am

grazie ragazze. avrei già fatto una cura omeopatica ma non ricordo cosa conteneva e una naturale data dalla ginecologa ma nulla di nulla. oggi ho provato ad andare in ospedale ma guarda caso la dottoressa non c'era....
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Messaggio  magi il Gio Ago 19, 2010 5:10 pm

tarantola17 ha scritto:Eccomi di ritorno dalle ferie e aggiorniamo il diario delle disgrazie .
Chiaramente andasse liscio qualche giorno sia mai. Parto con l'ennesima cistite emorragica e 8 gg di antibiotico che hanno reso il mio intestino già provato, un colabrodo (aahahhhhh). E ti credo che nn ingrasso un etto ma calo!
Lunedì andrò da un uroginecologo. Mi avevano dato appuntamento per il prossimo anno perchè 5 cistiti in 4 mesi sono normalissime e che nn riesco a svuotare la vescica a 31 anni ancora di più!
Così nn potendo fare diversamente e nn facendo in pvt questo tipo di specialista, tramite conoscenze sono riuscita ad avere la visita per lunedì prossimo. Speriamo bene almeno questa....
Chiaramente nn poteva bastare e stasera torno e ho nuovamente emorragie così domani andrò in ginecologia e vediamo se trovo il sesto ginecologo che mi visita e mi dice: ma lei è in perfetta salute. E le emorragie?
Boh, nn sappiamo, oppure: "se vuole le facciamo un raschiamento" e io: "per cosa?", il medico: "non so ma proviamo".
Ecco NO COMMENT!
Scusate il delirio ma iniziano a girarmi le palle!
Speriamo che questo nuovo specialista che ti vedrà ne capisca qualcosa di più perchè non puoi andare avanti con questi disturbi continui e anche le emorragie dovranno pur avere una causa. Un grosso in bocca al lupo con la speranza che al più presto tu possa aggiornare un bollettino di salute almeno discreta, visto che ottima non sarà possibile, invece di un diario delle disgrazie. Comunque continua pure a sfogarti che fa bene. Un abbraccio Mariangela
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Messaggio  tarantola17 il Gio Ago 19, 2010 6:35 pm

Gazie Mariangela carissima,
speriamo davvero.
Oggi sono stata dalla mia dott.ssa che mi ha consigliato di andare a S.Daniele come ginecologia, tanto tentare nn guasta. Tempi di attesa ad ottobre....speriamo di riuscire a trovare qualcosina prima!
Poi dopo la visita di lunedì debbo tornare da lei perchè devo purtroppo fare accertamenti per l'intestino che nn mi dà tregua.
Vedremo........
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