sono novella

Io sono emozionata... non posso farci niente. Sono anche Novella, oltre che emozionata eheh... 36 anni quasi 37... ma giovanile come dice Cucciola... lavoro e mi piace fare fotografia come hobby. Ho la spondilite da quando avevo 18 anni, tutto è iniziato con l'uveite, a cui poi si è aggiunto il mal di schiena che ha portato alla diagnosi, seppure tardiva. Il mio iter terapeutico è stato inizialmente salazopirina, poi visto che mi ero assuefatta e i danni alle sacroiliache peggioravano, sono passata a methotrexate e remicade. Il remicade mi ha stoppato l'uveite, che ormai avevo quasi ogni mese, ma mi ha provocato la psoriasi a mani e piedi (raramente, ma accade, e io non mi faccio mancar nulla!). Così ora da mesi sono in cura con methotrexate e humira, e mi pare vada bene. Per il resto che dire... l'autolesionismo, il lesbismo e l'essere figlia adottiva a distanza di Calimera tralascio, :o diciamo solo che sono abbastanza folle, guidata dal cuore nel bene e nel male... logorroica nello scrivere tanto quanto taciturna a voce.

Non so se capita anche a qualcuno di voi... mercoledì ho fatto iniezione di humira, come al solito mi causa alterazione... ora si è aggiunto un fastidio diffuso in tutto il lato della pancia in cui ho fatto l'iniezione. Sabato ho preso il methotrexate e da allora ho forti giramenti di testa. Mi era capitato solo la prima volta che lo presi, di avere tanto giramento di testa da far fatica a guidare. Ora non capisco come mai sia tornato... Ditemi se qualcuno di voi ha gli stessi effetti per favore!

Che tipo di alterazione ti dà Humira?
Il metho può dare sia giramenti di testa che vomito.

Ho 37,2 fisso... e succede da quando prendo humira. Il metho lo ooooooodiooooo!

Allora nn so. Io sempre dai 37,5 ai 38,3. Con o senza Humira, Credo dipenda dalla malattia, nn dal farmaco.

questo spiega molte cose... forse anche la mia devastazione mentale cronica...

Io nn faccio ancora biologico ma il meto mi da problemi tipo vomito o vertigini. La febbre io ce l ho da anni ormai. Poche linee ma sempre. Credo come dice Alessandra che sia la malattia stessa a provocarla. Forse con il passare degli anni tende anche ad usurare il cervello.....LO STO SPERIMENTANDO PERSONALMENTE!!

Concordo sull'usurare il cervello...il mio almeno...

tarantola17 ha scritto:Concordo sull'usurare il cervello...il mio almeno...

mmm sarà mica il Friuli che ha qualche problema con i cervelli?

Vabé... avremo anche il cervello usurato ma siamo simpatiche dai!

...per anni io ho avuto febbricciatola tutti i giorni, tra i 37,2 e i 37,5 e la ves alta...nessuno sapeva darmi una spiegazione...nel 2005 è esplosa la sacroileite e da quando si è manifestata la malattia non ho più avuto febbrina e ves alta...ci sarà un collegamento fra le due cose?...

in quanto a seghe mentali...anche a genova gira bene...vabbè che trieste e genova si somigliano...care friulane

cucciola ha scritto:

tarantola17 ha scritto:Concordo sull'usurare il cervello...il mio almeno...

mmm sarà mica il Friuli che ha qualche problema con i cervelli?

L'avremo usato troppo, forse....

E' da primavera scorsa circa che ho smesso remicade e circa da quest'estate che prendo humira e faccio raggi uvb a banda stretta per curare la psoriasi farmaco-indotta dal remicade (che peraltro ho saputo che è stato tolto dalla circolazione proprio per questo tipo di effetti collaterali: psoriasi palmoplantare, che, a saperne di più prima, avrei insultato la mia reumatologa che quando le ho detto che avevo prurito fin dalla prima infusione, mi disse: "avrà mangiato qualcosa di strano" e ha aspettato la quarta per sospendermelo)... sembrava meglio... oggi un fiorire di psoriasi sui piedi anche sul dorso, nuove bollicine e prurito e ho appena fatto i raggi. Ho capito che è legato allo stress ma non ne posso più... ormai non dovrebbe essere in remissione???

Attenta Novella che anche Humira può dare psoriasi farmacoindotta.

ma alla fine cosa è meglio fare il pamidronato o i biologici .... con gli effetti colleterali che danno?

Calimera meglio che io nn commenti dopo gli effetti che ho avuto dai bio. Fortunatamente c'è chi è stato molto più fortunato, mettiamola così.

Cali io sono favorevole ai bio nonostante tutto perché bloccano l'avanzare della malattia... è già tanto. Ci sono persone a cui non danno alcun fastidio i biologici. Io ti dirò voglio solo sapere, mi tengo i bio se so che il prezzo da pagare è la psoriasi, va bene, basta sapere. Da quando li prendo non ho più uveite. Vorrei solo, problema di tutti credo, sapere che funzionano anche sulla schiena. Con remicade non avevo più nemmeno dolori, con humira i dolori tornano, certo non da bloccarmi, ma quotidiani. I miei esami del sangue sono sempre discreti, e la reuma non mi ha mai fatto una visita degna di questo nome. Vorrei capire se humira sta funzionando al 100% o no, possibile che non pensino di rifare una risonanza per vedere se c'è avanzamento dei danni o del versamento? Insomma mi chiedo, quotidianamente ormai, nel mio malessere di questo ultimo periodo quanto è dovuto al methotrexate, quanto all'humira, quanto allo stress, cosa è normale e cosa non lo è.

Anche a voi si gonfiano le mani? Bò... questa è nuova, ho le dita come salsicciotti...

novella ha scritto:Anche a voi si gonfiano le mani? Bò... questa è nuova, ho le dita come salsicciotti...

a me si...ci sono giorni che sono cosi gonfie che devo togliere l'anello...oppure se voglio toglierlo non esce...e dovrei segarmi il dito

aggiornamento sulle mie cure... oggi ho avuto un lungo confronto con la mia reumatologa e mi ha spiegato perché il methotrexate viene associato ai biologici. Ne potenzia l'effetto del 20-30%. Non lo sapevo. In ogni caso, visto che con lo stress gli effetti collaterali del metho sono tornati fortemente a farsi sentire, mi ha concesso una pausa... continuo col solo humira e mi giostro i dolori con i fans... soprattutto sto usando il gladio che è un ottimo prodotto secondo me, antiinfiammatorio e antidolorifico specifico per le malattie autoimmuni... per un po' di ore funziona insomma. Vediamo come reagirà il corpo e poi in caso riprenderò il metho. Speriamo bene.

si vede che hai un bravo medico che tiene conto delle osservazioni dei suoi pazienti

Si Novi, a me hanno dato il metho per potenziare Humira, soprattutto per il problema intestinale e perchè abbassa gli ANA (nel mio caso alle stelle). Speriamo bene, tienici aggiornati.
Un bacione.

grazie, bacione anche a te stella

novella ha scritto:grazie, bacione anche a te stella

anche da parte mia bacioni ....anzi baciuzzi

novella ha scritto:aggiornamento sulle mie cure... oggi ho avuto un lungo confronto con la mia reumatologa e mi ha spiegato perché il methotrexate viene associato ai biologici. Ne potenzia l'effetto del 20-30%. Non lo sapevo. In ogni caso, visto che con lo stress gli effetti collaterali del metho sono tornati fortemente a farsi sentire, mi ha concesso una pausa... continuo col solo humira e mi giostro i dolori con i fans... soprattutto sto usando il gladio che è un ottimo prodotto secondo me, antiinfiammatorio e antidolorifico specifico per le malattie autoimmuni... per un po' di ore funziona insomma. Vediamo come reagirà il corpo e poi in caso riprenderò il metho. Speriamo bene.

Ciao novella , io è da circa dodici anni che faccio il Methotrexate da 10mg,prima perche' non rispondevo ai fans,poi in associazione ai biologici(prima Remicade e poi Embrel),poi a causa del cuore è stato mio unico compagno di spondilite per circa 4 anni,ora lo faccio associato solo al Simponi non potendo pigliare ne' antidolorifici ne' antiinfiammatori.Come vedi devo molto al Metho anche se è una brutta bestia di forte tossicita',per cui va' sempre associato alla Folina,stammi bene