ciao! sono luci
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Elvira
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Re: ciao! sono luci
Per quando siamo tutti insieme, gite viaggi, ho degli zainetti unisex cosi li riempio di tutto quello che occorre e li faccio portare a mio marito ed ai miei figli. Quando esco con mio marito borsetta piccola o comunque leggera, mezza vuota. Ci sono arrivata dopo anni a questa soluzione. Anni di pesi e dolori.
Intorno anche i familiari non capiscono o forse non vogliono fino in fondo rendersi conto. Spesso ho avuto la sensazione di non essere creduta. E questo mi spinge a fare cose che sarebbe meglio evitare pur di non dare troppe spiegazioni.
Anche io non ci volevo credere e solo parlando con voi che riesco a dare dei nomi alle sensazioni, alle strategie che ho messo in atto. Strategie inconsapevoli di sopravvivenza. Di questo ovviamente vi sono molto grata.Come siamo delicate, mentre sempre attive x questo nessuno ci vuole credere ....neanche i dottori a volte
Intorno anche i familiari non capiscono o forse non vogliono fino in fondo rendersi conto. Spesso ho avuto la sensazione di non essere creduta. E questo mi spinge a fare cose che sarebbe meglio evitare pur di non dare troppe spiegazioni.
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
io pensavo, prima di conoscere voi, di essere semplicemente ESAGERATA...solo grazie al confronto ho buttato dalla finestra i sensi di colpa
Elvira- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Come ho scritto, forse, da qualche parte a inzio dic. ho finito la cura di 6 mesi con il pam. In occasione della ultima visita il reum. mi ha proposto di curarmi con il bio. Diciamo non vedendomi entusiasta alla prospettiva, di comune accordo si è deciso di fare prima una ris-magnetica di controllo (a fine marzo), per valutare lo stato dell'arte. Nel contempo dovrei prendere questa decisione da lui caldamente suggerita. Cioè convincermi che è la soluzione migliore per me, curarmi con il bio.
Ora la mia idea sarebbe quella di formulare una serie di domande al prof. e mandargliele per e-mail. Così da avere da lui dei chiarimenti e non rischiare al momento di prendere una decisione solo di pancia ma anche di testa. Mi risponderà mai? Ci provo? O secondo voi è perfettamente inutile?
Ora la mia idea sarebbe quella di formulare una serie di domande al prof. e mandargliele per e-mail. Così da avere da lui dei chiarimenti e non rischiare al momento di prendere una decisione solo di pancia ma anche di testa. Mi risponderà mai? Ci provo? O secondo voi è perfettamente inutile?
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Luci ti scrivo ero alla disperazione con dolori fortissimi ves altissima pcr non se ne parla girovagando su internet trovo il sito della clinica universitaria di reumatologia della mia provincia trovo anche la mail del primario gli scrivo elencando i miei guai e risultati degli esami ....non pensavo mai e poi mai che avrei ricevuto risposta invece l'indomani trovo non solo la risposta ma la data con l'appuntamento per la visita per farla breve dopo 2 mesi circa ho iniziato con embrel e la mia vita è cambiata purtroppo la malattia aveva gia fatto grossi danni ma solo per colpa mia che ho aspettato 5 anni a decidere in quanto embrel mi era stato proposto dal reumatologo che mi aveva fatto la diagnosi che poi è un ex allievo del sudetto primario vedi tu ciao
misterto- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Grazie Tonino!
Preparo la mail e la inoltro.
Lo sapevo, lo sapevo che facevo bene a parlare con voi.
Posso chiederti perchè hai aspettato a fare il bio? Cosa ti tratteneva? E da quanto tempo lo fai?
Preparo la mail e la inoltro.
Lo sapevo, lo sapevo che facevo bene a parlare con voi.
Posso chiederti perchè hai aspettato a fare il bio? Cosa ti tratteneva? E da quanto tempo lo fai?
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
mi tratteneva la paura in quanto le precedenti 2 cure mi avevano fatto finire al p s e il reumatologo che mi ha proposto i bio mi ha elencato tutti i possibili effetti collaterali e francamente mi sono impaurito parecchio...ho perso 5 anni ...ba pazienza....comunque sono 11 mesi che faccio embrel e ti ripeto posso starnutire anche coricato... ciao
misterto- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
ciao l'idea di fare una rsm non è male, ti consiglierei di farla con contrasto per evitare di avere dubbi ... anche a me hanno proposto il bio ma sono fuggita ....x farlo vorrei che tutti mi facessero tutti la stessa diagnosi o simili ... ciao cara
calimera- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
I bio hanno fatto "rinascere" molte persone ma se fai parte di quella piccola percentuale che ne viene danneggiata, è per sempre. Quindi ti consiglio di valutare prima bene la situazione con il reuma.
Re: ciao! sono luci
se non si prende una certa strada non si saprà mai dove sbocca ...è un rischio che si corre può sboccare in un inun precipizio o in un bel giardino con piante e fiori profumati ...ciau
misterto- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Dubbi sulla mia diagnosi non ce ne sono, si tratta di sapere quanto la malattia è andata avanti sulle ossa, confrontando la RM che farò con quella di un anno fa che ha portato alla diagnosi. I due reuma che ho consultato hanno fatto la stessa diagnosi a fronte degli stessi esami, ma le cure proposte erano molto diverse.calimera ha scritto:ciao l'idea di fare una rsm non è male, ti consiglierei di farla con contrasto per evitare di avere dubbi ... anche a me hanno proposto il bio ma sono fuggita ....x farlo vorrei che tutti mi facessero tutti la stessa diagnosi o simili ... ciao cara
Con il contrasto non l'ho mai fatta, cosa mette in evidenza il contrasto?
Perchè fuggi dal bio? Solo perchè non hai certezza della diagnosi o c'è dell'altro che ti spaventa?
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Ale hai notizie precise su quali potrebbero essere i danni permanenti? E quali soggetti potrebbero essere più a rischio?tarantola17 ha scritto:I bio hanno fatto "rinascere" molte persone ma se fai parte di quella piccola percentuale che ne viene danneggiata, è per sempre. Quindi ti consiglio di valutare prima bene la situazione con il reuma.
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Io ero conciato veramente male, anche quasi bloccate e dolori fortissimi, il reumatologo insisteva per il bio nonostante il test della tubercolina fosse +2 (valutazione di ben due dottori). Mi aspetta ancora adesso...
Sono andato da un ortopedico, protesi delle due anche (in due tempi, ovviamente) ed ora salto come un grillo, o come le mie caprette.
Tutto il giorno a vangare per mettere nuovi alberelli di frutta, salgo sulla scala a potare gli ulivi, mi giro nel letto come voglio e i dolori che avevo ormai sono un brutto sogno, a volte non mi sembra neanche vero... certo, altri dolorini per artriti a mani o ginocchia ogni tanto saltano fuori, ma un po' di Airtal o Medrol e tutto passa.
Paolo
Sono andato da un ortopedico, protesi delle due anche (in due tempi, ovviamente) ed ora salto come un grillo, o come le mie caprette.
Tutto il giorno a vangare per mettere nuovi alberelli di frutta, salgo sulla scala a potare gli ulivi, mi giro nel letto come voglio e i dolori che avevo ormai sono un brutto sogno, a volte non mi sembra neanche vero... certo, altri dolorini per artriti a mani o ginocchia ogni tanto saltano fuori, ma un po' di Airtal o Medrol e tutto passa.
Paolo
Re: ciao! sono luci
ciao lucy allora fatta la rsm metteva in luce un'ombra, di dubbia interpretazione x tutti i medici, finchè un medico + scrupoloso (dopo anni e tante insistenze sui dolori) ha dato l'indicazione del contrasto ed allora sorpresa c'era un edema ...quindi non sprecare tempo e denaro i la farei con il contrasto .... ultimamente si sono pronunciati con un'altra diagnosi nuova .... ma staremo a vedere
calimera- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Grazie per i consigli ragazzi. Sono in fase riflessiva. Alcuni giorni penso una cosa, altri un'altra e poi il contrario di tutto.
Dovrò decidermi per Aprile.
Quindi fino ad allora preparatevi ... romperò parecchio!
A TUTTI!
Dovrò decidermi per Aprile.
Quindi fino ad allora preparatevi ... romperò parecchio!
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Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
lucy consolati non sei l'unica
calimera- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Mi stò facendo una accurata rilettura dell'argomento "farmaci e cure", è una miniera di notizie interessanti. Non sò le avevo già lette, un pò di tempo fa, ma ora le vedo sotto una luce diversa ... mumble,mumble!
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Un pò alla volta i dolori sono sensibilmente peggiorati e; aspettare e riflettere, riflettere e aspettare, fino ad Aprile, non credo proprio di farcela. Così ho tirato fuori dal cassetto la cura che mi aveva prescritto un'altro reuma. Ne ho parlato con il mio medico di base e sono due giorni che la sto facendo. Azione istantanea discreta, si dorme, si tossisce, si sbadiglia e tante altre piccole grandi cose. Speriamo che duri! Conto di continuare così fino alla fatidica decisione, così da non arrivarci piegata in due camminando sulla dita dei piedi e delle mani.
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
che cura stai seguendo?
calimera- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Niente di che!
Antifiammatorio: inibitore della cox-2; paracetamolo+tramandolo; miorilassante: ciclobenzapirina-cloridrato; gastroprotettore: pantoprazolo; integratore: acido a-lipoico+vitamine e selenio.
Antifiammatorio: inibitore della cox-2; paracetamolo+tramandolo; miorilassante: ciclobenzapirina-cloridrato; gastroprotettore: pantoprazolo; integratore: acido a-lipoico+vitamine e selenio.
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
sticazzi!
novella- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
Daiiiiiii....!novella ha scritto:sticazzi!
Sono solo 5 pillole da buttare giù. Sperando che non ti buchino lo stomaco mentre cercano di tenerti in piedi.
Ladylu- gran-HLAB27+
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Località : nord-sud
Re: ciao! sono luci
Ciao Luci! La mia esperienza con il biologico è positiva. Mio fratello più grande di me di 6 anni era ormai piegato in due, non dimenticherò mai quel Ferragosto, io ancora sotto effetto salazopirina, poco a pezzi, e lui senza più nessuna cura fino a Settembre in attesa di embrel. Eravamo in vacanza a Riccione lui si trascinava durante il giorno e la notte piangeva. Arrivato Settembre per lui e Ottobre per me abbiamo incominciato il biologico, è stato effetto immediato già alla prima puntura. Se non provi non potrai mai sapere come sarà....chi non risica non rosica...in bocca al lupo!
teclanico- gran-HLAB27+
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Data d'iscrizione : 15.02.10
Età : 53
Località : CUNEO
Re: ciao! sono luci
solo? tutto quì! solo a leggere i nomi c'è da rimanere scioccati a vitaLadylu ha scritto:Niente di che!
Antifiammatorio: inibitore della cox-2; paracetamolo+tramandolo; miorilassante: ciclobenzapirina-cloridrato; gastroprotettore: pantoprazolo; integratore: acido a-lipoico+vitamine e selenio.
misterto- gran-HLAB27+
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Data d'iscrizione : 05.02.10
Re: ciao! sono luci
Aggiornamento cure: ormai sono circa 20 gg. che proseguo la cura di cui vi ho parlato ...
Effetti collaterali: leggeri tremori, alito cattivo.
Di tutti i farmaci che prendo solo uno non avevo mai preso, oltre a questo tipo di integratore, è il Patrol: tramadolo associato a paracetamolo, qualcuno di voi lo ha mai preso?
... direi che và decisamente bene: dolori pochi, mobilità in aumento, rigidità mattutina in diminuzione. Finchè dura!Antifiammatorio: inibitore della cox-2; paracetamolo+tramandolo; miorilassante: ciclobenzapirina-cloridrato; gastroprotettore: pantoprazolo; integratore: acido a-lipoico+vitamine e selenio.
Effetti collaterali: leggeri tremori, alito cattivo.
Di tutti i farmaci che prendo solo uno non avevo mai preso, oltre a questo tipo di integratore, è il Patrol: tramadolo associato a paracetamolo, qualcuno di voi lo ha mai preso?
Ladylu- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
lucy siamo xò alle solite questi farmaci non fermano e non rallentano la patologia ci fanno solo stare meglio sempre momentaneamente
calimera- gran-HLAB27+
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Re: ciao! sono luci
sottoscrivo Maria
novella- gran-HLAB27+
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