spondilo esperienze di tonino

TONI

perfetto.unica soluzione

Ciao Tonino, sono d'accordo con te, uno scambio di esperienze deve avvenire con un po' di serietà, ci stanno anche le battute, ma entro un certo limite

OK! E' giusto così!

toni come utente hai colto in pieno lo spirito del forum, ...con la sua utilità informativa e il suo cazzeggio frivolo e spensierato ...l'amministratore ognitanto deve dare le direttive ...ed oggi ha svolto il suo compito al quale è preposto

mettersi a pancia sopra
chiamare Mella
lei sa....

??????...so cosa?????...

Salve a tutti..quando si può dire che un farmaco funziona? Io parlo per me...dopo un mese di embrell..ho avuto si.. dei miglioramenti tant'è che non ho più assunto il celebrex..la notte dormo abbastanza bene ma ho sempre un dolore diffuso che parte dalle cervicali e si irradia ai muscoli del collo...non è un dolore forte ma fastidioso..io lo chiamo dolore di fondo..perchè c'è sempre e...mi ci sto abituando. ciao

Toni anche io ho quel dolore, ma causato da un'ernia cervicale. Anche tu per caso hai ernie? Riguardo al bio, anche io mi pongo le stesse domande. In teoria gli esami del sangue confermano che non c'è infiammazione, se i valori sono nella norma dovrebbe andare tutto ok. Io mi accorgo, o meglio deduco, che funzionano, oltre che dal fatto che non mi è più capitato di non riuscire ad alzarmi dal letto, dal fatto che non ho più avuto l'uveite, quindi diciamo che uso quello come prova che il tutto funziona bene. Però mentre col Remicade non sentivo nessun dolore alle sacroiliache, col Humira sento doloretti... niente di insopportabile, ma doloretti di fondo come dici tu. La risposta ufficiale della reuma cmq è che se gli esami del sangue periodici sono ok, tutto procede per il meglio

Anch'io ho i dolori di fondo come li chiamate voi, in particolare alle sacroiliache dove il dannno è più evidente e in effetti come dici tu Toni, essendoci sempre e non essendo fortissimo, mi ci si abituata al punto da non considerarlo più di tanto e mi sono rassegnata e presumo che mi accompagnerà sempre. Ogni tanto mi chiedo però se qualcuno quando sta meglio non sente proprio neanche quei doloretti, chissà, forse dovrebbe essere così e invece io quando ho solo quelli, ritengo di star bene.Ciao, ciao

magi condivido il tuo pensiero ...x questo è difficile decidere di fare il bio

Anche io ho dei dolori sempre, diciamo di fondo come dite voi, anche quando sto meglio e mi muovo di più e con meno difficoltà ma non prendo niente per ora, allora secondo voi potrei continuare a non prendere niente? A questo punto potrei prendere qualcosa solo quando sto peggio e ho più dolore e sono più rigida?
O non è così che funziona?
Il mio dolore è iniziato dal tratto lombo-sacrale, anni e anni fa e qui persiste ma non è il peggio anzi ci sono dei giorni che non lo sento, pochi ma ci sono; invece il dolore persistente che non mi lascia mai è quello dorsale ormai sono 5 anni.
A tutt'oggi l'idea di avere la tosse o fare ripetuti starnuti mi preoccupa non poco. Anche sbadigliare in un unico sbadiglio significa fitte alle costole.
Oggi va meglio ma ci sono stati giorni in cui anche camminare era un problema ogni passo avava una ripercussione dolorosa a tutta la cassa toracica.
Scusate lo sfogo! Ma anche per voi è così? :?:

P.S. ciao tonino, grazie per l'ospitalità. :lol:

Luci, io ti dico il mio pensiero, semplice e non professionale, ma è la mia esperienza. Io più che altro mi sono aiutata documentandomi su internet e appoggiandomi a due reumatologhe. Una che fa la reumatologa, l'altra che "uso" per i biologici. Io ho fortemente cercato di avere i biologici perché sono l'unico farmaco che blocca l'avanzare della malattia, l'erosione delle ossa. Poi se mi restano i doloretti non importa, il mio obiettivo e penso quello di tutti noi è di non diventare un unico pezzo di legno. Per questo piuttosto di caricarsi di antiinfiammatori, antidolorifici, cortisonici, e altre cose che di certo salutari non sono, ho preferito il biologico. Un abbraccio...

Dico la mia dopo aver letto alcuni vostri commenti...
Qualche anno fa, parlando con una mia amica reumatologa che affianca il primario che mi segue, ho chiesto: ho sempre dei dolori (che anche io ho definito) DI FONDO che di certo non sono quelli forti del pre-bio...ma c sono sempre. risposta: c sono e ci saranno, anche se, appunto, di fondo.

La nostra è una patologia 'seria' anche se poco conosciuta (rispetto a tante altre patologie) e noi dovremmo metterci in testa che è cosi...e che ci accompagna ogni santo giorno della nostra vita.

vorrei chiedere a Maria: perchè ti sembra difficile scegliere per il Bio? io senza Bio non riesco ad essere autosufficiente ( resto a letto e non riesco neanche ad alzarmi da sola, lavarmi o mangiare). per me il Bio è San Bio. Meglio il Bio che il cortisone...

a Luci invece vorrei chiedere: se ti è stata fatta la diagnosi dovreste trovare una cura che aiuti a rallentare l'erosione...questa è la cosa più importante...poi se tu hai dolori sopportabili e vuoi non prender nulla appunto per il dolore...fai pure...ma bisognerebbe poter bloccare ....

OK, OK, il 26 aprile vado dal dott. per decidere della terapia. Sto cercando di farmi un'idea di cosa mi aspetta. Sono d'accordo che la cosa principale è fermare l'erosione e da qui torno alla domanda di tonino: come faccio a capire che il farmaco fa effetto?
I parametri possono essere: le analisi, la RM, il dolore e ci metterei anche la rigidità. Giusto? ma se le analisi sono buone, (quali? la ves, Pcr, a1 glicoproteine o anche altre?) il dolore è sopportabile la rigidità la gestisco con la fisioterapia, cosa mi resta la risonanza? Per capire se l'erosione avanza?
E' chiaro il pensiero di cucciola:

io senza Bio non riesco ad essere autosufficiente

e non ci sono dubbi è quello il farmaco che fa effetto nella sua situazione.
Ma è anche da considerare la perplessità di maria che se ho ben capito gestisce il tutto con altre terapie.
Allora concludendo, Novella dice:

Io ho fortemente cercato di avere i biologici perché sono l'unico farmaco che blocca l'avanzare della malattia, l'erosione delle ossa.

ma allora gli altri farmaci servono solo per il dolore e non per l'erosione?
Se non ci foste voi, cosa farei!
Baci , baci.

rispondere a tutto ciò x me è difficile .... di solito sono streamy ora streamyssima ....ho girato molto x l'italia .... ogni medico con una diagnosi differente .... sono stata malissimo x un periodo avevo necessità di chi mi tirava giù dal letto ... ora sicuramente x la conseguenza di cure (cortisone. antinfiammatori, pamidronato e fisioterapia) sono molto autonoma ma sempre con dolori di fondo ... un dott.ssa mi ha fatto anche i complimeti x il mio aspetto che non fa trasparire nulla della patologia .... dopo tre anni mi hanno proposto di fare il bio ....ora che sono autonoma e con qualche danno in + ho qualche perplessità nell'accettare ... La mia perenne domanda a me stessa ora è: rimanere così con cure palliative (come quelle che ho fatto già) o passare al bio in prospettiva di un futuro (anche se ora ho una vita autonoma e mi alzo da sola da letto)?

...Bene...bene bene..vedo che il dibattito..va avanti per il verso giusto..sono molto contento.. anzi contentissimo ciao a presto

luci ha scritto:OK, OK, il 26 aprile vado dal dott. per decidere della terapia. Sto cercando di farmi un'idea di cosa mi aspetta. Sono d'accordo che la cosa principale è fermare l'erosione e da qui torno alla domanda di tonino: come faccio a capire che il farmaco fa effetto?
I parametri possono essere: le analisi, la RM, il dolore e ci metterei anche la rigidità. Giusto? ma se le analisi sono buone, (quali? la ves, Pcr, a1 glicoproteine o anche altre?) il dolore è sopportabile la rigidità la gestisco con la fisioterapia, cosa mi resta la risonanza? Per capire se l'erosione avanza?
E' chiaro il pensiero di cucciola:

io senza Bio non riesco ad essere autosufficiente

e non ci sono dubbi è quello il farmaco che fa effetto nella sua situazione.
Ma è anche da considerare la perplessità di maria che se ho ben capito gestisce il tutto con altre terapie.
Allora concludendo, Novella dice:

Io ho fortemente cercato di avere i biologici perché sono l'unico farmaco che blocca l'avanzare della malattia, l'erosione delle ossa.

ma allora gli altri farmaci servono solo per il dolore e non per l'erosione?
Se non ci foste voi, cosa farei!
Baci , baci.

Allora, andiamo per ordine... Prima di fare i biologici, ti vengono fatte una serie di analisi, d'obbligo diciamo. Oltre agli esami del sangue, anche la risonanza magnetica, che mostra a che punto è l'erosione, se c'è una infiammazione in corso e cose del genere. Poi una radiografia al torace anche, per controllare i polmoni. Tutto questo di protocollo. Poi, una volta iniziati i bio, ogni 4 mesi il reumatologo ti chiederà di rifare gli esami del sangue (quindi indicherà lui cosa fare, VES, PCR, emocromo e non ricordo quali altri) e delle urine. Tutto questo per verificare che non ci siano infezioni in corso o alterazioni, il che fa desumere che il farmaco funziona oppure no. Il biologico è l'unico farmaco che blocca l'erosione. Tutto il resto è noia... ahah... tutte le altre medicine, antiinfiammatori, antidolorifici, sono per "tirare avanti", ma come giustamente dice Maria, bisogna pensare al futuro. Cioè, ha senso prendere farmaci pesanti e assolutamente non privi di effetti collaterali come il cortisone o altri e lasciare che le ossa si erodano? In pratica è un rimandare il problema

Penso di aver fatto tutte le analisi e gli esami da protocollo, l'unico che manca è HLA B 27 lo ritiro il g.13/4.
Pare che siete tutti d'accordo, anzi siamo tutti d'accordo che il biologico sia quello sicuramente efficace contro l'erosione allora...perchè non prenderlo? Pensiamo al futuro delle nostre ossa...
Quindi quali sono le controindicazioni, come si somministra, con quale frequenza, quali sono gli effetti collaterali, tutti lo possono prendere? :?:
E tutte le altre domande che servono...

Baci, baci a tutti!

a questo io non so rispondere!

Siamo tutti interesati Tonino!
Ah, riguardo alla tua mail di scuse, sono io a dovermi scusare per non averti risposto, nn sono stata capace. Scusami ancora!

a questo io non so rispondere!

Ho capito che per te non è tutto chiaro come sembra ma neanche per me te lo assicuro. Cerco di capirci qualcosa, di farmi un'idea ma non è facile. Intanto mi sembra di capire che la spa non è uguale per tutti e per ciascuno ha momenti molto diversi nell'arco della vita.

non so rispondere ...xkè no faccio il bio ... quindi non sono documentata. (la confusione regna innazittutto nei medici)

luci ha scritto:Penso di aver fatto tutte le analisi e gli esami da protocollo, l'unico che manca è HLA B 27 lo ritiro il g.13/4.
Pare che siete tutti d'accordo, anzi siamo tutti d'accordo che il biologico sia quello sicuramente efficace contro l'erosione allora...perchè non prenderlo? Pensiamo al futuro delle nostre ossa...
Quindi quali sono le controindicazioni, come si somministra, con quale frequenza, quali sono gli effetti collaterali, tutti lo possono prendere? :?:
E tutte le altre domande che servono...

Baci, baci a tutti!

L'hlab27 è molto importante, insieme alla risonanza. La tua risonanza indica erosione?
Le controindicazioni dei biologici? E' talmente soggettivo che non posso risponderti in maniera precisa. A me il remicade ad esempio ha provocato psoriasi a mani e piedi, cosicché ho dovuto cambiarlo con l'humira. Ad alcuni i bio non danno alcun effetto collaterale, ad altri ne danno. Cmq il tutto è sempre sotto controllo medico, e a seconda della gravità dell'effetto collaterale, in caso, ti viene cambiato il farmaco. I biologici possono essere somministrati con iniezione sottocutanea, cioè punturina in pancia, come humira e embrel, humira ogni 15 gg e embrel ogni settimana, la cosa buona è che lo si fa a casa propria. Altri bio come il remicade funzionano per infusione, cioè flebo di 2 ore che va fatta in ospedale credo ogni 3 mesi o giù di lì. Certo non tutti possono prendere i bio, il reumatologo attraverso le analisi che ti ho detto deve certificare che puoi entrare o no nel protocollo. Questi farmaci sono costosissimi quindi deve esserci prova che il paziente ne ha davvero bisogno e ha i requisiti per averlo. Sarà poi il tuo reumatologo a decidere quale biologico farti assumere. Di solito vanno associati a salazopirina oppure a methotrexate. Spero di esserti stata utile, bacino

ciao..una scelta va fatta..anche in tempi brevi perchè la spa...il più delle volte...galoppa.E una scelta di cui forse non sapremo mai se è stata giusta o sbagliata. Luci..mi riconosco perfettamente nei tuoi starnuti..sbadigli ..smorzati..e colpi di tosse repressi. adesso niente di tutto questo posso starnutire anche stando coricato..ora è una settimana che ho raffreddore e tosse..mi faccio queste belle ...tossite che è una meraviglia.Comunque è una decisione che ognuno deve prendere insieme al medico curante informandosi bene dei rischi che si corrono e dei benefici che se ne possono ricavare..ciau

Mitiiiico, tonino tossici anche disteso!?! Io posso starnutire solo in piedi e a gambe incrociate...hem.
Come dici tu tonino farò il bilancio rischi benefici con il mio dottore.
Novella grazie per le chiarissime informazioni ma cosa sono salazopirina e methotrexate? Poi mi chiedevi dell'erosione....
La mia colonna presenta erosioni e deformazioni da D9 a D5 con spazi discali pressochè annullati e parziale fusione. Erosioni anche sulle articolazioni costovertebrali corrispondenti. Da S1-L5-L4 annullamento degli spazi discali evoluzione verso l'anchilosi....
Più grossolane ossificazioni..., inspessimenti..., margini sclerotici..., alle sacroiliache solo sclerosi subcondrale con minime erosioni.
Libera sintesi della mia TAC
Il tutto a fronte di esami di laboratorio pressochè perfetti.
Questa è la mia situazione ad oggi.
Tornando alla domanda primigenia di tonino:
Ma secondo voi il dolore è un sintomo dell'erosione, della defomazione o dell'anchilosi?

non so rispondere ...xkè no faccio il bio ... quindi non sono documentata. (la confusione regna innazittutto nei medici)

Anche io ne ho trovati tanti di medici confusi, che non capivano niente di quello che avevo. Me ne hanno dette delle belle, sottovalutando quello che dicevo e trattandomi come una lamentosa pelandrona. Ma ho avuto la mia rivincita qualcosa di grave l'avevo davvero! Che culo!

Grazie a tutti siete davvero affettuosi e disponibili con una che vi riempie di domande. Se rompo troppo e vado troppo nel personale potete ovviamente non rispondermi ma anche mandarmi a spigolare così cambio registro ....e magari anche forum...he, he, he...