spondilite anchilosante&co.
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re. questionario di ricerca

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Messaggio  enrico Ven Apr 29, 2011 5:31 pm

l'associazione nazionale malati reumatici ANMAR e l'osservatorionazionale sulla salute della donna (O.N.DA ) PROMUOVONO UNA RICERCA SULLE MALATTIE IMMUNOREUMATICHE,E DANNO UN QUESTINARIO DI RICERCA potete collegarvi con www.anmar-italia.it numero verde800910625
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Messaggio  enrico Sab Apr 30, 2011 5:29 am

ho dimenticato di dirvi che il questionario essendo stato promosso pure dall'osservatorio naz. sulla salute della donna è rivolto anche a problematiche prettamente femminili
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Messaggio  Ladylu Sab Apr 30, 2011 2:24 pm

Sono andata nel sito ma non l'ho trovato ... confused o :rimbambed:?
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Messaggio  enrico Sab Apr 30, 2011 5:08 pm

Ladylu ha scritto:Sono andata nel sito ma non l'ho trovato ... confused o :rimbambed:?
non so' come fare 'ma piu' tardi vi mando i dati per scaricare il questionario, VEDI CHE BELLO CHE è far fare alle mogli il lavoro complicato del computer ?
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Messaggio  enrico Sab Apr 30, 2011 5:56 pm

questo è il questionario, sta a voi valutarne l'importanza,l'intervista la potete inviare a qualsiasi sede regionale dll'ANMAR ,IN ASSOLUTA ANONIMIA re. questionario di ricerca 786495 re. questionario di ricerca 786495



WEB www.anmar-italia.it – EMAIL info@anmar-italia.it
Numero Verde 800 910 625 – Codice Fiscale 90030350327
Questionario di ricerca
L’Associazione Nazionale Malati reumatici ANMAR e l’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da)
promuovono una ricerca sulle malattie immunoreumatiche.
ANMAR sostiene indagini sulle principali patologie immunoreumatiche, ne valuta l'impatto sociale ed economico,
informa le Istituzioni, i medici e il pubblico
L’intervista è anonima. Le chiederemo solamente alcuni dati di tipo demografico a fini statistici.
Questa è un’indagine conoscitiva, dove non esistono risposte giuste o sbagliate. La preghiamo di
rispondere molto liberamente in base ai suoi vissuti e a quello che sente rispetto ai temi che saranno qui
affrontati.
SEZIONE 1: DIAGNOSI E TRATTAMENTO DELLE MALATTIE REUMATICHE
D1 Da quale malattia reumatica è affetta/o?
1. Artrite reumatoide 2. Artrite psoriasica 3. Spondilite anchilosante
D2 Ricorda quanto tempo fa le è stata diagnosticata questa malattia? (indichi una sola risposta)
1. Meno di 6 mesi fa
2. 6 mesi - 2 anni fa
3. 3 - 4 anni fa
4. 5 - 6 anni fa
5. 7 - 8 anni fa
6. 9 - 10 anni fa
7. Più di 10 anni fa
8. Non ricordo
D3 Quale medico la segue principalmente ed è per lei un punto di riferimento per nella cura di questa malattia
reumatica? (indichi una sola risposta)
1. Medico di famiglia
2. Reumatologo
3. Altro specialista (specificare)……………………………………………………………..
D4 Che terapia sta assumendo per la malattia? (può indicare più risposte)
1. FANS/antinfiammatori - Voltaren / Aulin / Aleve / Ibuprofen / Orudis / Arcoxia / Feldene / altri..
2. Cortisone - Medrol / Urbason / Deltacortene / Lodotra / altri…
3. Arava / leflunomide
4. Cimzia
5. Enbrel
6. Humira
7. MabThera
8. Metotrexate
9. Orencia
10. Plaquenil / idrossiclorochina
11. Remicade
12. Roactemra
13. Salazopyrin / sulfasalazina
14. Sandimmun / Sandimmun Neoral / ciclosporina
15. Simponi
16. Nessuna terapia farmacologica  andare a D7
17. Altre risposte (specificare) ……………………………………………………………..
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Numero Verde 800 910 625 – Codice Fiscale 90030350327
D5 Quali sono i principali benefici che ottiene con questa terapia? (legga le risposte e indichi quelle che meglio
rappresentano i benefici che associa alla terapia. Può indicare più risposte)
1. è migliorato il mio umore
2. è rallentato il peggioramento della malattia
3. ho più forza nelle mani
4. ho più voglia di stare in compagnia
5. ho ripreso peso
6. mi sento complessivamente meglio
7. mi sento più attiva/o, meno stanca/o, riesco a svolgere meglio le attività quotidiane
8. mi sento più bella/o
9. sento meno dolore
10. si è ridotta la rigidità al mattino
11. si è ridotto il gonfiore
12. non ho nessun beneficio
13. altro (specificare) ……………………………………………………………..
D6 Quali sono invece gli effetti negativi / collaterali che ha sofferto a causa dell’assunzione di questi farmaci?
(può indicare più risposte)
1. comparsa dell’osteoporosi
2. diarrea
3. disturbi gastrici
4. perdita dei capelli
5. problemi ai reni
6. problemi al fegato
7. problemi cardiaci / pressione alta
8. problemi oculari
9. problemi respiratori
10. riduzione della massa/tono/forza muscolare
11. ritenzione idrica
12. secchezza vaginale
13. nessun effetto negativo / collaterale
14. altro (specificare) ……………………………………………………………..
D7 Lei svolge regolarmente fisioterapia per il trattamento della sua malattia reumatica?
1. Sì
2. No
D8 Soffre di dolore cronico legato alla sua malattia?
1. Sì
2. No andare a D14
D9 Se si, saprebbe dare un voto al suo dolore da 0 a 10, dove 0 corrisponde a nessun dolore e 10 al massimo
dolore possibile?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
D10 Sta assumendo farmaci per il trattamento del dolore?
1. Sì
2. No andare a D14
D11 Se sì, ricorda quale farmaco sta assumendo? (scrivere in stampatello e leggibile)
………………………………………………………………………………………………….
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D12 La terapia del dolore che sta assumendo le apporta beneficio per il suo dolore?
1. per niente
2. poco
3. abbastanza
4. molto
5. moltissimo
D13 Chi le ha prescritto inizialmente la cura per il suo dolore?
1. Medico di famiglia
2. Reumatologo
3. Altro specialista (specificare)……………………………………………………………..
SEZIONE 2: PERCEZIONE DEL PROPRIO STATO DI SALUTE
D14 Come definirebbe il suo stato di salute attuale? Direbbe che complessivamente è: (indichi una sola risposta)
1. molto buono
2. buono
3. mediamente buono
4. discreto
5. per niente buono
D15 Quali sono le cose più importanti a cui è costretta/o a rinunciare o in cui si sente limitata/o a causa della sua
malattia? (può indicare più risposte)
1. Andare al cinema / a teatro
2. Dedicarmi al volontariato
3. Dedicarmi alla cura personale
4. Dedicarmi alla cura dei figli
5. Fare delle passeggiate
6. Fare sport / attività fisica
7. Prendermi cura del mio partner
8. Prendermi cura della mia casa / attività domestiche
9. Svolgere attività lavorativa
10. Uscire con amici-amiche
11. Viaggiare
12. Vivere l’intimità di coppia / sessualità
13. Dedicarmi ai miei hobby (découpage, modellismo, dipingere, suonare uno strumento, ecc..)
14. Altro (specificare) ……………………………………………………………..
SEZIONE 3: MALATTIA REUMATICA, PERCEZIONE DI SE’ ED AUTOSTIMA
D16 Adesso le chiediamo di leggere alcune affermazioni e di dirci quanto sono VERE per lei e per come lei vive la
sua malattia: (indichi con una crocetta se ciascuna affermazione è pochissimo, poco, ne’ molto ne’ poco,
molto o moltissimo vera per lei)
Pochissimo Poco
Ne’poco
ne’molto
Molto Moltissimo
a. La malattia reumatica è per me
invalidante
b. La malattia ha cambiato la mia vita
affettiva
c. Quando penso alla mia malattia
provo rabbia
d. La malattia ha reso difficile la mia
intimità di coppia
e. La malattia mi ha fatto perdere
sicurezza in me stessa/o
f. La malattia mi fa sentire meno
piacevole ed attraente
g. La malattia mi ha reso una persona
diversa da com’ero prima
h. Condivido con il mio/la mia partner
le difficoltà e le insicurezze
generate dalla mia malattia
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SEZIONE 4: L’IMPATTO DELLA MALATTIA REUMATICA SULL’INTIMITÀ SESSUALE
D17 Lei ha una vita di coppia? (indichi una sola risposta)
1. Sì, ho un/a partner / coniuge / convivente  andare a D19
2. No, sono sola/o  andare a D18
D18 La scelta di non avere una vita di coppia è in qualche modo dipesa dalla sua malattia?
(indichi una sola risposta)
1. Per nulla
2. Poco
3. Ne’ poco ne’ molto
4. Molto
5. Moltissimo
 Dopo D18 andare ai DATI alla FINE del questionario.
D19 La sua vita sessuale e la sua intimità di coppia hanno risentito della sua malattia? (indichi una sola risposta)
1. Sì  andare a D20
2. No  andare ai DATI alla FINE
D20 In che modo la sua intimità sessuale ha risentito della sua malattia? (può indicare più risposte)
1. Calo del desiderio sessuale
2. Difficoltà nei movimenti
3. Poca comprensione delle mie difficoltà da parte del partner
4. Dolore durante i rapporti
5. Fatica / stanchezza
6. Ho posticipato / rinunciato alla gravidanza
7. Insicurezza / sensazione di non essere attraente
8. Paura di sentire dolore / di non riuscire
9. Secchezza vaginale
10. Disfunzione erettile
11. Altro (specificare)……………………………………………………………..
D21 Ha parlato con qualcuno di questa problematica inerente la sua intimità sessuale?
(può indicare più risposte)
1. No, non ne ho parlato con nessuno  andare a D22
2. Sì  andare a D23
D22 Quali sono i principali motivi per cui non ne ha parlato con nessuno? (può indicare più risposte)
1. Per imbarazzo
2. Perché credo che il problema si risolverà da sé
3. Perché credo che nessuno possa aiutarmi/consigliarmi
4. Perché credo che non si possa fare nulla
5. Perché è un tema che non mi interessa
6. Perché non saprei a chi rivolgermi
7. Altro (specificare)……………………………………………………………..
 Dopo D22 andare a D24
D23 Con chi ne ha parlato? (può indicare più risposte)
1. Con il fisioterapista
2. Con il ginecologo
3. Con il medico di base
4. Con il partner/coniuge/convivente
5. Con il reumatologo
6. Con l’andrologo/urologo
7. Con l’associazione dei pazienti
8. Con lo psicologo / il sessuologo
9. Con un familiare
10. Con un’amica/o
11. Altro (specificare)……………………………………………………………..
 Dopo D23 andare ai DATI alla FINE
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D24 Vorrebbe poter parlare con qualcuno di questa problematica inerente la sua intimità sessuale? (indichi
una sola risposta)
1. Si 2. No
DATI DELL’INTERVISTATA/O
G0 Lei è … 1.Uomo 2. Donna
G1 Età |__|__| anni
G2 Titolo di studio
1. Elementare
2. Media
3. Superiore
4. Laurea/Post laurea
5. Non risponde
G3 Qual è la sua occupazione?
1. Artigiano
2. Casalinga/o
3. Commerciante
4. Dirigente
5. Impiegata/o
6. Infermiera/e
7. Insegnate/educatrice
8. Libero professionista
9. Medico/farmacista
10. Operaia/o
11. Pensionata/o
12. Altro ………………….
G4 Ha figli? 1.Sì 2. No
G5 Qual è la sua regione d’appartenenza?
1. Abruzzo
2. Basilicata
3. Calabria
4. Campania
5. Emilia Romagna
6. Friuli Venezia Giulia
7. Lazio
8. Liguria
9. Lombardia
10. Marche
11. Molise
12. Piemonte
13. Puglia
14. Sardegna
15. Sicilia
16. Toscana
17. Trentino Alto Adige
18. Umbria
19. Valle d’Aosta
20. Veneto
L’intervista è conclusa. La ringraziamo della sua preziosa collaborazione.
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