ciao sono stefania mi presento

Ciao a tutti sono stefania e ho 46 anni, di Verona.Sto facendo gli accertamenti per vedere se sono affetta da spondilite. Ho una lombalgia in zona basso lombare da quasi 3 mesi, dopo uno strappo avuto a maggio scendendo dalla macchina . I dolori si sono diffusi ai glutei e alle gambe, e da 3 mesi non ho pace. L'ortopedico mi aveva diagnosticato una lombosciatalgia bilaterale , infiammazione medio gluteo e legamenti lombari, pensando fossero solo la conseguenza dello strappo ( dalla rmn lombare risultano solo due lievi protrusioni discali). Ho fatto sedute antalgiche ( tens e laser), massaggi ( solo due perchè reagisco con dolori fortissimi ) e 4 sedute di ginnastica posturale per la lombosciatalgia. Ma i dolori continuano...a riposo si attenuano , soprattutto se sto di fianco, quando mi muovo aumentano, se sto troppo seduta idem, se cammino dopo 5 minuti mi devo fermare, non posso stare ferma in piedi piu di 5 minuti che mi devo sedere. Il dolore è continuo, localizzato in zona lombare e sacrale, sui glutei e alle gambe.Il fisiatra finalmente una settimana fa, dopo la visita dove ho urlato dal dolore alla pressione delle creste iliache, ha finalmente ipotizzato che non si trattasse di una lombalgia meccanica ma infiammatoria, cosi sto facendo analisi del sangue, rmn alle iliache, e il 12 agosto visita reumatologica. Non ne posso piu dai dolori, non riesco a muovermi, la colonna è rigida...vedo che molti di voi trovano sollievo nel movimento, io no, non so se è perchè sono nella fase attiva dell'infiammazione e ho troppi dolori. Non so ancora se la diagnosi sarà spondilite, ma sacro-ileite dai sintomi c'è tutta.Non vedo l'ora di avere le risposte e la visita, di iniziare una terapia . I farmaci che ora uso sono antiinfiammatori ma non in via continuativa( tipo voltaren) ma nulla mi fanno.
Avete qualche consiglio da darmi? s
Grazie a tutti

ciao Stefania, ben arrivata in questo piccolo angolo. Sicuramente se sei in una fase acuta il movimento non giova. Non saprei cosa consigliarti. Per abbassare l'infiammazione dovresti mollare le proteine animali, mangiare legumi, frutta e verdure possibilmente crude. bere tanta acqua. gli acidi urici sono nostri acerrimi nemici.
Artiglio del diavolo mai provato? lo trovi in erboristeria. sono piccole cose, ma che magari ti alleviano...
qui parola d'ordine è NON MOLLARE!!  

 Benvenuta Stefania   
credo che esserti iscritta a questo forum, sia molto importante per te e per tutti noi per poter condividere i vari dubbi e perplessita'. Io ho pensato a lungo prima di farlo, e ora ne sono piu' che convinto di averlo fatto.
Io purtroppo i dolori li avverto quando vado a letto per i primi cinque minuti, e poi  al mattino quando cerco di alzarmi, lì vedo proprio le stelle!!!Per il resto della giornata non ho grossi dolori.  
In bocca al lupo per tutto e a presto
ciao da Fabio

Stefania Benvenuta tra di noi  ,la tua purtroppo è una storia comune a molti di noi,ritardi nella diagnosi (a questo proposito ,proprio stamani ho postato nell "universo delle malattie reumatiche" ,una indagine sui ritardi nella diagnosi per quanto attiene alle nostre patologie), incertezze con gli ortopedici e passare da un medico ad un altro prima di arrivare da un buon reumatologo.Ti posso dire che è normale il non potersi muovere  nei momenti di infiammazione acuta,l'unico consiglio che mi sento di darti è di pigliare tachipirina 1000 anche due volte al giorno per abbassare l'infiammazione e per non soffrire inutilmente,non è obbligatorio provare dolore,informati col tuo medico di fiducia e fatti aiutare nella gestione del dolore,un grande in bocca al lupo  ciao enrico

Concordo con Enrico: non è obbligatorio soffrire.
A volte, in passato mi sono sentita quasi 'esagerata' per il dolore che avevo...fintanto che il medico mi ha chiarito che il dolore era davvero forte!

coraggio!

Grazie ragazzi.
In verità cercare un forum è stata la prima cosa che ho fatto dopo questo sospetto diagnostico, poichè essendo anche affetta da due anni da ipoacusia orecchio sx e acufeni partecipo attivamente anche a un forum di acufenici, che mi ha sostenuto moltissimo nella sopportazione di questo disturbo continuo. Sono convinta che confrontarmi con persone che hanno i miei stessi problemi mi possa aiutare sia a comprendere di cosa si tratti, sia a capire come superare le diverse fasi della malattia, e accettare consigli.Non siamo soli , e non c'è niente di meglio di parlare con persone che comprendono perfettamente di che dolori stai parlando, oppure confrontarsi sugli effetti delle cure..ecc ecc
Riguardo ai medici, devo solo ringraziare l'ultimo fisiatra consultato ( tra l'altro pagato zero perchè lavora nel centro fisico riabilitativo dove ho fatto terapia antalgica e posturale) il quale dalla visita ha sospettato subito la sacro-ielite, mentre andrei a ringraziare ( per modo di dire in questo caso) quell'ortopedico pagato 130 euro, il quale dopo una visita dove toccando gli stessi punti con la mia reazione di dolore , aveva semplicemente ipotizzato una sciatalgia, consigliandomi addirittura infiltrazioni vertebrali. Il mio medico di base poi, che mi ha prescritto gli esami da portare al reumatologo, si è messo addirittura a ridere, dicendo che , avendo già fatto esami autoimmunitari a dicembre , questi erano tutti negativi. In verità è negativo il fattore reumatoide ( che nella spondilite è sempre negativo), ma la ves è alta, la pcr pure, quindi qualcosa di mosso c'era già allora, anche se i sintomi alla schiena li ho da metà maggio ( dopo lo strappo).Praticamente sembra che ne so già più io di spondilite ( leggendo su internet) che non lui. Io ho i dolori , lui no....e cmq il medico di base non mi ha mai visitata. Cos'ha la sfera di cristallo per dire che non ho nulla? Pensate che la risonanza me la vado a fare a pagamento, per avere piu informazioni possibili da far vedere al reumatologo.
Grazie davvero a tutti.

riguardo questo tipo di patologie, i medici di base e gli ortopedici sono delle capre.
figurati che ho diagnosticato io una spondilite a mia zia, semplicemente guardandola una mattina e poi 'toccandola' nei punti giusti. Io... che non ho né arte né parte...

Grazie ragazzi. Sono convinta che un forum possa sicuramente aiutare chi come me affronta ora i primi passi della malattia. Riguardo ai medici, devo solo ringraziare il fisiatra che , dalla sola visita ha capito che sono affetta da sacro-ileite e che mi ha subito consigliato esami del sangue e visita reumatologica. Il mio medico di base si è messo a ridere, dicendo che secondo lui non ho nulla, ma...come fa a saperlo? ha la sfera di cristallo? Non mi ha mai visitata, non mi ha mai chiesto che tipo di dolori ho, quando li ho, cosa riesco a fare e cosa no...Dopo tre mesi di dolori, mi ritrovo oggi con una sofferenza continua, nella zona basso lombare e glutei, a volte compreso la gambe, la schiena rigida, abbassarmi per raccogliere qualcosa è difficilissimo, anche estendere la colonna idem, camminare ho forti dolori alla schiena ,gambe e anche....che dire..peggio di cosi....che sappia io il niente non dà dolori. Anche l'ortopedico visto alla fine di maggio ( lo strappo io l'ho avuto a metà maggio) aveva solo ipotizzato una lombosciatalgia, nonostante alla visita io sia saltata dal male quando ha toccato le creste iliache.
La tachipirina l'ho già presa più volte, ma non mi toglie il dolore, e non so cosa prendere ( il dicloreum da 100 nemmeno, il brufen da 800 nemmeno); aspetto pazientemente il 12 agosto e spero in una cura immediata.Dopo quanto tempo dall'inizio delle cure avete cominciato a stare meglio? Io sono insegnante di scuola dell'infanzia, e a settembre ricominciano le scuole. Se ho ancora questi dolori non riesco sicuramente a riprendere e ho paura di perdere il mio posto di lavoro.
Inoltre da circa 20 anni ad ogni controllo ematico, pur in assenza di qualsiasi sintomo, mi hanno sempre riscontrato ves alta e pcr alta...erano già dei segnali di questa malattia?

In attesa della visita reumatologica ti consiglio di insistere per piu' giorni con la tachipirina anche in formulazione con oppiacei tipo coefferalgan o il depalgos ,queste,ne sono convinto, ti aiuteranno a superare la crisi attuale.Per quanto riguarda la ves e la pcr alte,sono indici non specifici ,ma,sono anche il sintomo di una infiammazione che dura da parecchi anni e che,a mio parere, doveva dare qualche sospetto.Non abbatterti e non pensare al lavoro,un buon reumatologo ti aiutera' a superare e a gestire meglio i momenti di crisi dolorose,in gamba ciao

Primo responso delle mie indagini: rmn alle sacro iliache completamente negativo, e non compatibile con il sospetto clinico. Ma la spondilite potrebbe ance non dare segni di sè radiograficamente ma esserci lo stesso, magari nelle prime fasi? Sono contenta che non ci sia nulla ma, i miei dolori continuano imperterriti....anche se dolorante mi sforzo lo stesso di fare ginnastica posturale ( esercizi semplici distesa) e un pò di cyclette lenta...perchè vedo che anche se sto a riposo.,..il dolore aumenta anche di più...quindi anche col dolore faccio lo stesso qualcosa...
Vorrei sapere da voi, quale iter di esami avete fatto per avere la diagnosi, e soprattutto se è cmq il reumatologo dalla visita che può fare la diagnosi anche senza riscontri radiografici...
Ps: in questi giorni poi, sono ricomparsi purtroppo anche gli attacchi di panico , e la cosa non mi aiuta di certo...che vita .... 

Ciao Stefania, sono Fabio,
i primi esami che ho fatto sono stati quelli del sangue, emocromo completo, ves, fattore reumatoide, pcr, hlb27, esami urine e molti altri per cercare i vari virus di cui non ricordo il nome. Poi una marea di RX, dai piedi alle caviglie, alle ginocchia e alle mani. E' risultato tutto negativo tranne la ves e la pcr. La mia reumatologa pero' non capiva il perche' dei miei dolori, visto che alla digitopressione delle anche e della colonna, dove gia' sapevo di avere due ernie a L3-L4 e L4 L5 ,a me procurava un fortissimo dolore, e allora mi fece fare una risonanza magnetica alla colonna, dove e' risultato a  L5 un' alterazione marginale del segnale spongioso con soppressione del segnale adiposo, compatibile con localizzazione di spondiloartrite acuta. Da questo e' arrivata alla diagnosi di spondilite anchilosante.
Spero che tutto questo possa esserti da aiuto, cerca di essere su' di morale, non devi cedere alla malattia ,cerca di pensare positivo, io ci sto provando, non sempre ci riesco e sopratutto parlane con tutti, almeno a me' e' servito.
Per quanto riguarda il movimento, io ho dovuto lasciare il body-b. per passare a fare solo allungamento muscolare e molto cardio, e sinceramente mi sento meglio.
In bocca al lupo per tutto....
ciao e a presto
Fabio  

stefy66 ha scritto:Primo responso delle mie indagini: rmn alle sacro iliache completamente negativo, e non compatibile con il sospetto clinico. Ma  la spondilite potrebbe ance non dare segni di sè radiograficamente ma esserci lo stesso, magari nelle prime fasi? Sono contenta che non ci sia nulla ma, i miei dolori continuano imperterriti....anche se dolorante mi sforzo lo stesso di fare ginnastica posturale ( esercizi semplici distesa) e un pò di cyclette lenta...perchè vedo che anche se sto a riposo.,..il dolore aumenta anche di più...quindi anche col dolore faccio lo stesso qualcosa...
Vorrei sapere da voi, quale iter di esami avete fatto per avere la diagnosi, e soprattutto se è cmq il reumatologo dalla visita che può fare la diagnosi anche senza riscontri radiografici...
Ps: in questi giorni poi, sono ricomparsi purtroppo anche gli attacchi di panico , e la cosa non mi aiuta di certo...che vita .... 

io ho le sacro iliache pressochè inalterate..però se non faccio il farmaco ho forti dolori. Indagate ancora...

[quote="stefy66"]Primo responso delle mie indagini: rmn alle sacro iliache completamente negativo, e non compatibile con il sospetto clinico. Ma  la spondilite potrebbe ance non dare segni di sè radiograficamente ma esserci lo stesso, magari nelle prime fasi? Sono contenta che non ci sia nulla ma, i miei dolori continuano imperterriti....anche se dolorante mi sforzo lo stesso di fare ginnastica posturale ( esercizi semplici distesa) e un pò di cyclette lenta...perchè vedo che anche se sto a riposo.,..il dolore aumenta anche di più...quindi anche col dolore faccio lo stesso qualcosa...
Vorrei sapere da voi, quale iter di esami avete fatto per avere la diagnosi, e soprattutto se è cmq il reumatologo dalla visita che può fare la diagnosi anche senza riscontri radiografici...
Ps: in questi giorni poi, sono ricomparsi purtroppo anche gli attacchi di panico , e la cosa non mi aiuta di certo...che vita .... [/quote           Non sempre,sopratutto agli esordi della malattia ,vi è la evidenza radiografica della spondilite.La giusta diagnosi te la puo' fare un buon reuma dopo la visita e ulteriori analisi,in quanto al doloreci sono metodi efficaci per combatterlo o quanto meno attenuarlo,non e' legge dello stato che per noi la sofferenza sia un obbligo,ciao

Quindi dipende molto dalla bravura del reumatologo capire di che si tratta; l'alterazione di segnale alla lombare è stata rilevata da una risonanza con contrasto? Non si vede in una normale risonanza senza contrasto? La mia paura è che il reumatologo banalizzi i miei sintomi, e che mi lasci cosi ...con i miei dolori fortissimi e senza diagnosi..e quindi senza cure...Vedo che è una malattia subdola che dà sintomi fortissimi ma che non è facile da vedere strumentalmente...speriamo bene di trovare un medico bravo....

stefy66 ha scritto:Quindi dipende molto dalla bravura del reumatologo capire di che si tratta; l'alterazione di segnale alla lombare è stata rilevata da una risonanza con contrasto? Non si vede in una normale risonanza senza contrasto? La mia paura è che il reumatologo banalizzi i miei sintomi, e che mi lasci cosi ...con i miei dolori fortissimi e senza diagnosi..e quindi senza cure...Vedo che è una malattia subdola che dà sintomi fortissimi ma che non è facile da vedere strumentalmente...speriamo bene di trovare un medico bravo....

Ciao Stefania, io ho eseguito una normale risonanza magnetica senza contrasto, pero' la mia reumatologa mi ha detto che non e' facile vedere l' infiammazione se non e' molto diffusa, il medico che legge la rsm non sempre riesce a trovarla se e' minima e si vede a fatica.
Forza e coraggio, ora ti saluto
ciao...

Vedrai che il reumatologo, a mano che non è un cane, la malattia la individua, segui quello che lui ti dice di fare e si arriverà presto alla diagnosi. Il dott. non ti lascerà così lo sanno che i dolori sono forti e spesso difficili e variabili, troverete la giusta terapia. In bocca al lupo.

p.s.
mi permetto di appoggiare il suggerimento di Enrico, spesso l'anti-infiammatorio va preso in modo continuativo per qualche giorno per fare effetto, comunque fatti consigliare dal tuo medico di fiducia.

Ragazzi domani è il giorno fatidico: esami pronti e visita dal reuma. Spero che ,. in un modo o nell'altro capisca che cavolo ho e mi indirizzi a una cura. Dopo una settimana di quasi benessere ( avevo anche ripreso a fare cyclette) , da stamattina di nuovo fortissimi dolori in zona sacro iliaca....Temo che non si arrivi a capo di nulla e devo rimanere con questi dolori a vita. A settembre devo ricominciare il lavoro, sono insegnante-...e la mia schiena deve funzionare...ufff....
Vi tengo informati....un saluto a tutti

Ciao Stefania, sono Fabio, per prima cosa in bocca al lupo per domani, poi ho capito a mie spese che la testa fa' brutti
scherzi, i pensieri e soprattutto il morale devono essere sempre positivi. All' inizio pensavo sempre e solo alla mia malattia, e questo certo non mi aiutava. In questo momento sono in vacanza con la mia famiglia sara' il sole e la tranquillita', pero' di solito il giorno che dovevo assumere il metotrexato ero sempre nervoso ed agitato, oggi pero' non lo sono, speriamo anche questa sera! Io sono in cura con il Simponi, tra 12 giorni dovro' fare la terza iniezione, ed inizio a vedere qualche miglioramento.
Ti saluto e mi raccomando.....pensa positivo!!!
Fabio

ci provo ma..anche oggi sono partita da casa senza dolori...sono andata a fare un giro in un paio di negozi , ma dopo dieci minuti in cui ero in piedi e camminavo qua e là ho di nuovo avuto quei dolori in sede lombo sacrale con irradiazione alle gambe, e mi sentivo bloccata..proprio non ce la facevo..in auto da seduta poi ancora peggio...ad ogni spostamento sul sedile vedevo le stelle...una volta a casa, tolti i sandali ( non erano alti..) e riposata 5 minuti mi son sentita subito meglio. Sono l'unica che a riposo sta un pò meglio ( a parte il mattino appena alzata dove il dolore c'è sempre e mi sento bloccata) mentre se mi muovo in giro sto peggio? La cyclette che ogni tanto faccio mi sembra che non mi provochi dolore..
Cmq come ho detto spesso, la mia paura piu grande è non arrivare a una diagnosi, qualunque essa sia, e rimanere cosi con questi dolori incompatibili con la vita normale.... a domani amici

Esiti visita reumatologica:
rmn bacino negativa- rmn lombo-sacrale segnala due piccole protrusioni discali- esame Hla b27 negativo- esami del sangue a posto compreso ves e pcr ( mai avuti a posto in tutta la mia vita..ora lo sono), dalla visita il dolore è proprio da sacro ileite...ma le caratteristiche del mio dolore no ( io a riposo sto benissimo, mi fa male solo se cammino o sto in piedi per un pò).Mi ha fatto prendere paura perchè all'auscultazione del mio cuore ha notato che è aritmico, ho un sacco di extrasistole e voleva farmi fare un ecg urgente ( ma l'ho fatto anche sette giorni fa ma avevo solo tachicardia), poi dopo un pò il battito si è normalizzato.,..e per ora mi lascia stare...ma mi farà fare un ech holter( e la mia ansia aumenta).

Mi ha prescritto ulteriori accertamenti per escludere definitivamente la sa:
- rmn con e senza contrasto del bacino e della colonna lombosacrale; ( col contrasto si vedono anche le piu lievi infiammazioni, che senza a volte sfuggono);
-emg degli arti inferiori poichè sospetta una sofferenza dei nervi sciatici ( in quel caso la competenza del mio dolore passerebbe al neurologo o neuro chirurgo);

Insomma ancora esami.....

Come terapia iniziale : lyrica da 25 ( per il dolore che ho forse neuropatico);
e arcoxia da 90.

Proseguo i miei esami e vi terrò informati...ciao!!

Buongiorno Stefania, benvenuta anche da parte mia.
Come ti hanno già detto gli altri non sempre gli esami che si fanno per avere la diagnosi danno lo stesso esito per tutti e molti devono peregrinare a lungo da uno specialista all'altro per avere la diagnosi definitiva.
Io ho 59 anni e ho avuto la diagnosi di SA 7 anni fa quando le mie sacro iliache erano già ben daneggiate e il danno visibile con le sole radiografie, TAC e RM hanno poi evidenziato anche la notevole infiammazione e quindi la reumatologa non ha avuto molti dubbi.
Le mie analisi erano tutte a posto nè PCR nè VES erano alterate e così pure gli altri esami del sangue.
Cerca di pensare positivo e di tener duro e vedrai che lo specialista non ti lascerà con il dolore sopratutto così acuto.
Ti auguro di star meglio al più presto e ti capisco quando pensi al lavoro, io sono pensionata da 2 anni, ma facevo il tuo stesso lavoro e nel periodo acuto di malattia lavoravo ancora ed è stata dura, ma adesso devi solo pensare a star meglio, il lavoro viene dopo la salute.
In boccca al lupo per tutto

qualcuno di voi usa l'algix? e se si, per quanto tempo si deve prendere?

ho una giornata orribile..stamattina nonostante avessi già dolore alle gambe ( che parte sempre dai glutei) ho voluto lo stesso andare in un centro commerciale,,,ho notato che se cammino lentamente e se sto ferma per un pò i dolori aumentano..se cammino velocemente,,,invece meno, ma cmq fa male; nel pomeriggio mi sono riposata e il dolore alle anche e alle gambe sempre presente ormai è leggermente diminuito. Poi ho voluto uscire di nuovo sempre per qualche commissione, portandomi dietro il mio dolore..che poi si diffonde pure alla lombosacrale...e dicevo...ok ho forza di volontà ma fa male...dovrò vivere per sempre con questo dolore? Spero che la rimn con contrasto lombare e sacro iliaca che farò il 26 agosto dica qualcosa di più,,,ho paura che alla fine avrò tutto negativo e mi lasceranno cosi..al mio dolore . Cavolo ho solo 46 anni, già vivo con acufene fisso 24 ore su 24 all'orecchio sx dove ho anche ipoacusia, ma ero riuscita a superarlo , pensando..beh sempre meglio il rumore cronico che il dolore cronico..e ora...ho sempre anche dolore.....Pensate che , alcune persone vicine a me, dicono che è tutto psicosomatico, che non ho nulla....ma se l'avessero loro ????
Non penso che riuscirò a tornare al lavoro, come faccio a stare ore e ore a scuola, con bambini piccoli che devo accudire????
Ma se non mi fanno la diagnosi, e la cura...io cosa farò?
Per ora l'algix non mi fa nulla..il dolore è sempre uguale e ilLyrica non lo riesco ad aumentare perchè mi fa stordire e continuo a dormire...
Io davvero non ce la faccio più....sono stanca....sono ormai 4 mesi che sto cosi....vorrei solo una diagnosi...e le cure...

Non per consolarti, ma comprendo perfettamente ciò che dici. ho 31 anni e sto male da quando ne avevo 17. ovviamente io cosa vado a studiare? scienze dell'educazione e lavoro anche dalle 7 alle 12 ore al giorno con i bambini.
prendili in braccio, cambiagli il pannolino, fallo camminare tenendolo per la mano, gioca a terra con lui.
purtroppo non ci sono molte alternative. non so come funziona ma potresti metterti in malattia per un po' cercando una soluzione. purtroppo se non hai una diagnosi con tanto di invalidità certificata è dura farsi cambiare mansione (tipo in biblioteca o altro)

Infatti , a questo punto preferirei davvero fosse spondilite,perchè almeno saprei come muovermi anche in ambito lavorativo...ma cosi...ho tanto dolore ma gli esami sono negativi, la rmn iliache perfetta..spero che quella col contrasto riveli qualcosa, o almeno l'emg ( in questi giorni il dolore ai glutei e alle gambe è insopportabile.) vivere cosi è da impazzire....in malattia ci sono stata tutto maggio e giugno,quando sembrava una lombalgia causata dallo strappo....pensare di rimettermi ancora in malattia....è dura...spero di arrivare a una diagnosi, qualunque essa sia...senza corri il rischio di passare per malata immaginaria,,,,