Dolore da sdraiata: avete questi sintomi ?

Ciao a tutti, mi presento, mi chiamo Patrizia, ho 55 anni e da tre anni mi e' stata diagnosticata la spondilite anchilosante.
Volevo confrontarmi con voi...
Nonostante le cure (farmaci biologici con flebo) non ho riscontrato miglioramenti.
Il problema principale e' il dolore e la difficoltà a stare sdraiata. Quando mi alzo, dopo essere stata sdraiata anche solo pochi minuti, ho dolore e rigidità alla schiena per almeno 1 ora !
Succede anche a voi?

 Ciao e benvenuta!
Riguardo ai sintomi di cui parli posso dirti che il dolore aumentava quando mi sdraiavo, nel periodo acuto della malattia, prima di avere la diagnosi, poi pian, piano le cose sono migliorate e attualmente non ho dolori a stare distesa, un po' di rigidità al mattino al risveglio invece ce l'ho ogni tanto, ma appena mi muovo un po' passa

Grazie magi per la tua risposta. Posso chiederti quale e'stato il tuo percorso di cura? Io sono in terapia da due anni con farmaci biologici ma non ho avuto nessun miglioramento...

Patrizia ,benvenuta nel forum.La rigidita' ed il dolore dopo il riposo sono  una condizione ed un sintomo della nostra malattia.Per quanto riguarda gli effetti dei farmaci bio ètutto molto soggettivo,io ho fatto per due anni il remicade in flebo senza ottenere apprezabili risultati,poi mi hanno dato Embrel ,prima con buoni risultati ma dopo tre anni era completamente inefficace,ora faccio il Sinponi con risultati discreti.Come vedi anche se si tratta della stessa malattia siamo unici e speciali e quindi l'approccio terapeutico va modulato caso per caso.Auguroni e a presto ciao

Ciao e benvenuta!!! si, per me stare a letto è una tragedia...e la rigidità appena alzata è un classico della spa. Io faccio il biologico, ma d'estate, quando ho più dolori notturni, aggiungo mobic

Patty.R ha scritto:Grazie magi per la tua risposta.  Posso chiederti quale e'stato il tuo percorso di cura? Io sono in terapia da due anni con farmaci biologici ma non ho avuto nessun miglioramento...

Ciao Patrizia, io ho 59 anni e la spondilite mi è stata diagnosticata 7 anni fa. La diagnosi è stata subito chiara per mia sfortuna o fortuna, visto che per molti il calvario per avere la certezza della diagnosi a volte è molto lungo. Le mie sacroiliache parlavano chiaro già con le prime lastre e la conferma è venuta con la TAC a sinistra erano già malandate e i segni della malattia moltio evidenti e quindi oltre ai soliti esami e quello relativo al BLH 27, che è negativo, non ho avuto bisogno di molti consulti.
La mia cura consiste nell'assunzione di 50 mg di antinfiammatorio giornalmente e basta.
Seguo invece annualmente una cura, diciamo alternativa, in Austria, si tratta di una galleria curativa che mi ha consentito fin dal primo anno di dimezzare i farmaci antinfiammatori (prima ne assumevo 100 mg al giorno) e di stare molto meglio infatti i dolori forti sono molto diminuiti ed una RM di controllo eseguita lo scorso aano conferma che la malattia è in fase recessiva e non ho avuto peggioramenti.
Abbino poi un po' di ginnastica posturale che mi aiuta contro la rigidità.
Non sono qui a dirti di aver trovato la panacea, ma questa è la mia esperienza.
Ciao, ciao

Ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto. Io ho iniziato da poco la terapia con embrel, dopo 4 iniezioni ancora non ho risultati apprezzabili, il ramicade l'ho fatto per un anno senza beneficio. Tengo presente alcuni nomi di farmaci che avete indicato. Magi, sarei curiosa di sapere in cosa consiste la galleria curativa e se si trova solo in austria... Un saluto a tutti, grazie

Patty.R ha scritto:Ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto. Io ho iniziato da poco la terapia con embrel, dopo 4 iniezioni ancora non ho risultati apprezzabili, il ramicade l'ho fatto per un anno senza beneficio. Tengo presente alcuni nomi di farmaci che avete indicato. Magi, sarei curiosa di sapere in cosa consiste la galleria curativa e se si trova solo in austria... Un saluto a tutti, grazie

niente embrel e niente remicade???? mmmm ti rimane Lourdes!
NOn mollare!!!!!!!!!!!!!!

Patty.R ha scritto:Ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto. Io ho iniziato da poco la terapia con embrel, dopo 4 iniezioni ancora non ho risultati apprezzabili, il ramicade l'ho fatto per un anno senza beneficio. Tengo presente alcuni nomi di farmaci che avete indicato. Magi, sarei curiosa di sapere in cosa consiste la galleria curativa e se si trova solo in austria... Un saluto a tutti, grazie

Ciao Patrizia,
la galleria curativa si trova solo in austria anzi è unica al mondo.
Ti indico il sito sul quale puoi trovare tutte le notizie anche in italiano www.gasteiner-heilstollen.com

magi ha scritto:

Patty.R ha scritto:Ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto. Io ho iniziato da poco la terapia con embrel, dopo 4 iniezioni ancora non ho risultati apprezzabili, il ramicade l'ho fatto per un anno senza beneficio. Tengo presente alcuni nomi di farmaci che avete indicato. Magi, sarei curiosa di sapere in cosa consiste la galleria curativa e se si trova solo in austria... Un saluto a tutti, grazie

Ciao Patrizia,
la galleria curativa si trova solo in austria anzi è unica al mondo.
Ti indico il sito sul quale puoi trovare tutte le notizie anche in italiano www.gasteiner-heilstollen.com

Ehi magi, sono anni che ci parli di questa galleria curativa ma solo ora ci giri il link!  
l'ho spulciato bene. quasi quasi provo a mettere qualche soldino da parte e provo a farci un pensierino

Ciao Elvira, non è vero, io il sito ve lo avevo indicato già gli anni scorsi, ma molti di voi erano scettici oppure ritenevano i costi eccessivi e quindi non ho insistito più di tanto, comunque secondo me è cosa da provare, io conosco ogni anno persone nuove e le loro storie mi fanno ben sperare e quindi continuo ad andarci perchè sarà pur soggettivo, ma io i benefici li ho.

magi ha scritto:Ciao Elvira, non è vero, io il sito ve lo avevo indicato già gli anni scorsi, ma molti di voi erano scettici oppure ritenevano i costi eccessivi e quindi non ho insistito più di tanto, comunque secondo me è cosa da provare, io conosco ogni anno persone nuove e le loro storie mi fanno ben sperare e quindi continuo ad andarci perchè sarà pur soggettivo,  ma io i benefici li ho.

suggestivo o no, a me pare una figata!! voglio provare e andarci con mia madre

cucciola ha scritto:

magi ha scritto:Ciao Elvira, non è vero, io il sito ve lo avevo indicato già gli anni scorsi, ma molti di voi erano scettici oppure ritenevano i costi eccessivi e quindi non ho insistito più di tanto, comunque secondo me è cosa da provare, io conosco ogni anno persone nuove e le loro storie mi fanno ben sperare e quindi continuo ad andarci perchè sarà pur soggettivo,  ma io i benefici li ho.

suggestivo o no,  a me pare una figata!! voglio provare e andarci con mia madre

Ciao Elvira,
parlavo di soggettivo nel senso dell'effetto della cura, a parte il posto che è molto suggestivo con le sue passeggiate e i suoi boschi. Quest'anno con il tempo bellissimo che ho avuto durant i 18 giorni che ho trascorso là a luglio, mi sono proprio rigenerata.

magi ha scritto:

cucciola ha scritto:

magi ha scritto:Ciao Elvira, non è vero, io il sito ve lo avevo indicato già gli anni scorsi, ma molti di voi erano scettici oppure ritenevano i costi eccessivi e quindi non ho insistito più di tanto, comunque secondo me è cosa da provare, io conosco ogni anno persone nuove e le loro storie mi fanno ben sperare e quindi continuo ad andarci perchè sarà pur soggettivo,  ma io i benefici li ho.

suggestivo o no,  a me pare una figata!! voglio provare e andarci con mia madre

Ciao Elvira,
parlavo di soggettivo nel senso dell'effetto della cura, a parte il posto che è molto suggestivo con le sue passeggiate e i suoi boschi. Quest'anno con il tempo bellissimo che ho avuto durant i 18 giorni che ho trascorso là a luglio, mi sono proprio rigenerata.

ahaha ok ok...mai leggere di fretta!  
cmq ci farò un pensierino...

Grazie per l'informazione, Magi.
Chiedo a tutti un altro confronto sui vostri sintomi...
Capita anche a voi di avere delle manifestazioni tipo spasmi muscolari/nervosi associati a dolore fortissimo?
Vi spiego cosa mi e' successo nelle ultime settimane, in concomitanza con l'inizio della terapia con embrel:
Mi sono sdraiata sul lettino prendisole, ( di solito non posso farlo perché poi non riesco più a rialzarmi) , dopo cinque minuti ho provato ad alzarmi e prima di poter appoggiare il piede a terra la gamba ha iniziato a fare degli scossoni fortissimi e in contemporanea avevo un dolore lancinante che mi faceva quasi svenire. Non potevo muovermi né tantomeno alzarmi. Il tutto e' durato circa 15 minuti, poi quando la crisi e' passata sono riuscita a raggiungere il letto con l'aiuto di mio marito e qui sono rimasta, sfinita, per varie ore fino a che non mi sono tornate un po' di forze.
Ieri sera si e' ripetuta di nuovo la stessa cosa, ma questa volta ero sdraiata sul letto e mi ero messa il cuscino sotto la testa per vedere la tv (di solito non lo uso); quando ho tolto il cuscino e' partita la crisi.
Ma a voi succede mai niente del genere?
Sono avvilita e preoccupata, in tutti questi anni mi sembra di peggiorare e di non avere segni di miglioramento. Non posso permettermi di sedermi su una sdraia, di concedermi un riposo sul divano dopo pranzo perché poi ci metto un'ora a rialzarmi o rischio di bloccarmi o avere crisi come quella che vi ho descritto, posso solo stare in piedi o seduta su una sedia, la notte e' un incubo rigirarsi nel letto.
Scusate lo sfogo, vi chiedo solo se vi sono mai capitati episodi come questo, perché a me tutto ciò inizia a sembrare assurdo.
Grazie a tutti

Benvenuta Patty,
scusa il ritardo ma nn mi collego da molto per problemi personali. Io i sintomi che citi li avevo di più i primi anni della malattia. Ora il problema più grosso sono le spalle disintegrate e le forti trocanteriti. Non parliamo poi della psoriasi....
Cmq il letto è un incubo, dormo poco e nn so da che parte girarmi!!

Un abbraccio, a presto.

sono tante le cose che non possiamo fare. Chi più chi meno. purtroppo l'unica cosa da fare è imparare a convivere con i nostri limiti e trovare delle soluzioni alternative per riposare.

Ciao Tarantola, grazie per il benvenuto, ciao Cucciola e ciao a tutti! Io nel frattempo ho dovuto sospendere embrel perché dopo la terza iniezione ha iniziato a darmi reazioni allergiche. Adesso sto provando con simponi, ho fatto una sola iniezione ma mi hanno detto che i possibili benefici si potranno apprezzare solo dopo tre o quattro punture. ... speriamo! Cucciola, tu come fai a riposare? Quali soluzioni alternative hai trovato per riuscire a dormire un po meglio?

[quote="Patty.R"]Ciao Tarantola, grazie per il benvenuto, ciao Cucciola e ciao a tutti! Io nel frattempo ho dovuto sospendere embrel perché dopo la terza iniezione ha iniziato a darmi reazioni allergiche.  Adesso sto provando con simponi, ho fatto una sola iniezione ma mi hanno detto che i possibili benefici si potranno apprezzare solo dopo tre o quattro punture. ... speriamo!  Cucciola, tu come fai a riposare? Quali soluzioni alternative hai trovato per riuscire a dormire un po meglio? [/quote


Ciao Patty anche io faccio simponi dopo aver fatto prima remicade e poi embrel,purtroppo non posso piu' associare il methotrexassato causa transaminasi alte ,ti debbo dire che mi trovo discretamente bene col simponi,intendiamoci sono sempre dei farmaci pesanti pero' aiutano,ultimamente ho avuto dei forti bruciori serali agli arti inferiori dovuti a sofferenze neurologiche causate dalla situazione non buona del rachide,in ultimo ho avuto la sindrome delle gambe senza riposo che sto curando con farmaci antiepilettici,come vedi non mi faccio mancare nulla,per dormire prendo un mix di farmaci piu' delle belle tisane di erbe abbastanza potenti da farmi sedare un po',speriamo che col simponi tu riesca a bloccare la malattia e riesca ad avere un po' di serenita' ,te lo auguro di tutto cuore
un fraterno abbraccio