Intolleranza alle terapie immunosoppressive

Un saluto a tutti gli amici del forum. Ho 46 anni e vorrei entrare in contatto, anche attraverso e-mail, con persone che come me si sono sottoposte a terapie immunosoppressive e hanno avuto seri problemi di tolleranza al ciclo al punto da essere costrette a sospenderlo, purtroppo. Vorrei sapere che medicinali hanno usato, come è stata modificata la terapia insomma tutto ciò che ne è conseguito.
Sono stato costretto a sospenderlo (ho subito 3 collassi) e dopo pochi mesi la spondilite ha deciso di regalarmi il mio quinto episodio di iridociclite. Vi ringrazio sin da ora.

Ciao a tutti. Tiziano

murenas90@gmail.com

Ciao Tiziano benvenuto tra noi! Che farmaco esattamente ti ha provocato i collassi? E ora ti hanno sospeso tutto? Io non ho avuto reazioni così gravi, solo col remicade mi si è scatenata la psoriasi (che mi mancava, prima avevo "solo" danni alle sacroiliache, cioè erosione e versamento, e iridocicliti praticamente ogni mese). Quindi mi hanno sospeso il farmaco (lo usavo da 4 mesi) e sostituito con humira e methotrexate. Aspettiamo qualche altro amico che ci sappia dire di più, nel frattempo un abbraccio

Ciao Novella. Scusa la mia molto scarsa reattività alle risposte ma è la prima volta che uso un forum e non ci sto capendo molto sulla procedura, sia tu che gli altri amici abbiano un poco di pazienza. Provo se la risposta arriva.

Tranquillo, tu ambientati con calma e vedrai il funzionamento del forum non è difficile, bisogna solo prenderci la mano. Per qualsiasi chiarimento vedrai sotto la foto di ognuno di noi che c'è sulla parte destra dei messaggi, c'è un'icona con scritto PM, che sarebbe "messaggio privato", tu fai click lì sopra e mandi in pratica una mail personale. Io sono a tua disposizione se ne avrai bisogno se qualcosa nel forum non la sai fare. In linea troverai sempre qualcuno di noi.

Grazie Novella per i consigli e scusa per il ritardo con cui ti rispondo ma ho l'impressione di aver contagiato di spondilite il computer tanto è diventato lento.
riguardo la tua domanda ti dico che nel mio primo ciclo, 15 anni or sono ho usato il methotrexate con i seguenti effetti collaterali: spasmi muscolari involontari della mano che assumeva una forma innaturale, altre alla pesante debolezza e pressione intracranica. Nel secondo ciclo invece ho usato la ciclosporina 100 mg al giorno e dopo 2 mesi e mezzo, oltre ancora a debolezza e pressione come sopra, anche il primo collasso (sincope come hanno appurato i cardiologi) e nascita di aritmie che hanno molto preoccupato i cardiologi. Dopo innumerevoli accertamenti, tutti a pagamento, per fortuna i risultati si stanno stabilizzando e le aritmie si stanno via via annullando.
Il punto è che devo riprendere il ciclo, perchè una volta sospeso il ciclo, la spondilite ha deciso di far sentire la sua voce con il quinto episodio attualmente in cura con cortisone.
Adesso però mi sono deciso a sentire il parere degli amici del forum per uno scambio di vedute ed esperienze sempre utili.

Quindi methotrexate e ciclosporina ti hanno dato problemi gravi. La salazopirina non te l'hanno provata ancora. Io non mi intendo di questo tipo di effetti collaterali così gravi, però ti posso dire la mia esperienza con le iridocicliti e uveiti... le ho da quando avevo 18 anni. Ho iniziato le cure con la salazopirina ma faceva qualcosa per la schiena e non per l'occhio, un episodio al mese, ero disperata. SOLO con i biologici è sparita l'uveite. Ora io non so se viste le reazioni a metho e ciclosporina forse non è consigliabile provare con i biologici, che ti dice il tuo reumatologo? Ne avete mai parlato?

Vedi Novella, ho discusso di questo con il mio reumatologo, sono in cura presso l'unità di reumatologia del policlinico della mia città, e riguardo all'uso dei farmaci biologici dovrei firmare un consenso/assenso perchè, purtroppo, nel mio caso il rischio di decesso potrebbe superare la media casistica. Lui comunque non ha assolutamente intenzione di prendersi questa responsabilità. Per questo motivo mi sto guardando in giro per cercare, io paziente, qualcosa da proporre al mio medico. La situazione comincia ad essere alquanto delicata come ben puoi capire.

Ok, grazie di aver risposto, ora è più chiaro, immaginavo questo tipo di preoccupazione. Aspettiamo a vedere se i nostri amici del forum hanno qualche esperienza medica "alternativa" alle solite tradizionali. Intanto bravo che hai messo l'avatar, è carinissimo!

Ciao Tiziano..leggo che non sei messo tanto bene ma chi ha la spa +o- è nelle tue stesse condizioni...un grande passo avanti è accettare la condizione di malattia cronica e curarsi con convinzione. Dato che le cure funzionano in maniera diversa da individuo a individuo noi possiamo dirti delle nostre esperienze ..ma non consigliarti un certo farmaco .mi chiamo Tonino ho 63 anni sono passato al biologico dopo anni di tentennamenti e cure tradizionali completamente inutili anzi dannose.. devo dire che sono letteralmente rinato..non assumo più antidolorifici cortisonici e altri ..dormo bene la notte ..mi muovo meglio insomma un'altra vita. Ciao se vuoi sapere chiedi pure ci sarà sempre qualcuno che ti risponderà...ma mi raccomando ...non chiedere la ...luna...ciao

Ti ringrazio molto Tonino46 per avermi risposto. Da quanto ho letto nel forum devo dire che hai ragione nel dire che ogni persona reagisce ad una terapia in maniera diversa e che un farmaco può risultare efficace per qualcuno ed inefficace, se non addirittura dannoso per qualcun altro. Ciò che volevo conoscere erano le vostre esperienze, sapere come avevate reagito ai farmaci, in positivo ma anche in negativo. Non era mia intenzione chiedere la panacea alla mia situazione a dei compagni di sventura.
Il fatto di poter contare sul vostro ascolto mi solleva e mi rende più sereno. Ciao

p.s: complimenti per le barzellette veramente simpatiche.

Ciao Tiziano,
la mia storia è un pò diversa ma cmq ho avuto allergia da Remicade e Humira mi ha alzato alle stelle li ANA sottoponendomi a rischio di lupus e quindi ho dovuto sospenderlo. Così mi hanno ridato il metho (nn posso fare altri bio per il problema les) che mi ha dato 2 infezioni urinarie in 10-15 gg e una gastrenterite di 10 gg.. Così contro il parere dello specialista l'ho sospeso e ora....chissà....

Un grazie anche a te Tarantola17.
Colgo l'occasione per fare i miei complimenti a tutti i partecipanti al forum per l'apporto di notizie e informazioni molto utili che sono stato capace di trovarvi. Bravi e grazie.
Un saluto a tutti. Tiziano