LE TERAPIE FUNZIONANO MA IL DOLORE RIMANE

Per 120 malattie le terapie funzionano ma il dolore rimane
Un malato su 3 deve far i conti con almeno due malattie reumatiche

Il dolore fa vivere male. Non si discute. I malati di fibromialgia e osteoartrosi lombare lo sanno bene. Senza contare che un malato (di qualsiasi patologia) su tre deve fare i conti con almeno due malattie reumatiche. A ciò si aggiunge una diagnosi tardiva (quasi 2 anni), e la necessità di aver assicurati almeno 30 minuti per la prima visita (spesso il tempo a disposizione è minore). Un aiuto valido è rappresentato dall’assistenza di un’infermiera, che permette di aumentare del 17% le prestazioni. Infine va tenuto presente che il reumatologo si trova a dover gestire oltre 120 malattie diverse, un compito particolarmente complesso.


STUDIO - Sono i dati salienti dello studio epidemiologico ‘Progetto ReumaVeneto’, realizzato sotto l’egida di A.I.S.F. (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e in collaborazione con A.Ma.R.V. (Associazione dei Malati Reumatici del Veneto) e ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus), i cui risultati sono stati trattati durante il Congresso europeo di reumatologia EULAR (a Roma lo scorso giugno).


DOLORE - L’indagine epidemiologica che ha coinvolto 1157 pazienti dimostra, tra gli altri dati, come il dolore percepito, su una scala da 0 a 100 (modello di misurazione VAS) la sofferenza in media è con una intensità intorno a 45 ma con punte che arrivano a 71 per la fibromialgia, 64 per l’osteoartrosi lombare e 53 per la spondiloartrite sieronegativa, ovvero una qualità di vita “dimezzata” a causa del dolore, seguono poi i pazienti con artrosi periferica (48), artrite psoriasica (44) e artrite reumatoide (41). Quindi sebbene dai dati emerga la soddisfazione dei pazienti verso le cure e una forte fidelizzazione al loro centro territoriale di riferimento, e questo dimostri fiducia verso i medici e il loro operato, ancora molto va fatto.


TOLLERANZA - “Grazie all’assistenza sanitaria la malattia reumatica è sotto controllo, ma non lo è il dolore - commenta il dr. Gianniantonio Cassisi, Coordinatore del progetto e segretario del CROI - Quando visitiamo i pazienti per la prima volta hanno un’intensità media di dolore intorno a 50 su una scala che arriva a 100. Tuttavia l’intervento medico la riduce poco, di meno del 20%, per cui si resta sempre sopra a 40. Significa che noi medici curiamo bene i nostri malati ma loro continuano a provare dolore. È un aspetto da risolvere. I dati raccolti riguardano la Regione Veneto, ma rispecchiano la situazione nazionale e potrebbero contribuire a una corretta programmazione dei servizi, nonché a una più efficace riorganizzazione delle reti reumatologiche italiane”.


SENSIBILITA’ - Per Renato Giannelli, presidente ANMAR «dobbiamo chiedere a medici e a istituzioni, anche in risposta alla legge contro il dolore, di essere più sensibili a questa problematica”. Un altro problema è rappresentato dalla necessità da parte dei medici di un maggior tempo da dedicare alle visite: “Una prima visita di 20 minuti e un controllo in 15 va a chiaro discapito della salute del paziente e pure del medico, che rischia di sbagliare la diagnosi o la terapia”, sottolinea il dr Cassisi. Il reumatologo si trova a dover gestire oltre 120 malattie diverse, un compito particolarmente complesso. In particolare, le patologie reumatologiche più presenti nei pazienti partecipanti allo studio sono state artriti e spondiloartriti (nel 53%), artrosi (38%), reumatismi extrarticolari (16%), connettiviti sistemiche (12%), osteoporosi (12%).


INVALIDITA' - Infine, ma non certo ultima per importanza, l’attenzione che deve aumentare al riconoscimento dell’invalidità per malattia reumatica. Solo il 14% dei malati ne è titolare a vario titolo, un valore molto basso. “Le commissioni per l’invalidità civile devono aumentare la loro attenzione nei confronti delle malattie reumatiche, poiché non tutte hanno adesso accesso all’esenzione, mentre bisognerebbe valutare l’estensione di tale diritto”, conclude Giannelli.
Roberta Maresci