Finalmente mi posso presentare

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Finalmente mi posso presentare

Messaggio  murenas90 il Sab Mag 15, 2010 12:38 pm

Un saluto a tutti gli amici del forum.
Mi chiamo Tiziano, ho 46 anni, sono pugliese, e ho avuto modo di scrivere su questo forum alla fine del mese scorso, qualcuno di voi forse ricorderà. In quella occasione non ho avuto modo di presentarmi in maniera giusta e di questo me ne scuso ma quanto accaduto non è dipeso da me. Purtroppo, pochi giorni dopo la mia iscrizione sono stato costretto a non frequentarvi, infatti solo ieri ho terminato la terapia all’occhio, ennesima iridociclite, e per tutto questo tempo non ero in grado di vedere bene. Il mio avatar è in grado di rendere bene l’idea della condizione nella quale mi trovavo!! Adesso che tutto è passato, me lo auguro, e il monitor non mi da più fastidio, ho sentito il bisogno di riprendere i contatti con voi.
Tornando alla presentazione posso dire di avere la spondilite anchilosante da 15 anni (ma i primi dolori risalgono a quando ero poco più che ventenne) HLA-B27+ con erosione delle sacroiliache e dall’ultimo controllo risulta che la SA sta salendo e interessa anche la zona lombare e cervicale. L’ultimo episodio di iridociclite mi ha lasciato un bel ricordino: ho una cicatrice permanente sulla retina. Sono cose che capitano. C’est la vie dicono i francesi.
Per tutti questi anni ho sempre fatto solo terapie immunosoppressive ma gli effetti collaterali mi hanno sempre obbligato a interrompere i cicli come ho riportato in un topic aperto tempo addietro.
Adesso si cambia!!!!!
Devo iniziare i biologici. Humira con molta probabilità, così mi hanno anticipato. Devo prima effettuare diversi esami clinici e rx, insomma mi tocca fare il solito trenino che sono sicuro avrà dovuto fare anche qualcuno di voi. La pazienza non mi manca.
E come dice Baglioni, strada facendo, si vedrà. Conto da adesso in poi di poter essere più partecipe, anche nell’arte del cazzeggio, dove però vi anticipo ho molto da imparare, ma ho notato la presenza nel forum di grandi maestri e maestre. Un abbraccio affettuoso a tutti. A presto Ciao.
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Re: Finalmente mi posso presentare

Messaggio  magi il Sab Mag 15, 2010 1:22 pm

Ciao Tiziano e bentornato nel forum, spero proprio che tu possa star meglio iniziando i biologici, come tanti amici che ne hanno avuto molti benefici, in bocca al lupo!
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Messaggio  tarantola17 il Sab Mag 15, 2010 1:28 pm

Ciao Tiziano,
benvenuto. Ti faccio un in bocca al lupo per l'inizio dei biologici. Su di me purtroppo nn hanno funzionato e anzi hanno causato danni ma per la maggior parte dei malati fortunatamente nn è così.
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Re: Finalmente mi posso presentare

Messaggio  Ladylu il Sab Mag 15, 2010 2:55 pm

Ciao Tiziano, benvenuto, bentornato, anzi bentrovato.
Ci siamo già sentiti, mi fa piacere che le cose ti vadano meglio. Un abbraccio e un in bocca al lupo per la tua nuova terapia.
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Messaggio  misterto il Sab Mag 15, 2010 3:28 pm

Benvenuto tra noi..vedrai che d'ora in avanti andrà meglio....bisogna crederci ciao
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Messaggio  murenas90 il Sab Mag 15, 2010 3:49 pm

Felice di sentirvi. Un mondo di GRAZIE GRAZIE GRAZIE.
Ciao a tutti.
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Messaggio  novella il Sab Mag 15, 2010 3:55 pm

Ciao Tiziano sono contenta di rileggerti e contenta anche che farai l'humira. Abbiamo un iter molto simile. Ora dopo il trenino di esami comincerai le tue belle punturine nella panza. La prima volta in ospedale e poi comodamente a casa tua. Come ti avevo già detto, dopo circa 15 anni di iridocicliti che ormai nell'ultimo periodo erano mensili, fin dalla prima dose di biologico finalmente mi sono liberata da quel problema. Non mi sono più tornate da quando faccio i biologici, e ti auguro che lo stesso sarà per te. In bocca al lupo e lanciati nel cazzeggiooooo ehehehhe
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Messaggio  calimera il Sab Mag 15, 2010 5:39 pm

bentornato tiziano
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Messaggio  murenas90 il Sab Mag 15, 2010 7:19 pm

Ringrazio anche voi. A presto Ciao
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Messaggio  pinhead74 il Dom Mag 16, 2010 6:47 pm

Ciao Tiziano... Sono Christian allias Pinhead e ti do il mio benvenuto..... lol!
Per quanto riguarda le informazioni mediche non potrò esserti d'aiuto.... Ma per quel che riguarda il cazzeggio chiedi quello che vuoi.....!!!!!!
Un brindisi al tuo arrivo ufficiale....
Vedrai che ti troverai bene da noi!!!!
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Re: Finalmente mi posso presentare

Messaggio  murenas90 il Dom Mag 16, 2010 7:57 pm

Grazie anche a te Christian per il benvenuto con annesso brindisi. Ci voleva proprio una buona bevuta. Ciao

P.S. Ti ringrazio per le tue informazioni sull'invalidità che ho trovato in un topic. Copia/Incolla e le ho salvate. Sono risultate utilissime. Grazie
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Messaggio  Old Spa il Dom Mag 16, 2010 9:30 pm

Benvenuto anche da parte mia caro Tiziano lol! lol!

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Messaggio  murenas90 il Lun Mag 17, 2010 10:46 am

Un grazie anche te per l'affettuoso benvenuto. Un a risentirci a presto.

Ciao
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Messaggio  teclanico il Lun Mag 17, 2010 11:39 am

Ciao Tiziano e WELCOME!!! Spero anzi ti auguro con tutto il cuore che i biologici possano migliorarti la vita come l'hanno già fatto con me e molti di noi.....
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Messaggio  Annina il Lun Mag 17, 2010 2:54 pm

Ciao Tiziano
ben arrivato... ,
io ho cominciato i biologici da una settimana..
e la vita mi è cambiata letteralmente dalla notte al giorno
funzionano...funzionano...nella maggior parte dei casi questi nuovi amici..
con spirito allegro mi son fatta scendere le goccine in vena e pensavo...
..deve funzionare...deve funzionare
...et voilà...magia!!!!!!!
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Re: Finalmente mi posso presentare

Messaggio  murenas90 il Lun Mag 17, 2010 7:34 pm

Un grazie sincero anche a voi, Tecla e Annina, per il benvenuto ma soprattutto per gli auguri. Sentendo le vostre positive esperienze con i biologici mi sento molto più fiducioso nell'affrontare questo nuovo tipo di terapia. E come dicono molti di voi, l'importante è CREDERCI e tutto andrà per il meglio.
Baci.
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Messaggio  mella il Mar Mag 18, 2010 11:33 am

Ciao Tiziano, benvenuto!!...bravo fai bene ad avere pazienza...vedrai che con i bio andrà tutto meglio. Ti auguro ogni bene!
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Messaggio  murenas90 il Mar Mag 18, 2010 8:47 pm

Ti ringrazio molto Mella per il tuo incoraggiamento. Il vostro affetto vale quasi quanto una terapia, credimi. Come per Christian, anche le tue informazioni sull'invalidità sono risultate essermi di enorme aiuto. Grazie davvero.

P.S. Visto che sei anche una moderatrice del forum, Mella, volevo domandarti se non fosse possibile realizzare all'interno del sito una sezione "DOWNLOAD" dalla quale poter scaricare tutta una serie di informazioni (invalidità, esenzione, farmaci bio, news ..) in file pdf. Questo faciliterebbe molto i visitatori, specie quelli nuovi quelli che da poco tempo hanno saputo di avere spa o sa e che sono confusi, spaventati e non sanno cosa fare, e per i quali questo sito E' un punto di riferimento. Non ti nascondo che per reperire tutto ciò che mi serviva e che voi (Tu, Alessandra, Christian, Novella, Cucciola per esempio) avevate con lode messo a disposizione, ho dovuto leggermi molti topic e fare diverse e laboriose operazioni di copia/incolla. In questa maniera potremmo essere di aiuto a tante persone.
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