finalmente!!

Ciao a tutti,qualcuno di voi mi conosce gia'..che dire di me...ho la spa da quando ero giovanissima..ora ho 46 anni..tutto procedeva quasi bene..cicli di riabilitazione..biologici..ma da circa un anno stavo sempre piu' male..i reumatologi mi rassicuravano..si cambia il biologico e verdai starai meglio..perdevo peso e non ruiscivo a mangiare..uscivo ed entravo dall'ospedale...non la faccio lunga...a giugno di questo anno ho incontrat un immunologo reumatologo (ero ricoverata in ospedale e pesavo kg42) che ha diagnosticato l'amiloidosi secondaria...e' una malattia rara che attacca gli organi reni apparato digerente etc..mi ha spiegato che e' una complicanza della spa..Ora sto facendo una cura (VELCADE)..spero sia la via giusta..intanto sono a casa sto mangiando un po' di piu'...e recupero il peso..altrimenti le forze non ci sono..
Cio' che mi e' capitato mi ha fatto pensare..se non avessi incontrato questo medico...ho fatto delle ricerche e l'amiloidosi viene associata alla spa..anche se e' rara...io avevo tutti i sintomi e tutti i medici che mi hanno visto(reumatologi,nefrologi dermatologi internisti gastroenterologi)non avevano capito..Ecco qua la mia storia...

Ciao Luisa sono davvero felice di vederti qui nel forum. Come va? Sento che a casa stai un po' meglio, incrociamo le dita perchè la cura che stai facendo faccia effetto al più presto e tu possa star meglio.
Io sono rientrata da Bad Gastein giovedì sera, è andato tutto bene anche se faceva un po' freddino. Ti porto tanti cari saluti dalla signora Elisabetta e dalla figlia. Ci sentiamo, baci Mariangela

LUISAAAAA!!! ben arrivata!!!!

Ciao Luisa bentornata! Un bacione

Ciao Luisa!
Che piacere vederti!
Posso chiederti che sintomi esattamente dà l'amiloidosi e come si diagnostica?
Te lo chiedo perchè io nn mangio quasi più e ho buttato giù 11 kg. Nessuno sà perchè.
Grazie. Un bacio.

ciao sono felice di vederti qui ! un abbraccione

grazie carissime dell'accoglienza...
L'amiloidosi secondaria e' una malattia rara che puo' colpire le persone con malattie infiammatorie (ES:spa, ar etc.)..L'amiloidosi consiste nel produrre delle proteine dette amiloidi che attaccano i vari organi (reni,cuore,apparato digerente..)praticamente i vari organi vengono presi in una rete..
Il sintomo che avevo inizialmente era un problema di deglutizione..non riuscivo a deglutire bene cosi' ho iniziato a mangiare sempre meno..poi e' subentrata la diarrea che ho tutt'ora...
In poco tempo ho perso circa 16 kg e i medici non capivano il motivo...
Per diagnosticare l'amiloidosi e' necessario fare esami particolari come il prelievo del grasso ombelicale e la BOM..un prelievo delle cellule alla sacroiliaca..da questi esami possono valutare se c'e' la malattia e la proteina specifica per impostare la cura..
Ho scoperto che il centro italiano di riferimento per questa malattia e' a pavia..qui na firenze sono in contatto con loro..quindi dovrei essere nel posto giusto..speriAMO..

Ti ringrazio delle info. Infatti io nn ho appetito, ho sempre mal di pancia e diarrea. In più cistiti continue ma quello nn centrerà con ciò.
Ti auguro davvero che questa odissea sia finita.