SIMPONI

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Messaggio  enrico il Gio Set 15, 2011 1:39 pm

Buone notizie ieri dopo una visita molto accurata i miei reuma hanno deciso di togliermi l'EMBREL e di provare col SIMPONI anche se dovro' restare senza copertura per circa un mese perche tanto ne occorre per passare da un farmaco ad un altro,chi di voi fa' SIMPONI?che effetti collaterali ci sono?
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Re: SIMPONI

Messaggio  Ladylu il Mer Set 21, 2011 8:23 pm

Scusa il ritardo. Solo ora ho letto. Il rinco....mento sono certa che non è un effetto collaterale del Simponi. Mentre degli altri effetti so quello che c'è sul bugiardino. Lettura impegnativa e decisamente poco entusiasmante. Diciamo sconsigliabile ma necessaria a mio avviso. Io per ora non ho rilevato effetti indesiderati ma solo benefici. Il dolore centro-dorsale che prendeva costole e sterno e che era quello più forte oserei dire quasi completamente scomparso, il dolore lombo-sacrale quello più vecchio scomparso del tutto. Il dolore al collo, diciamo l'ultima novità, ha fasi alterne ma tutto sommato è sotto controllo. Non assumo nessun altro farmaco. Ho iniziato il Simponi il 17 maggio e da quel momento è iniziato un lento ma continuo miglioramento dopo 4 punture il miglioramento è evidente. Spero che lo sia anche per te. Non ho capito se già hai cominciato la cura, se ancora non lo hai fatto tieni presente che il giorno che cominci per esempio il 17 del mese come me, quel tale giorno rimarrà e non potrà più essere cambiato. Il 17 di ogni mese dovrò fare la puntura non si contano i giorni ma è sempre lo stesso giorno del mese. Il farmaco non te lo fanno ritirare se non la settimana precedente la data fatidica non prima. A me ne danno due alla volta quindi vado ogni due mesi. A me ha cambiato la vita mi sento più giovane, faccio cose che non credevo più di poter fare. Certo certi blocchi restano ma con tanto esercizio fisico la mobilità è molto migliorata. Speriamo che duri più a lungo possibile. Lo spero anche per te naturalmente. Very Happy
Qualsiasi altra domanda sono a completa disposizione.
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Re: SIMPONI

Messaggio  enrico il Gio Set 22, 2011 7:06 am

grazie LUCY sei stata molto chiara,anche perche' nella loro fretta i reuma non mi hanno spiegato nulla,il SIMPONI lo comincio a meta' ottobre perche' da protocollo per passare dall'EMBREL al SIMPONI bisogna fare un mese di astinenza, ne approfitto e ai primi della settimana entrante mi opero al ginocchio poiche' anche per l'intervento bisognava sospendere il biologico,come vedi non perdo tempo e approfitto delle pause per farmi fare altre belle cose, di nuovo grazie di tutto Very Happy
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Re: SIMPONI

Messaggio  Ladylu il Gio Set 22, 2011 12:51 pm

E' un piacere!
Aggiungo che il farmaco è previsto o in penna preriempita o in siringa piccola sempre preriempita. La prima è molto pratica e comoda, la seconda molto meno per un'autosomministrazione da parte di una agofobica come me. Baci e in bocca al lupo per l'operazione.
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Re: SIMPONI

Messaggio  enrico il Gio Set 22, 2011 1:21 pm

Ladylu ha scritto:E' un piacere!
Aggiungo che il farmaco è previsto o in penna preriempita o in siringa piccola sempre preriempita. La prima è molto pratica e comoda, la seconda molto meno per un'autosomministrazione da parte di una agofobica come me. Baci e in bocca al lupo per l'operazione.


crepi..... grazie per l'affetto ,percepisco che sei in un momento no..stai su, passera'Very Happy
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Messaggio  Ladylu il Ven Set 23, 2011 1:14 pm

Merci mille fois!
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Re: SIMPONI

Messaggio  enrico il Sab Set 24, 2011 4:47 am

In attesa del SINPONI eccovi le sventure di un povero vecchio spondiloscalognato:ieri D.H. ad ortopedia di SCIACCA,prelievi di sangue,RX torace ,visita ortop al ginocchio da operare,e.c.g. ,ed infine dopo ben sette ore visita anestesista,risultato? rivedibile fra una settimana circa, perche' in quanto portatore insano di spondilite dovevo portare le r.m. o le t.a.c. della schiena dove debbono infilare l'ago per l'epidurale,ma se gia' sapevano dei miei malanni perchè non dirmelo prima? MISTERI SANITARI !!!!per concludere in bellezza la giornata sono andato a ritirare i referti della R.M. e R.X delle spalle,per chi non si annoia e ha voglia di letture amene ecco ireferti:RX bilateralmente severo quadro di artropatia scapolo-omerale con riduzione significativa dlla rima articolaree dello spazio sottoacromiale,manifesti segni di entesopatia del trochite,il quadro arieggia a patologia di tutte le articolazionidel paziente. P.S. sono presenti cavita' geo????(incomprensibile)dell'omero sn


RM spalla sn :il tendine del bicipite omerale appare assottigliato distalmente con discreto versamento liquido,severo assottigliamento del tendine sovraspinato in sede distale come per quadro di rottura sub totale delle fibre tendinee,assottigliato discretamente anche il tendine sottospinato,disomogeneita'del tendine sottoscapolare,significativo versamento liquido intraarticolare.ipertofia acromion-claveare per degenerazione con piccola cisti dell'osso,ampia aria di alteratosegnale coinvolge l'osso alla testa omerale con aspetto pseudocistico del tronchite di verosimile natura degenerativa,ipertrofia artrosica dell'articolazione acromion-claveare

RM spalla dx:.........non vi annoio piu' tanto è piu' o meno come sopra ....come vedete niente privazioni NON MI FACCIO MANCARE NULLA Very Happy
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Messaggio  Ladylu il Sab Set 24, 2011 7:26 am

Enrico! Ci' hai cose mai viste! Lo sapevo che dovevi essere un tipo davvero speciale!
Povero vecchio spondiloscalognato non lamentarti infondo hai il 'quadro che arieggia' e oggi come oggi chi può vantarsi di averlo?!?
Scherzo naturalmente ...
Non ti abbattere vedrai che ti metteranno in sesto, ti indirizzo tutti gli influssi positivi possibili
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Messaggio  calimera il Sab Set 24, 2011 1:35 pm

che dire ... hai delle cose "RARE" E TUTTE INSIEME .....sei esclusivo e prezioso ....in bocca al lupo
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Messaggio  enrico il Lun Set 26, 2011 8:33 am

Fin da bambino intuivo di essere un tipo speciale , ma nei miei sogni migliori non avrei mai immaginato di esserlo cosi' tanto !!!essere in possesso di tutte queste rare cose e di questo 'quadro che arieggia ',mi inorgoglisce e mi onora ,rendendomi consapevole di una enorme responsabilita'che pesa sulle mie povere spondilo spalle (e anche sulla schiena,sul ,sulle ginocchia e non dimentichiamone l'importanza i piedi),quindi AVANTI portamento altero e sguardo fiero a mirar il sol dell'avvenire ,grazie LUCY e grazie CALY un grande spondiloabbraccio
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Messaggio  vale :) il Gio Lug 05, 2012 8:23 am

Buongiorno a tutti, mi chiamo Vale e sono una ragazza di 20 anni e da circa 2 anni e mezzo/ 3 anni mi hanno diagnosticato la spondilite anchilosante con una forte fibromialgia.
PREMETTO che questa è la prima volta che mi iscrivo a un forum, quindi nn so bene come funzioni e quindi chiedo già scusa in anticipo dei miei errori:)
dopo aver iniziato la cura a base di cortisone e altri farmaci, ho iniziato a fare le flebo di Remicade ogni 6 settimane per cercare di curare o cmq bloccare almeno l'andamento della malattia.
purtroppo nn hanno fatto effetto perchè anche se all'inizio ero migliorata, nell'ultimo anno sono peggiorata di nuovo e quindi la mia dottoressa mi ha detto di cambiare cura cioè di fare le iniezioni di Simponi ogni mese. A breve devo fare la terza iniezione però andando sempre in ospedale perchè sono allergica anche al Simponi. per caso è successo anche a voi? o cmq avete dei consigli da darmi?
grazie mille Vale :)
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Messaggio  enrico il Ven Lug 06, 2012 10:08 am

Benvenuta Vale ,io faccio il Sinponi da circa 8 mesi senza nessun effetto collaterale evidente, ma non vuol dire nulla poiche' questi farmaci agiscono in modo diverso da un paziente all'altro,l'unico consiglio che mi sento di darti è di continuare col Sinponi valutando bene i rischi ed i benefici e sopratutto non arrenderti mai alla malattia,un grande abbraccio affettuoso di

nuovo
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Messaggio  vale :) il Ven Set 28, 2012 12:20 pm

ciao, dopo tanto rieccomi qui nel forum:) ormai dall'ultimo messaggio è passato qualche mese.. prima cosa, grazie per avermi risposto e accolto in questo forum:) ormai ho già fatto un bel paio di iniezioni di Simponi... per ora mi trovo abbastanza bene con il simponi, però diciamo che va a momenti con i dolori... varia di giorno in giorno e di mese in mese... questo mese, mi sembra che i dolori nn siano diminuiti, anzi rispetto alla flebo precedente forse qualche dolore in più, però va beh.. nn so se dipenda dal Simponi, ma è un periodo che sono parecchio stanca, e ogni volta che faccio la puntura nella gamba, poi mi fa male per quasi tutto il mese la gamba della puntura.. a voi è mai successo?? un grosso ringraziamento a tutti.
nn pensavo esistessero furum del genere.. almeno riesco a parlare di tutto ciò con qualche d'uno perchè purtroppo sono molto cambiata caratterialmente e nn riesco più a parlare della malattia.
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Messaggio  Elvira il Sab Set 29, 2012 6:46 pm

vale :) ha scritto:ciao, dopo tanto rieccomi qui nel forum:) ormai dall'ultimo messaggio è passato qualche mese.. prima cosa, grazie per avermi risposto e accolto in questo forum:) ormai ho già fatto un bel paio di iniezioni di Simponi... per ora mi trovo abbastanza bene con il simponi, però diciamo che va a momenti con i dolori... varia di giorno in giorno e di mese in mese... questo mese, mi sembra che i dolori nn siano diminuiti, anzi rispetto alla flebo precedente forse qualche dolore in più, però va beh.. nn so se dipenda dal Simponi, ma è un periodo che sono parecchio stanca, e ogni volta che faccio la puntura nella gamba, poi mi fa male per quasi tutto il mese la gamba della puntura.. a voi è mai successo?? un grosso ringraziamento a tutti.
nn pensavo esistessero furum del genere.. almeno riesco a parlare di tutto ciò con qualche d'uno perchè purtroppo sono molto cambiata caratterialmente e nn riesco più a parlare della malattia.

ciao Vale, sono contenta che con il simponi tu stia trovandoti meglio. riguardo la stanchezza...benvenuta nel club!!! Capisco che a 20 anni la spondilite possa sembrarti un freno, ci sono passata, ci siamo passati anche noi. per esperienza posso dirti che non lo è...noi abbiamo lo spondilopotere che ci permette di fare tante cose!!! Io non mi faccio mancare nulla..tu cerca di fare sempre un po' di attività fisica, seppur leggera...questa ti aiuterà tanto...

passa nella sezione cazzeggio...e fatti due risate con noi!!!
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Messaggio  enrico il Lun Ott 01, 2012 12:57 pm

vale :) ha scritto:ciao, dopo tanto rieccomi qui nel forum:) ormai dall'ultimo messaggio è passato qualche mese.. prima cosa, grazie per avermi risposto e accolto in questo forum:) ormai ho già fatto un bel paio di iniezioni di Simponi... per ora mi trovo abbastanza bene con il simponi, però diciamo che va a momenti con i dolori... varia di giorno in giorno e di mese in mese... questo mese, mi sembra che i dolori nn siano diminuiti, anzi rispetto alla flebo precedente forse qualche dolore in più, però va beh.. nn so se dipenda dal Simponi, ma è un periodo che sono parecchio stanca, e ogni volta che faccio la puntura nella gamba, poi mi fa male per quasi tutto il mese la gamba della puntura.. a voi è mai successo?? un grosso ringraziamento a tutti.
nn pensavo esistessero furum del genere.. almeno riesco a parlare di tutto ciò con qualche d'uno perchè purtroppo sono molto cambiata caratterialmente e nn riesco più a parlare della malattia.
Ciao VALE,con il SIMPONI bisogna avere pazienza,agisce in maniera differente da paziente a paziente,ci sono punte estreme di remissione della sintomatologia oppure come nel mio caso funziona come un antinfiammatorio agendo poco sulla malattia e sul progredire di essa.Nella maggior parte dei casi funziona bene associato ad immunosoppressori o ad altri farmaci.... ma ci vuole un po' di tempo,per quanto riguarda il dolore della gamba non so',bisogna cambiare arto ad ogni puntura e stare attenti a non stofinare troppo il luogo della puntura altrimenti si potrebbe infiammare (a me ha creato piccole necrosi insignificanti).Un ultima cosa, parlare della propria malattia,dei dubbi,dei disagi e/o del dolore che essa provoca, non puo' fare che del bene.
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