Filippo

Ciao a tutti, mi chiamo Filippo ho 37 anni e da 7 mi hanno riscontrato la spondilite anchilosante.
Tutto è cominciato perchè avevo sempre dolori alle anche, il medico ovviamente mi diceva che era lombalgia ecc... Un giorno gli dissi che non ce la facevo più , era un male strano e continuavo con Aulin, ecc..
Ebbene dopo analisi su analisi, mi hanno scoperto questa maledetta,maledetta,maledetta malattia.
Mi fa male per di più durante la notte....!
Ciao !!!

Ciao Filippo! benarrivato! la spondilite arriva, fa male...ma il trucco sta nell'imparare a conviverci. Conviverci non significa permetterle di fare ciò che vuole. Significa non arrabbiarsi con lei...perchè è un circolo vizioso...più ti arrabbi, più non l'accetti, più stai male.
Suvvia! stai con noi...passa nella sezione giu...un po' di spondilocazzeggio fa sempre bene.

ps: di dove sei?

Ciao ! E'.... già .... lo sò bisogna conviverci. e avere tanta pazienza!

Sono di Ravenna. ( w la Romagna )
Il colmo per un malato di S.A. ? suonare la batteria !!! poteva succedere solo a me !

batteristi, atleti, barlady, videoterminalisti, muratori...per noi diventa un'impresa qualsiasi mestiere o passione!

Eh, già!
Ben arrivato Filo,
quello che nessuno ci può impedire di fare, è: pensare positivo.
Io sono Luci mi curo con Simponi a Milano. Tu come ti curi e dove?

Ladylu ha scritto:Eh, già!
Ben arrivato Filo,
quello che nessuno ci può impedire di fare, è: pensare positivo.
Io sono Luci mi curo con Simponi a Milano. Tu come ti curi e dove?

Guarda sono sempre andato a Ravenna da una reumatologa. Per ora sono fermo, faccio esercizi posturali tutti i giorni ( o quasi, mannaggia a me! ) e cerco di tenere quanto possibile la chimica lontano da me.

Anche io vado in palestra tutti i giorni sulla carta 5 giorni su sette. (Yoga, pilates, acqua-gim, stretch, ... ecc.) è sicuramente la migliore cura per conservare un pò di elasticità.
Ma quando i dolori sono forti, ci si riduce nella quasi totale rigidità, allora la chimica aiuta.

Benvenuto Filippo io sono Enrico e mi curo con Methotextrate e Simponi come Luci,la S.A. è maledettamente invalidante e maledettamente dolorosa,ma.... bisogna saperci convivere ,dosando farmaci e movimento(almeno quando è possibile),io ci convivo,con alti e bassi da quasi 38 anni e ti assicuro ho fatto una vita molto movimentata e lavori molto pesanti,il dolore, l'anchilosi e la infiammazione delle articolazioni(tutte) sono qualcosa che mi hanno accompagnato quasi sempre,se come dici è da pochi anni che hai la S.A.quasi sicuramente non avrai gravi danni alle articolazioni ,per adesso solo coi farmaci biologici si riesce a bloccarla e a conviverci e tu sicuramente ci puoi riuscire, nuovamente BENVENUTO ...w. la Romagna ....w.la Sicilia e perche' no' w. l'ITALIA

Ciao Filippo,
benvenuto. Sei fortunato se riesci a star decentemente con solo ginnastica. Io senza biologico nn riuscivo nemmeno a camminare!
Speriamo continui così.
A presto!

Benvenuto!!!!

benvenuto!

benvenuto Filippo!

Devo dire che a parte il dolore, la cosa che mi turba molto è l'incomprensione da parte di chi sta bene e non conosce questa patologia. Essendo la S.A. ancora poco conosciuta, la maggior parte delle persone stenta a credere che per esempio il dolore puo' passare e ripresentarsi da un momento all'altro. Oggi zoppico, domani no.
In particolare mi riferisco alle problematiche sul mondo del lavoro. Ma ho imparato a fregarmene perchè come, come dico, il male ce l'ho io.
Immagino sia un'argomento abbondantemente discusso e forse dovevo postarlo in un altro topic, sorry!

Fbenvenuto in forum Filippo .... ma non prendi farmaci per nulla?

misterto ha scritto: Fbenvenuto in forum Filippo .... ma non prendi farmaci per nulla?

No, no, li prendo ma solo quando tipo non riesco a dormire o a camminare, per il resto cerco di resistere e sopportare. Ho notato poi che se non tiro su pesi sto molto meglio, cerco di farla "scatenare" il meno possibile.
La cosa piu' devastante per me al momento e' durante la notte. A volte mi sveglio e .... ( bhe, lo sapete gia' )

Si purtroppo la notte è terrificante e ormai ho l'incubo ad andare a nanna.

prima di embrel la notte era dura ... adesso dormo a tutta notte dalle 11 alle 8

Filippo quando starnutisci hai dolore? riesci a far retromarcia guardando dal lunotto? in flessione riesci a toccare terra senza piegare le ginocchia? ciao...non è obligatorio rispondere riciao

misterto ha scritto:Filippo quando starnutisci hai dolore? riesci a far retromarcia guardando dal lunotto? in flessione riesci a toccare terra senza piegare le ginocchia? ciao...non è obligatorio rispondere riciao

Allora, quando starnutisco non ho male, riesco a guardare il lunotto in retromarcia ma con fatica e toccare terra con le mani per me è impossibile, ciao!

misterto ha scritto:prima di embrel la notte era dura ... adesso dormo a tutta notte dalle 11 alle 8

idem con humira

Ciao Filippo, benvenuto.