RICONOSCERE 109 PATOLOGIE RARE

"Siamo rari ma tanti". Lo spiega la presidente di Gils (gruppo italiano lotta alla sclerodermia) Carla Garbagnati Crosti - e sabato marceremo anche per fare un appello al governo uscente perché firmi il decreto Balduzzi che contiene il Piano delle malattie rare. Grazie a questa firma verranno riconosciute come tali 109 patologie rare. Molti malati potranno così avere assistenza e cure".

"Mancano i fondi". "Anche se il nostro paese è all'avanguardia sulla ricerca - spiega Bruno Dallapiccola, genetista e direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù - come dimostrano i risultati conseguiti dagli scienziati di Telethon, nonostante la penuria di fondi, c'è ancora molto da fare sulla rete di assistenza". Con la riabilitazione, la robotica e le protesi "si può offrire a famiglie e malati un grande aiuto - continua - più che con i farmaci. Ma la rete di 215 presidi nazionali non sempre è all'altezza delle necessità e dei bisogni. Le regioni li hanno scelti con criteri soggettivi, e di fatto in Italia ci sono 20 modi diversi di interpretare le malattie rare. In questo settore le regioni dovrebbero fare un passo indietro e lasciare un maggior ruolo di coordinamento al ministero della Salute".




Ma non è l'unico problema. La bozza di piano sulle malattie rare, richiesto dall'Ue, elaborato dalla commissione ministeriale e che ha raccolto anche le integrazioni delle associazioni, "dovrebbe passare per la Conferenza Stato-Regioni ed essere operativa entro la fine dell'anno - prosegue il genetista - ma con l'attuale situazione politica temo che non si riusciranno a rispettare i tempi". Il piano ha il compito di organizzare a livello regionale la presa in carico, la ricerca, la formazione e informazione sulle malattie rare. "Sono tante le istanze raccolte e incluse - aggiunge - ma manca un riferimento economico. E questo perché, nonostante i tanti soldi spesi, non si hanno i dati regionali su quanto costino le malattie rare. Infine c'è il problema dell'elenco di queste patologie, fermo al 2001. C'è un aggiornamento con altre 100 patologie che sta circolando da qualche anno, ma che la Corte dei Conti non ha ancora approvato".

Le associazioni dei familiari in alcuni casi si stanno coalizzando a livello europeo per cercare di avere una voce più forte presso le istituzioni e avviare programmi di ricerca comuni. Così accade, ad esempio, per l'Alleanza europea della sindrome di Lowe, alla quale partecipa l'Associazione Italiana della sindrome di Lowe (AISLO) insieme a quelle spagnola, francese, inglese e tedesca. La sindrome di Lowe colpisce circa 300 famiglie in Europa.

Le iniziative. Intanto si moltiplicano le iniziative. Cittadinanzattiva ha dato vita a un portale dedicato alle malattie rare in età pediatrica. E' un sito dove trovare informazioni su come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge. E ancora: un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare e la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.

Musica e parole. Celebrare la Giornata delle Malattie rare, attraverso il linguaggio della scienza, delle parole e della musica, è invece quello che farà l'Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con la Dioco a tutte le persone che soffrono di una malattia rara e ai loro familiari, verrà promosso un incontro scientifico "Salute è solidarietà: l'impegno comune per la lotta alle malattie rare" (si terrà nella sede dell'ISS, viale Regina Elena 299, in Aula Pocchiari, dalle ore 9).


(27 febbraio 2013) © Riproduzione riservata




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