MALATTIE CRONICHE, ODISSEA NELL'ASSISTENZA

Malattie croniche, odissea nell'assistenza

Lunedì 15 Marzo 2010
L’iter terapeutico intrapreso da chi convive con patologie incurabili e rare è una vera odissea che inizia nel momento del diagnosi. Lo denuncia il IX Rapporto CnAM “Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato” presentato a Roma.

Attendono il loro turno, entrano, riferiscono i sintomi, vengono visitati e se ne vanno tenendo in mano la prescrizione di una lunga serie di accertamenti. Passato un po’ di tempo, tornano con i risultati ed escono con un nuovo elenco di esami da fare. E così via per chissà quante altre volte, prima di riuscire a ottenere una diagnosi certa della propria malattia. Il percorso terapeutico delle persone affette da patologie croniche (circa il 38,8 % della popolazione italiana secondo dati Istat) o rare (30 milioni di rare nei 25 paesi dell’Unione Europea) parte già in salita, secondo il IX Rapporto CnAM (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati croncii) di Cittadinanzattiva presentato l’11 marzo a Roma. Un centinaio di pagine, corredate da grafici e tabelle, che spiegano chiaramente perché il diritto alle cure per i malati cronici sia diventato una “zona ad accesso limitato”, come è scritto nel titolo.

Le 48 associazioni di malati, fra le oltre 80 che aderiscono al CnAM, che hanno valutato tappa dopo tappa il tradizionale itinerario proposto ai malati cronici nei luoghi del Servizio Sanitario Nazionale, non hanno esitato a giudicare quasi all’unanimità (92%) “una vera impresa” quella di poter accedere a “una diagnosi precisa e tempestiva”. Per chi soffre di artrosi o artrite (17,8 %), per chi convive con l’ipertensione (15,8%), per gli allergici (10,2%) o i diabetici (4,8 %), per chi ha l’osteoporosi (7,3 %), la bronchite cronica e l’asma bronchiale (6,2 %), la musica è sempre la stessa: ritardo del Medico di Medicina Generale (MMG), ancora poco informato su alcune patologie e in particolare su quelle rare, nell’inviare il paziente dallo specialista (per il 64, 58% delle associazioni), scarsa presenza sul territorio di centri di riferimento specializzati (lo fa notare il 62% delle associazioni), sottovalutazione dei sintomi del paziente (60, 42%), difficoltà di accesso ai test diagnostici e tempi di attesa troppo elevati per i primi esami. Mancano poi, secondo il 43, 75% delle associazioni, dei percorsi diagnostico-terapeutici (PDT) per la diagnosi e il trattamento definiti a livello nazionale e/o regionale per la singola patologia.

Una volta ottenuta la diagnosi, però, le cose non migliorano. Il ritratto dell’assistenza sanitaria prosegue con gli stessi toni poco lusinghieri: un servizio che funziona a singhiozzo fatto di interruzioni continue, di lunghe soste obbligate e di ripetuti abbandoni. Come quelli vissuti dai pazienti durante il ricovero in ospedale (nella maggior parte dei casi dovuto alle carenze dell’assistenza medica di base) dove manca per il 52% delle associazioni una “valutazione che tenga conto a 360 gradi dei bisogni della persona” e dove è del tutto assente il servizio di supporto psicologico (per il /2,92% delle associazioni) così come la figura del tutor (il 60, 42% delle associazioni non ne ha visto neanche l’ombra).

O come altri abbandoni, ancora più lunghi e dolorosi, sofferti dai malati dopo le dimissioni, a cominciare dal momento della domanda per l’assistenza domiciliare integrata (ADI) che non viene mai attivata su interessamento del medico (lo denuncia il 61,76% delle associazioni) ma solo su richiesta del paziente o dei suoi famigliari. Che alla fine di un iter burocratico lungo (per il 47, 06%) e complesso (per il 35,29%) vengono ripagati con una manciata di ore di assistenza (insufficienti per il 55,88% delle associazioni) offerta da persone con scarsa competenza professionale (58,82%).

Conseguenza di tutto ciò è che per poter sopravvivere i malati devono ricorrere alle proprie tasche, destinando cifre considerevoli alle cure infermieristiche (9.389,67 euro l’anno di media), a quelle psicologiche (1.836, 67) ai dispositivi di ausilio e alle protesi (1.618,53). E’ rimasto infatti fermo a dieci anni fa il Nomenclatore tariffario dei
presidi, delle protesi e degli ausili inserito nel D.M. 27 agosto 1999 n. 332 escludendo dall’erogazione gratuita tutte le apparecchiature di nuova generazione. E non si tratta di accessori superflui: chi soffre di artrite reumatoide non ha accesso agli ausili per raggiungere l’autonomia nella vita quotidiana, le persone con distrofia muscolare non
hanno garantiti alcuni ausili informatici, la carrozzina elettronica, così come coloro che sono affetti da osteoporosi non hanno diritto ai corsetti ortopedici per le fratture vertebrali. Coloro che sono affetti da infezioni osteoarticolari non possono contare su ausili ortopedici, sedie a rotelle, letti e materassi antidecubito.

Altri 2.500 euro all’anno se ne vanno per l’acquisto di farmaci non rimborsati dal SSN tra cui i cosiddetti parafarmaci (integratori alimentari, creme, pomate, alimenti particolari) che il 60,42% delle associazioni considera indispensabili nella terapia. A leggere quanto riportato nel Rapporto le cose potrebbero addirittura peggiorare visto che è prevista l’ulteriore riduzione del tetto della spesa farmaceutica territoriale dal 13,6% del Fondo sanitario nazionale al 13,3%.

Resteranno probabilmente ancora escluse dall’esenzione patologie come la broncopneumopatia cronica ostruttiva – BPCO, le malattie allergiche, la cefalea, l’osteoporosi, le infezioni osteo articolari, l’endometriosi, la fibromialgia, la sindrome da affaticamento cronico – CFS. Oltre alle tantissime malattie rare non ancora riconosciute (in Italia sono state catalogate solo 284 patologie). E il costo della sopravvivenza sarà sempre più alto.