CENSIMENTO MALATTIE REUMATICHE COINVOLTE 150 ASL

AMRER: un censimento
delle malattie reumatiche
31 gennaio 2015



Un’impresa portata a termine dall’AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna) che, dopo aver completato il censimento dei pazienti residenti in Emilia Romagna, ha allargato l’indagine a tutto il territorio nazionale, coinvolgendo 150 ASL. E’ un risultato storico e di grande importanza, che consentirà all’SSN di costruire percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) mirati ai reali bisogni dei pazienti. Tanti i vantaggi anche per i pazienti che, grazie all’ottimizzazione dell’impiego delle risorse vedranno ampliare i propri diritti. L’indagine ha calcolato l’impatto di queste patologie, attraverso la rilevazione d i codici di esenzione ticket per le prestazioni indicate dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) di 7 tra le malattie reumatiche più gravi e invalidanti: Artrite Reumatoide (codice 006), Psoriasi (codice 045), Lupus Eritematoso Sistemico (codice 028), Malattia di Sjögren (codice 030), Morbo di Paget (codice 037), Sclerosi Sistemica Progressiva (codice 047), Spondilite Anchilosante (codice 054). In base a questi criteri, è stato calcolato in 371.586 il numero di pazienti affetti da patologie reumatiche in Italia, in pratica lo 0,6% della popolazione italiana. In netta prevalenza le donne, che rappresentano il 68% dei censiti; metà dei pazienti è inoltre in età lavorativa, visto che ricade nella fascia tra i 45 e i 65 anni. Si tratta di una stima in difetto, in quanto nel censimento non vengono considerati ad esempio i pazienti, che pur se affetti da patologie reumatiche, sono esenti ticket per altre motivazioni, quali età o reddito. E’ comunque il primo dato reale e concreto, mai prodotto in quest’ambito specialistico, che descrive un livello minimo certo dell’impatto di queste patologie.

“Rappresentare il dato numerico delle malattie reumatiche – ricorda Guerrina Filippi, Presidente AMRER – è stata la prima esigenza che AMRER si è posta, quando ci siamo trovati a confrontarci con l’Amministrazione Pubblica. Per fare proposte e richieste era necessario avere a disposizione uno scenario chiaro della situazione che palesasse il bisogno, i confini e il peso di cui AMRER si faceva portavoce”. "Nel nostro Paese ci sono luoghi, troppi ce ne sono stati, in cui gran parte dei disavanzi sono stati causati da organizzazioni duplicative e ridondanti. In questo senso, allora, la rete e' quel luogo grazie al quale inappropriatezze, inefficienze e sprechi del sistema sanitario possono essere arginate". E’ quanto ha sottolineato Vito De Filippo, sottosegretario al ministero della Salute, nel suo intervento nel corso della conferenza stampa di presentazione del primo report sull'incidenza delle esenzioni per patologie reumatiche in Italia, condotto da AMRER - Emilia Romagna e presentato a Roma presso la biblioteca 'Giovanni Spadolini' del Senato. "Di esempi che hanno prodotto sforamenti straordinari - prosegue De Filippo - ce ne sono: solo oggi regioni come la Sicilia, la Calabria, la Campania, il Lazio o l'Abruzzo, stanno piano piano uscendo da una cura molto stretta in termini finanziari. Ed è proprio in casi come questi che si intercetta più facilmente l'errore di una mancanza di rete". Secondo il sottosegretario, inoltre, la rete, se strutturata bene, "ha una possibilità di allertamento più puntuale sul territorio" e serve anche "per riorganizzare il tema dei costi in termini di personale". Partire da numeri certi è la conditio sine qua non per una programmazione sanitaria equa ed efficiente. E il censimento dell’AMRER, oltre fornire numeri certi, disegna anche la mappa dei pazienti italiani con malattie reumatiche, in base a età, genere e residenza. Ai primi posti per organizzazione dei servizi, presenza di centri specialistici e competenza dei reumatologi svettano il Friuli Venezia Giulia, regione nella quale lo 0,79% della popolazione è esente ticket per patologie reumatologiche , il Veneto (0,78%), la Lombardia (0,72%) e la Toscana (0,70%). In buona posizione Emilia Romagna e Puglia. Nutrito infine il gruppo delle regioni meno virtuose, rappresentate da Lazio, Umbria, Marche, Basilicata, Val d’Aosta, Campania. Bocciata senza appello Napoli, con appena lo 0,31% di esenti.

“Il numero totale di esenzioni attive per le sette patologie censite è di 371.586 – afferma Daniele Conti, Responsabile Area progetti AMRER onlus – che è come dire tutti i residenti del Comune di Bologna o di Firenze. Si tratta di un numero davvero significativo se si pensa che corrisponde a persone con una patologia cronica fortemente invalidante che non guarisce e che continua ad evolvere. Il report ha fatto inoltre emergere un trend costante di aumento delle esenzioni per patologie reumatiche; possiamo così stimare che in futuro avremo oltre 40.000 esenzioni ticket in più all’anno in Italia’. Andando a scorporare il dato totale, per singola patologia, emerge che il 41,6% (154.610 esenzioni ticket) delle esenzioni rilasciate è per Artrite Reumatoide (AR) e il 31,8% (118.245 esenzioni ticket) per Psoriasi. Di minore prevalenza numerica, anche se altrettanto gravi sono la Sclerosi Sistemica Progressiva e il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), che rappresentano globalmente il 12,8% delle esenzioni. Il numero di pazienti al di sotto dei 18 anni di età, con esenzioni-ticket, rappresenta l’1% del campione (5.670 persone). Oltre 4.200 dei bambini censiti risultano affetti da Artrite Reumatoide, un’esenzione che, nonostante la grande diversità di esigenze dei più piccoli, mutua dagli adulti le stesse modalità di gestione di malattia e di approccio farmacologico. “Nella popolazione pediatrica - afferma Alberto Martini, ordinario di Pediatria dell’Università di Genova, Direttore Dipartimento di Pediatria, Istituto Pediatrico Gaslini di Genova, Presidente della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PRES) – mancano esenzioni per visite correlate a manifestazioni specifiche come ad esempio l’iridociclite, che sono frequenti nella forma tipica del bambino e che non si osservano nell’adulto. Ampliare le prestazioni a seconda dei bisogni specifici, inciderà sulla qualità dell’offerta, migliorando i percorsi diagnostico-terapeutici e con ricadute prevedibilmente positive sulla spesa”.

‘Le malattie reumatiche – ricorda il dottor Ignazio Olivieri, Direttore U.O.C. di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza e Presidente eletto della Società Italiana di Reumatologia (SIR) – sono in assoluto le più diffuse. A soffrirne è il 10% circa della popolazione generale. Si tratta di patologie croniche, caratterizzate da dolore, rigidità e disabilità di vario grado, fino all’invalidità’. Un esercito di pazienti dunque, che ha bisogno, per una presa in carico adeguata, di una ‘regia’ centrale che coordini tutto il percorso diagnostico-terapeutico. ‘La presa in carico del paziente dal momento della diagnosi, alla scelta terapeutica e durante il follow-up, spetta al reumatologo – afferma Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia, Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia – Serve una conoscenza specifica per curare le malattie reumatiche, poiché queste patologie oltre a colpire le articolazioni, possono dare un interessamento sistemico, colpendo altri organi come i polmoni, i reni, il cuore e la pelle’. A cosa serviranno adesso i numeri del censimento? A dare il buon esempio, ancora una volta, è l’Emilia Romagna che li ha già elaborati e utilizzati per mettere a punto la “Rete Reumatologica Metropolitana” dell’hinterland bolognese. ‘Abbiamo iniziato a lavorare a un tavolo aperto con tutti i reumatologi, AMRER e le tre Aziende sanitarie del territorio - sottolinea Massimo Annicchiarico, Direttore Sanitario AUSL di Bologna -per costruire insieme un “sistema-cittadino”, predisponendo il percorso ideale di un paziente con sintomi sospetti, vale a dire “chi-fa-cosa-dove”; abbiamo messo in rete i reumatologi e includendo i Medici di Medicina Generale’.

“Nella nostra Regione – prosegue Antonio Brambilla, responsabile Assistenza Distrettuale, Pianificazione e Sviluppo Servizi Sanitari della Regione Emilia Romagna, Assessorato alle Politiche per la Salute – non ci siamo posti il problema di risparmiare, quanto piuttosto di lavorare sull’efficientamento del percorso assistenziale e sulla sua appropriatezza. Lo scopo era rendere le risposte del Servizio Sanitario più appropriate ai bisogni dei pazienti, nel rispetto delle nuove opzioni terapeutiche a disposizione e di sanare, tra le altre cose, le carenze che potevano emergere a seguito della chiusura dei posti letto di Day Hospital». “L’indagine di AMRER fornisce dati certi che possono fornire una valida base sulla quale disegnare percorsi assistenziali mirati a migliorare la gestione di pazienti complessi quali quelli reumatologici e ad utilizzare risorse in maniera appropriata. “Attuare percorsi assistenziali standard – afferma Lorenzo Mantovani, professore associato di Igiene, Centro di Ricerca sulla Sanità Pubblica, Università degli Studi di Milano-Bicocca - porterebbe ad una migliore razionalizzazione dei servizi e ad un recupero di efficienza. Spesso questo processo porta anche ad identificare dei bisogni assistenziali non soddisfatti, la cui soddisfazione può portare nel breve termine ad aumentare i costi. D’altra parte la qualità costa”.

Le malattie reumatiche, un gruppo eterogeneo di patologie infiammatorie croniche autoimmuni, che interessano tanto gli adulti, quanto l’età pediatrica, hanno un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Tra tutte le patologie, rappresentano a prima causa di invalidità temporanea, sono al secondo posto per invalidità permanente e sono alla base del 27% delle pensioni di invalidità. Ogni paziente non adeguatamente trattato perde in media 12 ore di lavoro a settimana e 216 euro per ridotta efficienza. Senza contare il fatto che quattro pazienti su dieci sono costretti a cambiare o rinunciare al lavoro. Si stima che i costi sociali ed economici ad esse collegate ammontino allo 0,2% del PIL. Nonostante la diffusione di queste patologie, per molti pazienti è ancora difficile accedere ai percorsi diagnostico-terapeutici e a livello di popolazione generale queste malattie sono ancora poco conosciute. ‘Le Associazioni dei pazienti – afferma Antonella Celano, Presidente di APMAR Onlus – dovrebbero attivare una serie di azioni di sensibilizzazione , oltre ad aprire un dialogo con gli amministratori locali e i decisori politici, per semplificare i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, contribuendo alla loro pianificazione. Nessuno più delle Associazioni pazienti conosce i bisogni dei malati e le criticità; le Associazioni dovrebbero avere obiettivi comuni e la capacità di portarli avanti insieme’. (GIOIA TAGLIENTE)