Alessandra

Una breve presentazione per chi nn mi conoscesse...

Sono Alessandra, dalla prov. di Pordenone. Ho 31 anni e sono ammalata di spondilite dal 2002 ma diagnosticata nel 2005. Ho effettuato svariate cure, compresi i farmaci biologici che mi sono stati sospesi a novembre 09 per forte innalzamento degli autoanticorpi e relativo rischio di les farmacoindotto.
Ora assumo cortisone (12,5 mg), Sirdalud 4 mg, Lyrica che stò scalando perchè voglio smettere, Sequacor 5 mg per un ipertensione secondaria, Plaquenil per abbassare gli autoanticorpi (che nn se movono manco a pagarli) e Tachidol per riuscire ad arrivare al lavoro tutti i dì.
Domani, nuovo giro e nuova corsa...cioè nuova visita per vedere se c'è qualche possibilità di fare o rifare il biologico, magari assumendomi i relativi rischi se nn troppo elevati.
I danni che la malattia ha fatto sono prevalentemente alle sacroiliache, in parte alle anche dove soffro di costanti trocanteriti, alle spalle, e alla colonna che però non è ancora per fortuna a canna di bambù.
Ora sono anche in attesa della risposta della commissione invalidi. Il medico legale ha stimato 70% più 104 ma chissà mai se me la daranno stà volta (prima avevo il 55%).

Azzz, dovevo essere breve. Scusate!

Ciao Ale, benvenuta!

Paolo

tarantola17 ha scritto:Una breve presentazione per chi nn mi conoscesse...

Sono Alessandra, dalla prov. di Pordenone. Ho 31 anni e sono ammalata di spondilite dal 2002 ma diagnosticata nel 2005. Ho effettuato svariate cure, compresi i farmaci biologici che mi sono stati sospesi a novembre 09 per forte innalzamento degli autoanticorpi e relativo rischio di les farmacoindotto.
Ora assumo cortisone (12,5 mg), Sirdalud 4 mg, Lyrica che stò scalando perchè voglio smettere, Sequacor 5 mg per un ipertensione secondaria, Plaquenil per abbassare gli autoanticorpi (che nn se movono manco a pagarli) e Tachidol per riuscire ad arrivare al lavoro tutti i dì.
Domani, nuovo giro e nuova corsa...cioè nuova visita per vedere se c'è qualche possibilità di fare o rifare il biologico, magari assumendomi i relativi rischi se nn troppo elevati.
I danni che la malattia ha fatto sono prevalentemente alle sacroiliache, in parte alle anche dove soffro di costanti trocanteriti, alle spalle, e alla colonna che però non è ancora per fortuna a canna di bambù.
Ora sono anche in attesa della risposta della commissione invalidi. Il medico legale ha stimato 70% più 104 ma chissà mai se me la daranno stà volta (prima avevo il 55%).

Azzz, dovevo essere breve. Scusate!

Ciao Ale, non sai quanto mi fa piacere rivederti!!!...sono felicissima di averti qui!...spero che insieme riusciremo a far qualcosa di veramente buono!...grazie Ale e benvenuta...anzi Bentornata!!!!!

ehilachissivede!!!
ciao Ale, piacere di rivederti....

Ciao Alessandra è un vero piacere vederti qui, sono sicura che il tuo contributo qui sarà prezioso.

Grazie infinte per il benvenuto. Si può dire che vi conosco tutti!

Ciao Alessandra, ho molto piacere di conoscerti e che sei approdata qua... siamo anche vicine, nella stessa regione per lo meno! un abbraccio

Piacere di conoscerti Novella. Se posso chiederti, dove ti curi?

Io mi curo all'ospedale di Cattinara di Trieste, dott.ssa Morassi, scelta sinceramente solo per avere i biologici... Prima invece mi trovavo molto bene con la dott. Volpe di San Daniele, ma si è messa a lavorare in privato quindi ho dovuto cambiare

Ahhh, sono passata anch'io per le grinfie della Volpe....aiuto!!!
L'avevo sopranominata dott.ssa House e questo dice tutto...

ahahahah! perché non hai mai visto la Morassi, moooolto peggio!

Salutoni Alessandra io ricordo di aver letto di te tempo fa su altri siti.

E' probabile Albertino, infatti io sono Vice Presidente A.I.R.A. e referente per la mia regione, cioè il Friuli.

ciao alessandra...anch'io ho letto molto di te

Ciao Alessandra...noi invece ci trovavamo nella vecchia Casa...felice di rivederti...

Ciao Alessandra, benvenuta.

Ivan

Grazie anche a voi Anna e Albertino.

Ragazzi, debbo ricominciare di nuovo il metho....ho la tentazione di nn prendere più nulla...

Ale ti capisco... a me il metho dà effetti collaterali tipo giramento di testa potente, nausea, mal di testa, emorragie, stanchezza... ma la dottoressa mi ha detto di resistere perché gli effetti positivi bilanciano quelli negativi... non so... di certo non curarci non possiamo...

Io l'ho già fatto ma senza risultati, per questo nn vorrei prenderlo. Me lo danno perchè nn sanno cosa darmi e perchè sperano si abbassino gli antinucleo e quindi il rischio di lupus.

E' arrivata la risposta della commissione invalidi. 70% permanente, senza 104 con grave handicap.
Rischiavo il trasferimento lavorativo e così lo evito. Almeno questo e poi ho l'esenzione totale da ticket che nn è poco.

Ok, bene Ale menomale

direi che non è andata male...con tutti i soldi che ti spendi in ticket! ti tocca offrire una pizza per festeggiare..

RAFFAELLA ha scritto:direi che non è andata male...con tutti i soldi che ti spendi in ticket! ti tocca offrire una pizza per festeggiare..

concordo con Raffaella!!! si si!!

Per il momento ti offro caffè e briosche venerdì visto che abbiamo il prelievo assieme...

Ho sospeso anche il metho. 15 gg di gastrenterite e 2 infezioni urinarie in 10 gg. Sono arcistufa.
C'è qualcuno di voi che oltre al Remicade, Enbrel, Humira, Metho, Salazo e Bifosfonati, abbia mai provato altro?
Giusto che non mi venga qualche buona idea prima di sbattere la testa contro il muro!!!
Grazie.