Alessandra

Scenario apocalittico ma purtroppo non lontano dalla realtà.

speriamo di no ma ho la vaga impressione che ancora non siamo arrivati del tutto in fondo....

misterto ha scritto:speriamo di no ma ho la vaga impressione che ancora non siamo arrivati del tutto in fondo....

temo pure io...

CIAO!

Ciao Giancarlo, ci conosciamo??

tarantola17 ha scritto:Ciao Giancarlo, ci conosciamo??

no

Ale, gian. è un nuovo acquisto....

Allora scusa ma mi ero persa per strada, ora ricordo che ti ho anche risposto. Sono un pò stressata ultimamente, si vede?????

tarantola17 ha scritto:Allora scusa ma mi ero persa per strada, ora ricordo che ti ho anche risposto. Sono un pò stressata ultimamente, si vede?????

Scuse accettate!
In quanto a STRESS anch'io me la cavo abbastanza bene, grazie!

La spondilite mi sa che fonde anche qualche neurone!

[quote="tarantola17"]La spondilite mi sa che fonde anche qualche neurone! [/quote]

ne sono rimasti pochi ormai.

Alla tv locale hanno letto la mia lettera sabato scorso.

E ieri il giornale locale ha dedicato la seconda pagina al problema e hanno scoperto che siamo in 50 senza farmaci H. Vi metto la notizia (una pagina intera) perchè per entrare ci vuole la password.


FARMACI
Le medicine di fascia H potranno essere distribuite solo nella struttura ospedaliera in cui viene svolta la cura
Malati senza farmaci
Bloccata la consegna
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Malattie rare, il Distretto non fornisce più i medicinali
Disagi per i pazienti. L’Ass 6: «Rispettiamo la legge»

Domenica 16 Ottobre 2011,
PORDENONE - (ldf) In provincia di Pordenone sono circa una cinquantina. Sono pazienti che hanno la necessità di farmaci particolari, collocati in fascia H. Medicine che il servizio sanitario fornisce gratuitamente, ma che devono essere somministrati a livello ospedaliero proprio per la sicurezza del paziente. Nella gran parte dei casi servono per curare o contenere malattie gravi e rare per le quali spesso è necessario andare a cercare specialisti e strutture fuori provincia e fuori regione. Sino ad ora i farmaci erano forniti dall’Ass 6 e consegnanti direttamente al paziente. Adesso, però, per A.F. (ma come per lei vale la stessa cosa per una cinquantina di persone) la situazione è cambiata all’improvviso. «Io devo assumere un farmaco - spiega la donna, referente regionale per una Associazione che si occupa di malati reumatici - senza il quale non potrei praticamente camminare». Nei giorni scorsi la brutta sorpresa. «Sono stata chiamata dal Distretto sanitario di Pordenone sitta in cui risiedo e mi è stato comunicato che quel farmaco non potranno più darmelo. Potrò ritirarlo solo a Padova, dove sono seguita da un punto di vista clinico. Io non sono più autosufficiente come una volta e dovrò chiedere sempre un favore a qualcuno. Non trovo corretto un simile comportamento nei confronti di persone già gravate da patologie debilitanti. Non possiamo scontrarci anche contro burocrazia e tagli della spesa». Ma il caso di A.F. - come detto - non è l’unico in provincia. Come lei anche altre persone nei giorni scorsi hanno ricevuto la stessa telefonata. A spiegare il perchè è stata modificata una consuetudine (la consegna dei farmaci al Distretto) è il direttore generale dell’Ass 6, Giuseppe Tonutti. «Diciamo subito che non è una questione di costi o di tagli, ma è la legge che impone che i farmaci di fascia H vengano consegnanti e debbano essere somministrati in strutture ospedaliere. Questo per la sicurezza del paziente. Sino ad ora, in palese violazione della norma, l’Ass 6 consegnava questi farmaci anche a pazienti che venivano seguiti in altri ospedali fuori provincia e addirittura fuori regionale. Questo non si può fare. La struttura ospedaliera che segue il paziente deve erogare il farmaco, farlo somministrare in struttura sicura e stilare un piano sanitario ad hoc. Tutte queste cose sino ad ora non venivano fatte. Si consegnavano i farmaci ai pazienti con prescrizioni di medici che operano in ospedali che non rientravano tra quelli che erano gestiti dall’Ass 6. Ora che l’Azienda non ha neppure più ospedali di riferimento da gestire questa cosa non è più possibile perchè - lo ripeto - è una violazione di legge. Capisco i disagi dei pazienti, ma chi sceglie di farsi curare in una struttura ospedaliera fuori provincia o fuori regione - conclude Tonutti - deve essere seguito per tutto l’iter della malattia anche per la consegna e la somministrazione dei farmaci. Del resto diverse di queste patologie possono essere affrontate dai medici pordenonesi».

DAL GAZZETTINO DI PORDENONE

Ecco la mia risposta per il Direttore del Distretto e presa visione al Giornale, alla TV e alla Regione.

Gent.le Dott.Toniutti,



in riferimento alla sua risposta pubblicata nel Gazzettino di ieri (e allegata sotto), vengo a contestarle il fatto che purtroppo l'Ospedale di Pordenone non è affatto competente per alcune malattie ed è assente un Centro di Malattie Rare. Per la patologia di cui soffro io (una delle 2), nello specifico, mi era stata fatta una diagnosi di nulla praticamente. Il nulla che però mi faceva camminare con le stampelle e se non trovavo un medico disponibile, competente e umano all'Ospedale di Padova, forse io ora non camminerei più.

Come me immagino tanti casi, soprattutto se si fà riferimento a malattie rare non reumatiche, per nulla trattate qui, salvo alcune agli Ospedali Riuniti di Trieste.

Avere i farmaci dal Distretto sarà contro la legge ma visto che erano anni che mi arrivavano (prima ad Azzano Decimo dov'ero residente) trovo strano che questa illegalità si protragga per anni senza causare decifit alla Regione.

Forse a volte bisognerebbe trovarsi nelle situazioni perchè è facile parlare di casi che non riguardano se stessi e la propria famiglia ma le tasse le paghiamo tutti e abbiamo un Servizio Sanitario vergognoso, in modo particolare qui in Regione (chiaramente riferito alla cura di determinate malattie).

Ricordo anche che il Servizio Sanitario è Nazionale e dovrebbe essere diritto del paziente scegliere dove curarsi per poter ottenere maggiori benefici e fare una vita il più possibile normale e che non gravi nella società.



Grazie per l'attenzione e Cordiali Saluti.





Alessandra Fantin

Vice Presidente A.I.R.A. e Referente per il FVG

www.reumatoide.it

Tel. 3398621314

sono senza parole...

diplomatica e coincisa ciao

Credo che se nn si andrà a capo tenterò con la denuncia in Procura per lesione grave di diritto alla salute.

Hai ragione Alessandra, con i loro tagli non possono negare il diritto alla salute delle persone.

possono negarci il diritto alla salute e lo fanno,ultimo della serie:hanno tolto l'esenzione al SEACOR cioe' olio di pesce, utile alle patologie cardiache e/o di colisterolo alto da adesso si compra a prezzo pieno.Sono arrivati i primi di una lunga serie di tagli sulla pelle dei piu' deboli e bisognosi.

Oggi altro articolo sui farmaci H e sulla mancanza di soldi per la sanità provinciale. Avevo ragione io e c'è in medico che ora mi vuole appoggiare e tramite la mia dott.ssa che ha letto il giornale mi dovrebbe contattare e dice che il farmaco si può far arrivare tramite un medico che lavora a PD e viene anche in 2 ospedal della provincia.
Voglio proprip vedere...stò creando un casino anche perchè c'era il mio nome ma chi se frega

...bene Alessà se si risolve piazzando casino è giusto farlo ...ciao

tarantola17 ha scritto:Oggi altro articolo sui farmaci H e sulla mancanza di soldi per la sanità provinciale. Avevo ragione io e c'è in medico che ora mi vuole appoggiare e tramite la mia dott.ssa che ha letto il giornale mi dovrebbe contattare e dice che il farmaco si può far arrivare tramite un medico che lavora a PD e viene anche in 2 ospedal della provincia.
Voglio proprip vedere...stò creando un casino anche perchè c'era il mio nome ma chi se frega

Bene Alessandra, vedi che va sempre bene farsi sentire quando si sa di avere dei diritti che vanno rispettati,anche se certe cose ti fanno cadere le braccia perchè i diritti dovrebberom essere riconosciuti senza dover pretenderli alzando la voce.Dici che stai creando un casino, ma per quello che ti conosco non è questo certo a farti paura, metterci il nome e la faccia ti fa ancora più onore, ciao, ciao

Loris Del Frate
Mercoledì 19 Ottobre 2011,
Pazienti in fuga e Ass 6 con i conti in rosso. A lanciare ancora un assalto al direttore generale dell’Azienda territoriale, Giuseppe Tonutti è il consigliere regionale del Pd, Paolo Pupulin. È evidente che tra i due non corre buon sangue. Il consigliere, però, prende spunto da un editoriale che lo stesso direttore generale ha scritto sul mensile aziendale. «Il direttore - spiega Pupulin - ammette la delicatezza della situazione economica dell’Ass 6 vista la chiusura del bilancio 2010, primo anno di gestione della nuova direzione, con un passivo rilevante di quasi 2 milioni e mezzo di euro. Non si comprende di preciso come uno “sforamento” di queste dimensioni si sia potuto verificare e quali sarebbero le cause che l’avrebbero prodotto. Tra le righe dei ragionamenti del direttore generale si può evincere però che gran parte del buco di bilancio sarebbe causato dalle fughe d’utenza verso aziende fuori regione. Fatto grave, visto il danno rilevante sui conti pubblici, ma soprattutto sulla riduzione dei servizi da garantire e sulla pratica impossibilità di adeguare le esigenze di personale e delle attività previste dal piano attutivo locale 2011». Ma cosa vanno a curarsi in altre province i pordenonesi? Sono sostanzialmente tre le necessità: oculistica, ortopedia e protesi (anca, ginocchio, spalla). Il perchè è presto spiegato: liste d’attesa lunghe. Non è tutto. Gran parte della fuga è orientata verso il Veneto. Ma non è questo l’unico aspetto sollevato dal consigliere del Pd. «Siamo entrati nell’ultimo trimestre dell’anno - attacca Pupulin - e il piatto dei risultati piange. Le uniche parziali realizzazioni riguardano una limitata implementazione dei servizi ambulatoriali specialistici del Distretto Nord ben lontana dagli obiettivi previsti dal cosiddetto “Progetto Maniago”, qualche altra assunzione di personale al Dipartimento dipendenze, mentre per tutto il resto ci troviamo davanti a rinvii ai prossimi mesi se non ancor peggio ai prossimi anni. Bloccata - conclude - rimane anche la situazione delle Utap, ridotto il servizio infermieristico domiciliare, limitati gli standard assistenziali nelle case di riposo».

GAZZETTINO DI PORDENONE

Secondo articolo e il più interessante...

Malati senza farmaci, mancano anche le cure
Mercoledì 19 Ottobre 2011,
PORDENONE - I malati con patologie gravi non ci stanno. L’impossibilità, prevista per legge, di ricevere i farmaci di fascia H al Distretto sanitario e di poterli avere solo nella struttura (quasi sempre fuori provincia) che li cura, ha sollevato un problema non da poco. Sono circa una cinquantina i pazienti costretti a questo iter. A prendere posizione Alessandra Fantin, vice presidente dell’Associazione malati reumatici che replica al direttore dell’Ass 6, Giuseppe Tonutti. Proprio Tonutti aveva spiegato che gran parte di queste patologie sono affrontate anche negli ospedali della provincia e quindi in molti casi non è necessario farsi seguire da specialisti esterni. Ma la vice presidente non è dello stesso avviso. «Purtroppo diversi dei nostri ospedali in provincia non sono affatto competenti per alcune malattie ed è assente un Centro di malattie rare. Per la patologia di cui soffro io, tanto per fare un esempio, mi era stata fatta una diagnosi che di fatto non mi trovava alcuna patologia. In realtà camminavo solo con le stampelle e se non trovavo un medico disponibile, competente e umano all'ospedale di Padova, forse ora non camminerei proprio». La donna va avanti. «Come me immagino tanti casi, soprattutto se si fa riferimento a malattie rare non reumatiche, non sono trattabili in provincia, salvo alcune negli Ospedali Riuniti di Trieste. Avere i farmaci dal Distretto sarà contro la legge, ma visto che erano anni che mi arrivavano (prima ad Azzano Decimo dove ero residente) trovo strano che questa illegalità si si protratta per anni senza che la Regione fosse intervenuta. Forse a volte bisognerebbe trovarsi nelle situazioni dei malati. In quel caso sarebbe meno facile parlare».

GAZZETTINO DI PORDENONE

Fatto controllo reumatologico e devo aspettare il parere del gastroenterologo per aggiungere il methotrexate da 10 mg (se lo tollero) in quanto i problemi intestinali sono piuttosto forti.
Il parere serve per i tumori benigni che ho allo stomaco e al fegato.
Per il resto devo indagare la periartrite alla spalla e vedere il da farsi perchè da circa un anno nn alzo più la spalla.
Insomma anche per le mie nozze c'è qualche regalino....

e che ci vuoi fare Alessà vedrai che da sposata andrà senz'altro meglio...te lo auguro di cuore...saluti

Speriamo. Sono già in una pessima situazione lavorativa...

tarantola17 ha scritto:Fatto controllo reumatologico e devo aspettare il parere del gastroenterologo per aggiungere il methotrexate da 10 mg (se lo tollero) in quanto i problemi intestinali sono piuttosto forti.
Il parere serve per i tumori benigni che ho allo stomaco e al fegato.
Per il resto devo indagare la periartrite alla spalla e vedere il da farsi perchè da circa un anno nn alzo più la spalla.
Insomma anche per le mie nozze c'è qualche regalino....

Spero che tu possa tollerare bene il methotrexate,io è da 10 anni che lo faccio con discreti risultati e per lunghi periodi è stato l'unica medicina che facevo,per le spalle , avendo una situazine di cacca,per evitare interventi di chirurgia che nella mia situazione sarebbero abbastanza problematici,sto facendo un DH riabilitativo presso l'ospedale di AG con ottimi risultati,spero che tu nin qualche modo riesca a superare le attuali difficolta',auguri x tutto ciao

Grazie Enrico ma ho già avuto problemi con il metho per nn sbagliarsi!