Purtroppo sono arrivato anche io

buongiorno a tutti, mi chiamo Renato di anni 43 e purtroppo dopo anni di inutile sofferenza (circa 4, più mal di schiena e varie per 20) spero francamente di aver quantomeno trovato una diagnosi vera. Sono in cura c/o PTV (policlinico Tor Vergata di Roma) dove la loro prima diagnosi (da confermare) è stata quella di spondilite anchilosante. Tra poche settimane avrò una visita con il controllo dei tanti esami che mi sono stati prescritti e spero di uscirne con la diagnosi e magari la terapia opportuna. Al momento sto prendeno solo Exinef 90 Mg una volta al giorno e già va un pochino meglio ! Certo per me alzare la testa, girare il collo oppure piegarmi è un problema, ma non mi arrendo. Considerate che uso ancora la moto e oltre al io lavoro d'ufficio (informatico) non rinnego spinning e lavori pensati all'aria aperta nel fine settimana. Farò bene ? Si accetta qualsiasi consiglio ed incoraggiamento ... Al PTV dove sono in cura ci sono arrivato per un controllo di routine a dermatologia per la psoriari, dove la dott.ssa Esposito vedendomi non ha esitato nell'inidrizzarmi c/o il laboratorio di reumatologia dove fanno un lavoro congiunto con la dermatologia per affetti da psoriasi. Considerate che vagavo da moltissimi anni sperando che il torcicollo, mal di schiena e doloretti articolari vari passassero da soli. In passato ho avuto anche problemi di iridociclite oltre chiaramente alla psoriasi. Un grosso saluto ed in bocca al lupo Renato.

benvenuto nel forum RENATO, fai bene a non arrenderti perche' la malattia pur essendo invalidande non ci deve rendere psicologicamente invalidi quindi lottare sempre ,qui abbiamo grosso modo tutti gli stessi problemi e cerchiamo nei limiti del possibile di aiutarci,sopratutto col sorriso

Ben arrivato tra noi Renato, io sono Luci e ti auguro di usare la moto e la bici per altri cento anni. Magari non abusare con i lavori pesanti e vedrai che con la cura adatta e tanto movimento ti sentirai di nuovo un ragazzo.

Ciao Renato,
benvenuto. Complimenti per riuscire in una vita così attiva nonostante la spondilite (e parla la mia invidia qui). Ti auguro che ti diano una cura adatta e vada ancora meglio.
A presto.

grazie dell'incoraggiamento, si ... non vedo l'ora dei avere una diagnosi ufficiale ed una conseguente terapia. Una domana ma nessuno di voi conosce il medicinale che sto prendendo exinef 90 mg ?

E' un antinfiammatorio di nuova generazione, cioè inibitore della cox-2. Dà meno problemi di stomaco ma nn serve a fermare la malattia nn essendo immunosopressore.

aaaaaaaaaaa infatti mi hanno detto che la terapia dovrebbe essere il mexotroxate o qualcosa del genere ...... il centro dove vado a roma il ptv policlinico tor vergata ha un laboratorio congiunto che si occupa di pazienti con psoriasi e malattie reumatiche, lo conoscete ? Con me sono stati veramente gentili ... ossia come mi hanno visto mi hanno inserito a fine lista senza appuntamento ! Li ho capito che devo avere veramente un pessimo aspetto e mi sono spaventato

è molto probabile che come prima terapia immunosoppressiva ti diano il methotrexate,io è da circa otto anni che lo faccio con punturine perche' le pillole erano difficilmente gestibili,fra qualche mese debbo interrompere perche' mi sta facendo sballare i valori del fegato

grazie Enrico ma facendo il mexotroxate la qualità della vita migliora ? Ossia avrò sempre questo manico di scopa nella schiena ed in particolar modo nel collo che non mi riesce di girarmi ... ossia giro soltanto gli occhi ? Oppure che a fine giornata sono distrutto solo perchè sono stato a pranzo fuori ?

Con me sono stati veramente gentili ... ossia come mi hanno visto mi hanno inserito a fine lista senza appuntamento ! Li ho capito che devo avere veramente un pessimo aspetto e mi sono spaventato

Sai mi è capitata una cosa simile: fatta la prima RNM l'ho portata a vedere ad un osteopata e ad un ortopedico entrambi non si sono fatti pagare la visita privata, con tanto di prenotazione. Allora ho capito che la cosa doveva essere alquanto grave. (Non ci capivano nulla, uno parlava di osteoporosi e l'altro ipotizzava TBC ossea)

renato ha scritto:grazie Enrico ma facendo il mexotroxate la qualità della vita migliora ? Ossia avrò sempre questo manico di scopa nella schiena ed in particolar modo nel collo che non mi riesce di girarmi ... ossia giro soltanto gli occhi ? Oppure che a fine giornata sono distrutto solo perchè sono stato a pranzo fuori ?

premesso che la diagnosi esatta da quanto ho capito non ti è stata ancora fatta,il methotrexate è la medicina che quasi sempre danno in prima battuta associata ad antinfiammatori e ad altre medicine che il reumatologo puo' ritenere utili,puo' accadere che ritengano utile partire coi farmaci biologici associati o no al methotrexate ,come vedi siamo molto nel campo delle ipotesi.per rispondere alla tua domanda dovrei farti una cronistoria della mia malattia degli ultimi 9 anni cioe'da quando sono stato seguito seriamente da un bravo reuma il quale prima mi ha curato con il metho piu' l'anti cox2 che gia' facevo, questo per circa due anni ,poi mi ha inserito nel progamma allora sperimentale dei farmaci biologici,se non ricordo male si chiamava atlas o qualcosa del genere,facevo il remicade che è un biologico che si in fa' in vena in infusione lenta in ospedale,dopo circa un anno visti i risultati piuttosto scarsi e il progredire della malattia mi hanno dato l'embrel sempre associato al metho ed all'anti cox2,per circa un anno e mezzo con questa terapia misono trovato bene ,sono diminuiti i dolori e le tumefazioni cosi' come sono diminuiti i periodi di forte infiammazioni ,insomma sembrava che la malattia avesse avuto un rallentamento,poi ho avuto due infarti con relativa angioplastica nel giro di due anni ed un arresto cardiocircolatorio per cui ho dovuto sospendere tutti i farmaci tranne il methotrexate,capisci sono stati anni molto duri e difficili anche perche' essendo iperattivo ho fatto una vita molto molto movimentata e mi sono sentito per la prima volta un vero vero invalido,ora da 4 mesi ho ripreso a fare embrel con scarsi risultati tanto che ho una grave artropatia alle spalle con seria entesite e severe calcificazione tendinee anche alle ginocchia tant'è ho gia in programma a settembre un intervento in artroscopia al destro , io penso che il metho mi ha aiutato anche se dicono che è tossico è stato per molto tempo la mia unica consolazione, certo ora ho il fegato un po' incasinato ma si deve considerare che piglio 12 medicine circa 20 pillole al giorno + metho + embrel , comunque forse è ora di sospenderlo per un pò...ecco ti ho raccontato la mia esperienza con questo farmaco,che non è la verita' rivelata perchè altri hanno avuto esperienze differenti,su di me ha rallentato un po' il decorso e l'aggressivita della malattia,tieni presente che ogni persona da' risposte differenti alla stessa medicina ,quindi spero che ti aiutera' a rompere il manico di scopa e spero di esserti stato un po di aiuto, un in bocca al lupo

benvenuto in forum Renato

amici mi è stata poi diagnosticata l'artrite psoriasica con coinvolgimento assiale ! Come terapia per iniziare sto prendendo artrotec e salazopyrin 500 en. Dopo circa 10 giorno non mi sento meglio e smettendo l'artrotec sono di nuovo tutto bloccato e dolorante ! In futuro dovrei passare al biologico ... cosa ne pensate !

io ho fatto la salazopirina 200 mg al giorno .... terribilissimo ..... con il bio ottimo. Ognuno reagisce alle cure in modo diverso ....devi solo "provare" ..... x vedere gli effetti della salazopirina devi aspettare mesi non puoi valutare subito a differenza del bio x questo ti affiancano artrotec. ciao ed in bocca al lupo

Anche per me la Salazopirin terribile. Insonnia per 3 notti di seguito, vomito, nausea...ma solo arrivata al dosaggio massimo. Spero a te vada meglio. Facci sapere.

calimera ha scritto:io ho fatto la salazopirina 200 mg al giorno .... terribilissimo ..... con il bio ottimo. Ognuno reagisce alle cure in modo diverso ....devi solo "provare" ..... x vedere gli effetti della salazopirina devi aspettare mesi non puoi valutare subito a differenza del bio x questo ti affiancano artrotec. ciao ed in bocca al lupo

oltre a ciò che ha detto ale .....un forte mal di testa che mi impediva di concentrarmi .... e poi la puzza delle urine .....non voglio pensarci +

E' vero avevo rimosso le urine...arancioni...

Ciao Renato benvenuto anche da parte mia