ciao! sono luci

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ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mar Mar 30, 2010 1:52 pm

Ciao, Very Happy sono arrivata ora. Sono una inconsapevole spondilitica. Diagnosi della scorsa settimana.
Ancora non ci credo! E' circa un mese che si è fatta questa ipotesi e io ho letto un pò di tutto sulla questione dalla rete.
Sono abbastanza spaventata! Ma... per ora è tutto sotto controllo. Shocked
Da quando i dolori hanno un nome sembrano più imprevedibili e meno controllabili ma forse sono sempre stati così.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Elvira il Mar Mar 30, 2010 1:56 pm

ciao Luci!! ben approdata in questa isola felice!! raccontaci di te!!!
...per esempio..di dove sei?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mar Mar 30, 2010 2:09 pm

Ciao, ciao, ciao!
Sono nata in piemonte vivo in emilia ma ... sono napoletana.
Sono mamma di tre figli e sono negli anta da un bel pò.
Faccio la docente di scuola secondaria di primo grado.
E sono felice di conoscerti! Very Happy
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Elvira il Mar Mar 30, 2010 2:30 pm

luci ha scritto:Ciao, ciao, ciao!
Sono nata in piemonte vivo in emilia ma ... sono napoletana.
Sono mamma di tre figli e sono negli anta da un bel pò.
Faccio la docente di scuola secondaria di primo grado.
E sono felice di conoscerti! Very Happy

scuola secondaria di primo grado :scratch:
cos'è la scuola elementare?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  novella il Mar Mar 30, 2010 2:47 pm

Scuola media Cachorra! Ciao Luci, benvenutaaaa! Piacere di conoscerti, io sono Novella. Qua siamo pazzerelli, te ne sarai accorta... ma ci vogliamo bene e cerchiamo di aiutarci... tu scrivi pure quello che ti va, medico o ludico, e poi ognuno di noi cerca di dare il suo contributo. Vorrei chiederti la cosa più importante nella nostra malattia... come ti hanno proposto di curarti? O prendi già qualcosa?
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Elvira il Mar Mar 30, 2010 2:58 pm

novella ha scritto:Scuola media Cachorra!

non mi rimproverare!!!!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  misterto il Mar Mar 30, 2010 4:17 pm

Benvenuta Luci..in questo mondo di spondilopazzoidi...come ha scritto mia nipote acquisita..qui si pratica la cazzeggioterapia di gruppo...fa bene alla psiche..e non da alcun effetto collaterale io sono tonino del nord sardegna ..a presto
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  pinhead74 il Mar Mar 30, 2010 7:23 pm

Ciao Luci..... Benvenuta...
Io sono Christian.... alias Pinhead.... e sono entrato in questo forum su invito di Novella che è mia amica nonché collega di lavoro!!!
Ho vari nomignoli.... Pino, Chris, Cri e DON KING CHRIS afro
Come dico a tutte le new entry scegliete il nome che preferite....
Qui mi sono affezionato a tutti gli iscritti e mi piace la cazzeggioterapia anche se non ho la spa.
Ci conosceremo meglio col tempo.... intanto accetta questo piccolo omaggio di benvenuto da parte di tutti!!!

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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Old Spa il Mar Mar 30, 2010 8:37 pm

Ciao Luci, benvenuta anche da parte mia, un abbraccio

Paolo
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Mar Mar 30, 2010 10:26 pm

Ciao Luci,
benvenuta!
Che cure fai per la spa?

Io sono Alessandra, spondilitica dal 2002.

Bacioni.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Mar 31, 2010 9:57 am

Ciao a tutti: Cucciola, Novella, Pino, Paolo, Tonino, Alessandra, ...
grazie per la calorosa accoglienza
Vediamo se ho capito:
la cazzeggioterapia = terapia del buonumore: cazzeggio libero con scopo terapeutico ludico. Giusto?
E' da un pò che ho perso l'abitudine al cazzeggio, prendo sempre tutto troppo seriamente ma mi piace l'idea di libertà di espressione.

Mi chiedete delle cure che faccio, sono ancora alle indagini: ricerca dell'HLA B27. (Da poco ho concluso RX, RM, TAC, SCINTI. e Marcatori ematici, che hanno portato alla diagnosi.)
Cure... il reumatologo che mi ha diagnosticato la Spa mi ha dichiarato che ha la cura per il dolore ma non ne so ancora nulla, alla prossima visita ne parleremo, mentre non mi ha parlato della cura degli effetti della malattia sulle ossa, è la stessa cosa? Curare l'infiammazione rallenta il processo anchilosante? Mah! :?:
Cosa ne dite...
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Elvira il Mer Mar 31, 2010 10:09 am

luci ha scritto:Ciao a tutti: Cucciola, Novella, Pino, Paolo, Tonino, Alessandra, ...
grazie per la calorosa accoglienza
Vediamo se ho capito:
la cazzeggioterapia = terapia del buonumore: cazzeggio libero con scopo terapeutico ludico. Giusto?
E' da un pò che ho perso l'abitudine al cazzeggio, prendo sempre tutto troppo seriamente ma mi piace l'idea di libertà di espressione.


ciao Luci...ti dico un po' della cazzeggioterapia...(della spa ti parleranno i GURU)...quando ho conosciuto questi scalmanati ero una normalissima serioserrima barbosa. sempre sulle mie...sempre distaccata.
Loro mi hanno accolta e voluta cosi bene..ma cosi bene...che sono diventata 'monella' anche io!!!
la cazzeggioterapia mette di buon umore...il buon umore provoca sorrisi, i sorrisi aiutano a distendere il corpo...quindi stai meglio!!
Noi facciamo un sacco di casino qui...ma in fondo siamo bravi PICCIOTTI!
ti aspettiamo!!!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  tarantola17 il Mer Mar 31, 2010 11:42 am

Si è necessario spegnere l'infiammazione per rallentare la malattia. Generalmente sia con antinfiammatori che con immunosopressori o farmaci biologici ove ci siano le indicazioni.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Mer Mar 31, 2010 6:01 pm

ciao lucy io sono la mamma adottiva di novella ... x noi l'importante è: non essere troppo rigidi e con il cazzeggio ci rilassiamo mentalmente
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  magi il Mer Mar 31, 2010 7:40 pm

Ciao Luci, benvenuta nel forum anche da parte mia. Io sono Mariangela e sono un'insegnante di scuola dell'infanzia che si sta avvicinando alla sospirata pensione (- 3 anni di lavoro) e quindi da qui potrai intuire anche la mia non giovanissima età. hoavuto la diagnosi di spondilite circa quattro anni fa. Scrivo dalla prov. di Udine.
Spero che ti possa trovare bene qui con noi. Ciao
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  MyrrdinWilt il Ven Apr 02, 2010 11:33 pm

ciao Lucy...io sono uno che passa di qua e ti saluta...
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  anna56 il Dom Apr 04, 2010 5:13 pm

ciao Lucy...benvenuta ...sono un po' nei pasticci e quindi latito un po'...
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mar Apr 06, 2010 7:40 am

Grazie Ale, le domande sarebbero tante, sto preparando una lista per il mio dottore. Andrò a visita il 26/4 per decidere della terapia e della fisioterapia. Intanto ringrazio tutti per le sollecite risposte: Calimera, Magi, MyrrdinWilt e Anna. Mi scuso per i miei tempi un pò lunghi a causa dell'incasinamento cronico della mia vita e della non appartenenza all'evo moderno nonostante i miei sforzi.
Un abbraccio particolare per Anna, momento difficile? Coraggio passerà anche questo.
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  calimera il Mar Apr 06, 2010 8:01 am

tranquilla ...passerà anche questo periodo... cazzeggia un pò e passerà ne sono certa
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  mella il Mar Apr 06, 2010 11:56 am

luci ha scritto:Ciao, Very Happy sono arrivata ora. Sono una inconsapevole spondilitica. Diagnosi della scorsa settimana.
Ancora non ci credo! E' circa un mese che si è fatta questa ipotesi e io ho letto un pò di tutto sulla questione dalla rete.
Sono abbastanza spaventata! Ma... per ora è tutto sotto controllo. Shocked
Da quando i dolori hanno un nome sembrano più imprevedibili e meno controllabili ma forse sono sempre stati così.


Ciao Luci, vedo che hai conosciuto tutta la banda!!...Sono Mariella e anche io ho avuto la mia diagnosi all'incirca alla tua eta'. sono 4 anni che so di avere la spondiloartrite sieronegativa ma avevo sintomi già da una decina di anni.Non essere spaventata, vedrai che quando avrai la tua cura andrà tutto meglio. Io prendo il methotrxate e devo dire che sono tra le poche a cui fa bene il suo lavoro senza tante controindicazioni. Qui puoi trovare oltre il cazzeggio anche le nostre esperienze e se ti serve un aiuto siamo qui. Un abbraccio!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mar Apr 06, 2010 8:25 pm

Ciao Luci, vedo che hai conosciuto tutta la banda!!...Sono Mariella e anche io ho avuto la mia diagnosi all'incirca alla tua eta'. sono 4 anni che so di avere la spondiloartrite sieronegativa ma avevo sintomi già da una decina di anni.Non essere spaventata, vedrai che quando avrai la tua cura andrà tutto meglio. Io prendo il methotrxate e devo dire che sono tra le poche a cui fa bene il suo lavoro senza tante controindicazioni. Qui puoi trovare oltre il cazzeggio anche le nostre esperienze e se ti serve un aiuto siamo qui. Un abbraccio!

Ciao Mariella, grazie!
Sono gli effetti collaterali delle cure che mi spaventano e sentire che sono indispensabili e per sempre mi terrorizza.
Sembra che addirittura la mia spondilite sia iniziata 20 anni fa ma con un decorso molto lento il che fa sperare che non cambi andamento. Tranne alcuni periodi della mia vita in cui me la sono vista brutta con i dolori piano piano mi sono abituata alla rigidità di tratti della mia colonna.
E ora? Non so come andrà!
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Apr 14, 2010 11:31 am

La situazione si ingarbuglia, ho ritirato l'esito della ricerca dell'HLA B 27 e dice così:
ASSENZA ALLELI HLA B 27
Cosa sono? Una spondilorara? Oppure tutt'altro'? Aiuto si ricomincia....


Ultima modifica di luci il Mer Apr 14, 2010 12:01 pm, modificato 2 volte
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  novella il Mer Apr 14, 2010 11:50 am

La maggior parte di noi è hlab27+, ma non è condizione necessaria. Quindi la diagnosi può comunque essere esatta. Di questo sono certa, ma mi documenterò meglio per saperti essere più utile
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  Ladylu il Mer Apr 14, 2010 11:57 am

Grazie novella mia cara, baci, baci.
E' un periodaccio sono in crisi d'identità perenne. Shocked
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Re: ciao! sono luci

Messaggio  novella il Mer Apr 14, 2010 12:02 pm

luci ha scritto:Grazie novella mia cara, baci, baci.
E' un periodaccio sono in crisi d'identità perenne. Shocked

Non preoccuparti, ti capisco... ci vogliono tante visite mediche, esami, tanta pazienza. Ma siamo con te!
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