ciao! sono luci

Ciao Luci,io prima di avere la diagnosi non facevo alcuna cura e sono andata dal reumatologo dopo tre mesi di dolori acuti sopratutto alla notte, prima avevo dei doloretti sporadicamente a cui sinceramente non avevo dato molto peso e quindi non so da quanto prima sia iniziata la malattia, certamente da qualche anno, visto che l'erosione alle sacroiliache, specie a sinistra è piuttosto evidente. Comunque io ho avuto un periodo all'età di 46 anni, adesso ne ho 56, in cui ho avuto diversi disturbi dopo una forma di broncopolmonite virale, tra cui la comparsa di diverse allergie e intolleranze alimentari che fino allora non si erano mai spiegate in alcun modo. Io ho la convinzione che tutto questo mi abbia sballato il sistema immunitario e abbia favorito la comparsa sella spondilite. Preciso che questa è una mia convinzione che nessun medico mi ha confermato. Pensa che per curare i postumi della broncopolmonite, sono stata consigliata di fare una cura di inalazioni con acqua termale solforosa, non sapendo di essere allergica ai solfiti e, della serie non facciamoci mancare niente. è comparsa l'asma allergica che pur non essendo una forma grave ogni tanto seppur raramente ritorna.
Per quanto riguarda la galleria, sì ci vado per 20 giorni. Il primo anno ho scelto il pacchetto di trattamenti che proponevano loro per la spondilite, lo scorso anno mi sono fatta il programma in base a quello che mi sembrava utile. Ti metto il sito su cui potrai trovare notizie più precise. http://www.gasteiner-heilstollen.info/
Se hai altre domande chiedi pure. Scusa se mi sono dilungata, Ciao Mariangela

Grazie di condividere le tue vicissitudini!!
Oggi sono andata dal mio dot. e si è deciso come terapia: pamidronato, 5 infusioni lente in cinque giorni a breve distanza e se si ha una buona risposta si continua con una al mese. Terapia che si usa anche nella osteoporosi (che io non ho) ma serve a rallentare l'erosione e intervenire sull'edema osseo che nel mio caso è presente in più punti così mi ha detto. Mi ha anche detto che sono un caso particolare che pur avendo una schiena spondilitica senza alcun dubbio, non ho tutte le altre cose che servono alla formulazione della diagnosi.

Ciao Luci, so di altre persone che si curano con il pamidronato con risultati soddisfacenti, mi auguro che sia così anche per te, in bocca al lupo.

Grazie magi per l'incoraggiamento!!


Mi piacerebbe avere notizie di qualcuno che fa il pamidronato! Come si trova, se è una terapia che si può fare a lungo termine, quali sono gli effetti sulla malattia e quali gli effetti collarerali.....
tipo: crsce un naso molto lungo , oppure: ti crescono baffi e orecchie , in alcuni casi ti resta la lingua penzoloni ecc....

Giusto per sdrammatizzare,... mi prendo in giro da sola!

Intanto leggo :study: dal web tutte cose irriferibili...... :silent:

luci ha scritto:Grazie magi per l'incoraggiamento!!


Mi piacerebbe avere notizie di qualcuno che fa il pamidronato! Come si trova, se è una terapia che si può fare a lungo termine, quali sono gli effetti sulla malattia e quali gli effetti collarerali.....
tipo: crsce un naso molto lungo , oppure: ti crescono baffi e orecchie , in alcuni casi ti resta la lingua penzoloni ecc....

Giusto per sdrammatizzare,... mi prendo in giro da sola!

Intanto leggo :study: dal web tutte cose irriferibili...... :silent:

con quello che costa l'estetista...spero non ti crescano i baffi

cucciola ha scritto:

luci ha scritto:Grazie magi per l'incoraggiamento!!


Mi piacerebbe avere notizie di qualcuno che fa il pamidronato! Come si trova, se è una terapia che si può fare a lungo termine, quali sono gli effetti sulla malattia e quali gli effetti collarerali.....
tipo: crsce un naso molto lungo , oppure: ti crescono baffi e orecchie , in alcuni casi ti resta la lingua penzoloni ecc....

Giusto per sdrammatizzare,... mi prendo in giro da sola!

Intanto leggo :study: dal web tutte cose irriferibili...... :silent:

con quello che costa l'estetista...spero non ti crescano i baffi

OOOOH!!! ho risposto citando una citazione "eureka"
Leggo, leggo e mi si accappona la pelle.
Speriamo mi crescano solo i baffi, anche lunghi fino ai piedi preferisco.

ciao luci ....io ho fatto 3 infusioni di pamidronato e mi sono sentita rinata ... certo x un pò di tempo; avere la spondiloartrite è sempre meglio di avere una spondilite anchilosante, dato che ci vuole sempre tanto tempo x la diagnosi di quest'ultima_ la spondiloartrite è la prima tappa. ciAO

molti danno la diagnosi si spondilite anchilosante solo quando hai le sacreiliache erose .... le patologie a livello di invalidità sono diverse: x la spondiloartrite non si ha diritto a nessuna esenzione e a nessuna invalidità ; x la spondilite anchilosante si ha diritto x legge almeno al 56% di invalidità e all'esenzione 054 che in realtà è quasi come non averla ahahahaha. n.b. la spondiloartrite non è certo che si evolverà in spondilte anchilosante ,,, ma alcune volte capita. in bocca al lupo

calimera ha scritto:ciao luci ....io ho fatto 3 infusioni di pamidronato e mi sono sentita rinata ... certo x un pò di tempo; avere la spondiloartrite è sempre meglio di avere una spondilite anchilosante, dato che ci vuole sempre tanto tempo x la diagnosi di quest'ultima_ la spondiloartrite è la prima tappa. ciAO

Grazie per il chiarimanto!
Il mio dot. a voce mi dice che sono già anchilosata e sulla diagnosi non vuole aggiungere anchilosante. Paura di che?
Io pensavo fossero la stessa cosa. Allora spa= spondiloartrite e SA=spondilite anchilosante? Giusto?
Ma senti questa...
La prima che mi ha messo nero su bianco: "sospetto di SAA" è stata una radiologa, alla quale naturalmente ho chiesto cosa intendesse per SAA, mi ha detto: spondiloartrite anchilosante...
Qui si gioca con le parole che ne dici?
Comunque la chiami, gira e volta le cure che ci fanno vanno sempre a tentativi e gli effetti sono... come dire... sorprendenti...

correttamente si dice che si ha una spondilite anchilosante quando si ha anche l'interessamento delle sacreiliache ...cioè con erosioni ... questa è la definizione esatta di questa potalogia

Cara calimera grazie per le puntuali definizioni,
come è finita poi con il pamidronato dopo le tre infusioni non hai più continuato?
Hai avuto strani effetti a parte il sollievo dai dolori!!!

non ho eseguito + il pamidronato xkè il luogo ospedaliero dove ho effettuato questa terapia è molto distante dal mio luogo di residenza ...dopo tre anni di pellegrinaggio mi è stato proposto il bio x danni alle sacreiliache ,,, ma sinceramente aspetto l'ultimo parere che penso oramai di avere a breve tempo. I dolori dopo tre anni "riesco a gestirli" e cmq se dovessi avere una spondilite anchilosante (già certificata da qualcuno) la mia non è molto aggressiva ...i primi sintomi non risalgono sicuramente ai miei ultimi tre anni di vita

luci scusami tu dove ti curi?

Io mi curo a milano. Praticamente ho fatto lì tutti gli accertamenti e ho avuto la diagnosi un mese fa. E lunedì 3 aprile inzio la mia prima cura... con pamidronato. Quindi tu ti sei curata con il pamidronato per tre anni? Ho capito bene? Effetti indesiderati nessuno? E tu dove andavi?

ciao luci ...io ho fatto solo 3 infusioni di pamidronato a lucca ....giovamento tanto e nessun effetto collaterale. giovamento che con il tempo finisce però

Be' speriamo bene. Io i dolori oggi li gestisco, è più la preoccupazione delle erosioni, dell'anchilosi, della deformazione e delle possibili fratture vertebrali che mi spinge a curarmi.

uff...ufff...pant....pant.!!
Sono tornata! 1° giorno pamidronato, tutto OK!!! :lol:
Sveglia alle sei sono andata: autostrada, metrò, alle otto ero sul posto, colloquio, dalla nove alle quattordici infusione, (che barba) pranzo ospedaliero a spese dei contribuenti, (tra cui io) ripartenza, metrò, autostrada, casa.
S' po' fà. Che ne dite? Sono stata brava?
Per ora niente baffi, solo barba. Dovrò provvedere, forse l'high-pod di mio figlio mi può tornare utile?
Giovedì replay!

Oggi giornataccia, sono andata di nuovo a fare la terapia. Ho avuto un mal di testa per tutta la giornata. Ora va meglio. Spero che non mi vengano i dolori che ho avuto la scorsa volta, cioè martedì. Mi sentivo come se me le avessero "date di santa ragione".
Domani in ogni caso gita scolastica......

Coraggio dai... passerà....

Sono stanca morta, più morta che stanca vado a nanna.

ps. grazie per l'incoraggiamento cri, serve sempre sentirsi appoggiati!

Oggi ultimo pamidronato, braccia a pezzi. Dolori sotto controllo....migliorati ma non scomparsi....Sigh! Il dott. dice che già è un risultato se non devo prendere anti-infiammatori. La prossima tra un mese una sola e poi una ogni mese, per sei mesi. Spera che se ci sono risultati positivi dalla scinti di non fare i biologici, se no si vedrà.

Ti auguro che vada tutto per il meglio.
Anche a me i bifosfonati fanno venire molti dolori. Più che altro muscolari.

Dopo una quindicina di gg. dall'inizio della terapia la situazione mi sembra invariata, il leggero miglioramento che notavo è stato molto passeggero.
Il dott. mi ha anche prescritto chinesiterapia segmentata del rachide con fisioterapista. Sono alla ricerca del terapista adatto, nella mia città, ma non so che pesci prendere.... Cioè a chi chiedere, di chi fidarmi. Forse dovrei parlare con un fisiatra o forse rivolgermi all'ospedale di milano dove mi curo.
Se avete dei suggerimenti sono ben accetti. Grazie!

Mi spiace ma vivo dall'altro lato .
Qui cmq, queste terapie sono solo a pagamento. Immagino in Lombardia ci sia maggiore evoluzione, quindi informati in ospedale dove te le hanno prescritte.

luci ha scritto:Dopo una quindicina di gg. dall'inizio della terapia la situazione mi sembra invariata, il leggero miglioramento che notavo è stato molto passeggero.
Il dott. mi ha anche prescritto chinesiterapia segmentata del rachide con fisioterapista. Sono alla ricerca del terapista adatto, nella mia città, ma non so che pesci prendere.... Cioè a chi chiedere, di chi fidarmi. Forse dovrei parlare con un fisiatra o forse rivolgermi all'ospedale di milano dove mi curo.
Se avete dei suggerimenti sono ben accetti. Grazie!

DOVE vivi???

Mi devo informare bene in ospedale, devo affrontare le cose una alla volta. Mio figlio si opera ad un ginocchio la prossima settimana e....anche lui dovrà fare fisioterapia ma quella già so dove fargliela fare.
Io vivo a piacenza ma mi curo a milano. Se trovassi il modo di fare almeno la fisioterapia a pc sarebbe più comodo. Sono però anche disposta ad andare a milano. Devo ragionarci un pò. E' un casino ... come al solito. Non sò se iniziare ora la fisioterapia o aspettare dopo le vacanze.