spondilite e osteoporosi

ciao a tutti, sono nuova, anche se non alla spondiloartrite....
3 anni fa mi fu diagnosticata al PTV Torvergata di Roma: da allora i miei dolori hanno un nome e come ha scritto già qualcuno di voi mi è sembrato di stare già meglio solo potendo chiamare i miei dolori in qualche modo!
dopo una gravidanza e un bellissimo figlio (avevo sospeso la cura di Humira, che feci per circa 5 mesi), al PTV mi hanno detto che la malattia è in regressione.
e arrivo a oggi: dopo due mesi di dolori continui alla schiena (zona lombare) che mi stanno rendendo la vita quasi ingestibile (soprattutto con un figlio di due anni...), da una lastra e una successiva moc mi hanno diagnosticato un'OSTEOPOROSI! a soli 38 anni!!!!!!!!!!
mi hanno detto (ma devo ancora fare la visita specialistica) che probabilmente i cortisonici e l'humira (immunosoppressore) hanno accelerato l'arrivo di questa malattia degenerativa delle ossa......
che dire?.... curi una cosa e ne fai arrivare un'altra.....!
mi piacerebbe sapere se qualcuno di voi ha lo stesso problema: mi hanno detto che il mio livello di osteoporosi (-3,5!) si ha in genere intorno ai 70/75 anni di vita!!!!!!e non sono nemmeno in menopausa (alle donne in menopausa arriva facilmente l'osteoporosi, ma in maniera meno drammatica!).
insomma, sto cercando qualcuno che stia passando quello che sto passando io.......spero di trovare qualche consiglio e indicazione: e magari anche la mia esperienza potrà servire a qualcuno di voi

saluti a tutti!

Benvenuta, AINOT sicuramente qualcuno dgli amici/e del forum sapra' darti qulche informazione sulla osteo porosi,io per quanto mi riguarda ho una rarefazione ossea (dicono ad aspetto tarlato) a livello delle sacrali, del bacino e delle spalle,chiedendo lumi mi è stato detto che è una condizione normale per chi come me è da molti anni ( CIRCA 38 ) affetto da SPA.Comunque spero che troverai le risposte ai tuoi dubbi e che sicuramente ti troverai bene con noi

grazie! vedo che qui ho trovato persone come me che combattono con questa malattia da anni..... Tu dall'età di 38 anni?....
grazie ancora dell'appoggio, penso che in questa patologia non sentirsi soli faccia proprio la differenza!

Veramente io è da quando avevo 18 anni che ho l'onore di essere ammalato di SPA ,anche se allora non era facile diagnosticarla,infatti mi è stata diagnosticata solo alla fine degli anni ottanta.Qui siamo tutti sulla stessa barca e cerchiamo ,coi nostri limiti ,di venirci incontro,con lo scambio delle diverse esperienze e con la solidarieta' tra chi soffre delle medesime patologie e combatte lo stesso nemico .come ben dici il non sentirsi soli ci aiuta tanto a superare i momenti difficili ciao

Ciao e benvenuta anche se ci siamo già sentite in pvt!

Benvenuta Ainot, anche da parte mia,io ho avuto la diagnosi di SPA quattro anni fa , ora ne ho 58 e per ora i danni sembrano limitati alle sacro-iliache ne avrò conferma o smentita il 29 quando farò una risonanza di controllo, spero di non essere peggiorata perchè secondo la reumatologa la situazione sembra stazionaria e non ho particolari dolori in questo periodo. Io non ho mai assunto finora farmaci biologici.
Spero che qui con noi ti troverai bene, spesso è molto più facile essere capiti da chi condivide gli stessi problemi e di solito fra di noi sappiamo ascoltarci e incoraggiarsi a vicenda e questo aiuta molto, ciao

grazie di cuore a tutti, questo è un forum davvero bello e di condivisione vera!
cmq ieri ho fatto la visita con un ortopedico/reumatologo: mi ha confermato che l'immunosoppressore che ho preso anni fa per la sacroileite (spondiloartrite), insieme ai cortisonici e all'ereditarietà, sicuramente hanno accelerato l'arrivo dell'osteoporosi. mi ha prescritto un sacco di analisi del sangue perchè comunque ci saranno problemi endocrini alla base, di malassorbimento, al di là della mia spondilite.
vedremo cosa salterà fuori......
intanto vi abbraccio tutti!

Sapevo che i cortisonici accellerano o addirittura provocano l'osteoporosi,ma che lo facessero pure gli immunosoppressori mi è nuova anche perche' faccio methotrexato da 10 anni,tu che immunosoppressore fai?...in ogni caso auguri per gli esami ciao

Si, anche Tarantola mi ha detto che l'immunosoppressore non dà effetti collaterali.... Eppure ieri il professore dove sono andata (uno molto bravo) mi ha detto che danno questo effetto collaterale. Io ho preso per un po di mesi l'Humira, farmaco biologico che si inietta due volte al mese e me lo passava l'ospedale PTV TorVErgata di Roma (ogni iniezione ha un costo pazzesco....mi sembra intorno agli 800euro! ecco perchè lo passava la farmacia dell'ospedale!).
comunque mi ha detto il medico ieri che un immunosoppressore da solo non può provocare osteoporosi, non a 38 anni. nemmeno con il cortisone. per me ci sarà un forte problema endocrino ed è per quello che devo fare diverse analisi del sangue.
comunque vi terrò aggiornati: lo scambio di esperienze è davvero importante

ECCOMIIIIIIIIIIIIIIIII BEN ARRIVATA!!!!!!!

PER L'OSTEOPOROSI TI INVITO A LEGGERE QUESTO ARTICOLO:
http://www.scienzavegetariana.it/nutrizione/vrg/calcio.html

[quote="cucciola"]ECCOMIIIIIIIIIIIIIIIII BEN ARRIVATA!!!!!!!

PER L'OSTEOPOROSI TI INVITO A LEGGERE QUESTO ARTICOLO:
...


GRAZIE MILLE!!! ora lo leggo subito. è da giorni che cerco su internet informazioni e contatti....
ma di osteoporosi se ne parla poco...come di spondiloartrite! grazie ancora!

[quote="ainot"]

cucciola ha scritto:ECCOMIIIIIIIIIIIIIIIII BEN ARRIVATA!!!!!!!

PER L'OSTEOPOROSI TI INVITO A LEGGERE QUESTO ARTICOLO:
...


GRAZIE MILLE!!! ora lo leggo subito. è da giorni che cerco su internet informazioni e contatti....
ma di osteoporosi se ne parla poco...come di spondiloartrite! grazie ancora!

PEr ottenere informazioni e notizie sulla spondilite o su qualsiasi altra malattia reumatica io mi collego sul sito della associazione ANMAR www.anmar-italia.it , oppure sul sito della associazione A.I.R.A. www.reumatoide.it ,sono delle associazioni molto serie che danno informazioni su tutte le problematiche che ci riguardano,inizia con queste,dopo puoi cercarne altre,buona ricerca e buona serata ciao

Scusa ma che dose facevi di cortisone??
Conosco persone con osteoporosi dopo anni di cortisone, ben prima dei 38 anni quindi nn comprendo la risposta del tuo medico che per carità saprà anche più di me. Cmq è risaputo che anni di cortisone a medi-alti dosaggi portano ad osteoporosi. Dopo un paio di anni generalmente consigliano una moc (mineralometria ossea compiuterizzata o densitometria ossea) per controllare la densità dell'osso femorale e del rachide lombare.

benvenuta cara!

benvenuta in forum ...... io osteoporosi assumo adronat settimanale da tempo.

Mia cara AINOT,vai sul sito www.anmar-italia.it dove c'è la finestra di "cerca nel sito " scrivi OSTEOPOROSI ,troverai tante cose sull'osteoporosi tra cui una bellissima ed esaustiva GUIDA PRATICA PER PAZIENTI CON OSTEOPOROSI della dott.ssaSILVIA CASARI da poter scaricare,sicuramente ti servira' per farti un quadro piu' chiaro della malattia, buona lettura ,ciao .

innanzitutto, vorrei ringraziarvi tutti per l'accoglienza e per le informazioni preziose: ora andrò a vedere il sito che qualcuno di voi mi ha suggerito, anram-italia.
ieri mi hanno escluso l'arrivo di menopausa anticipata: quindi le cause di questa mia osteoporosi sono da ricercare altrove....
tarantola, hai ragione: l'uso massiccio di cortisone può essere una causa. ma mi chiedo: ma può essere mai il mio un uso "massiccio"?....io ho solamente usato ogni tanto (2/3 volte al mese) una pasticca di cortisone bentelan da 0,5 o 1 mg! non credo che questo possa essere considerato un "uso massiccio"! ho usato spesso il ventolin per l'asma, ma anche quello mica tutti i giorni! magari un periodo anche una volta a settimana ma mica per tanto tempo.
mi sembra strano che sia stato il cortisone la causa . Forse unito all'Humira, quello si. l'immunosoppressore mi hanno confermato che può essere una concausa.
comunque ora vado a vedere sul sito che mi avete consigliato per capirne di più (oggi mi daranno i risultati delle analisi su tiroide, fetormone, vitamina d, etc etc....).
un abbraccio a tutti!

ciao a tutti ...io ho una carenza di vitamine d3 tanto da prendere il di base .... domani ritirerò le analisi x la tiroide e la vitamine d 3 e confronteremo i risultati ... dimenticavo tutto il pacchetto ad un costo di 152 euro ...una patologia da ricchi senza esserlo ...solo l'utopia ci resta ciao

calimera ha scritto:ciao a tutti ...io ho una carenza di vitamine d3 tanto da prendere il di base .... domani ritirerò le analisi x la tiroide e la vitamine d 3 e confronteremo i risultati ... dimenticavo tutto il pacchetto ad un costo di 152 euro ...una patologia da ricchi senza esserlo ...solo l'utopia ci resta ciao

L'UNICO MODO PER SINTETIZZARE LA VITAMINA D è L'ESPOSIZIONE AL SOLE ALMENO 15 MINUTI AL GIORNO DI BRACCIA E VISO. (IN QUESTI GIORNI NON è POSSIBILE, MA PER TUTTO L'ANNO SI).
LA VITAMINA D3 LA TROVI PER ESEMPIO NEI CEREALI CON VITAMINA D ADDIZIONATA (DEVO RICORDARMI QUAL è QUELLA CON VITAMINA D3).

SPECULANO SULLE NOSTRE VITE...

NEI CASI IN CUI SERVA UN 'AIUTO' ESTERNO PUOI COMPRARE:
http://www.vitalabo.it/natures-plus/vitamina-d3-vegana

LA VITAMINA D INFINE LA TROVI NELLE MANDORLE...

dal risultato delle analisi, ho LINFOCITI bassi e EOSINOFILI alti, FOSFATURIA nelle urine alta....e VITAMIDA D insufficiente Mentre tutto normale a livello ormonale e tiroideo
oggi vado a far vedere le analisi......comunque continuo a non capirci niente , anche perchè qualcuno di voi mi ha consigliato di mangiare alimenti ricchi di vitamina D ed espormi al sole: beh, io mi abbuffo di roba come i cereali (quelli ricchi di vit D oltre che di fibra), di latticini, di formaggi e....mi sono sempre esposta tanto al sole, viaggiando anche d'inverno in posti tropicali!!!!!!!!
quindi, non può dipendere dall'alimentazione o abitudini di vita: faccio da sempre sport, mi alimento bene, non ho mai fumato e bevuto!

vabbè, speriamo che oggi mi sappiano dire qualcosa.....
Auguri a tutti di buon Natale!!!

scusate, ho letto che il Morbo di Crohn è una delle cause/concause dell'osteoporosi.... sapete dirmi qualcosa sul morbo di crohn? rientra nelle malattie autoimmuni?......

tra l'altro ho scoperto (sempre sul sito della lega osteoporosi) che l'artrite reumatoide e le malattie auto-immuni in generale sono causa di osteoporosi.