Ciao a tutti! SOS!

Buongiorno, ciao a tutti.

Mi chiamo Paolo e sono della regione Friuli.
Mi complimento per il sito, penso sia un conforto grandissimo per chi soffre di questa malattia, potersi confrontare con i propri compagni di sventura ed avere una parola di conforto, un indicazione o un parere...

In questo caso non sono io la persona che è affetta da spondilite, ma la mia ragazza. Quindi è lei soprattutto a dover sopportare tutti gli effetti di questa malattia, ma come sapete la famiglia e chi ci ama spesso soffrono e gioiscono con noi per tutto quello che la vita ci riserva.

Ho voluto iscrivermi a questo sito per porre qualche domanda, e spero che anche la mia ragazza a breve possa farne parte, per scambiare con voi paure sensazioni riflessioni domande e condividere il cammino che sta facendo.

A volte mi sento impotente e inutile di fronte a questa malattia e ho dei momenti di sconforto per Lei, che invece ha un carattere molto forte e combattivo e almeno apparentemente non ci da peso della sua situazione.

Da qualche mese ha cominciato la terapia biologica, ed è in un certo senso rinata per quanto riguarda i dolori articolari, tanto che ha ricominciato a fare attività ginnica (aerobica,pilates,fit-boxing). Mi sembrava di toccare il cielo con un dito a rivederla così felice.

Ma quando tutto sembrava andare per il meglio, una nuova botta: le è uscita la psoriasi, mani, piedi gambe e corpo, ma soprattutto testa.
Dapprima ha cominciato con delle pomate e shampi a base di cortisone, poi si è buttata su prodotti naturali che comunque le hanno placato gli effetti su corpo e mani. Dove le rimane serio il problema è in testa, ha perso molti capelli, e si sta buttando un po giù.

Ho letto che forse qualcuno ha avuto lo stesso problema con infliximab. magari qualcuno l'ha avuto ed è riuscito a risolverlo, non si sa mai....immaginerete già il calvario che c'è nella fase di inizio malattia, è davvero triste scoprire di poter star meglio e poi avere dei fastidiosissimi effetti collaterali (che tra l'altro secondo me sono il segnale di una specie di intossicazione interna del corpo). Ho paura che la mia ragazza si faccia condizionare e voglia smettere la cura biologica, ma anche tenerla con queste manifestazioni non so quanto bene faccia!

Che ne pensate?

Un caro saluto a tutti i partecipanti al forum e una vagonata di salute per tutti... Paolo

P.S. : ho fatto qualche errore di sintassi e grammatica,perdonatemi ma l'emozione di poter essere ascoltato e la fretta di lanciare il messaggio nella bottiglia nel mare di Internet è stata troppo forte!

paul1978 ha scritto:P.S. : ho fatto qualche errore di sintassi e grammatica,perdonatemi ma l'emozione di poter essere ascoltato e la fretta di lanciare il messaggio nella bottiglia nel mare di Internet è stata troppo forte!

Ciao Paul, hai fatto bene a venirci a trovare, è bello quello stai facendo per la tua donna. Sai nelle malattie reumatiche è associata spesso la psoriasi, io per esempio ho la spondiloartrite sieronegativa psorisiaca, solo per un evento avuto anni fa ,quasi sicuramente all'inizio della mia malattia, diagnosticatami solo nel 2006. Ora non so se nel caso della tua ragazza può essere stata provocata dal biologico, sicuramente qualche amico del forum che usa il biologico saprà aiutarti. So di certo che Novella usa il bio e ha la psoriasi. leggi questo suo post..
https://spondilite.forumattivo.com/t125-remicade-infliximab-e-psoriasi

Ciao Paul spero che riuscirai ad avere delle buone risposte.

Ho trovato questo articolo...



Aumentata incidenza di psoriasi tra i pazienti con artrite reumatoide trattati con inibitori del TNF-alfa


Il trattamento con gli inibitori del TNF-alfa migliora l’outcome ( esito ) nell’artrite reumatoide grave, ed è efficace nella psoriasi e nell’artrite psoriasica.
Tuttavia, recenti case-report hanno descritto l’insorgenza di psoriasi come evento avverso nei pazienti con artrite reumatoide, trattati con gli antagonisti del TNF-alfa.

Ricercatori dell’University of Manchester in Gran Bretagna, hanno esaminato se l’incidenza di psoriasi fosse più alta nei pazienti con artrite reumatoide trattati con terapia anti-TNF-alfa, rispetto a quelli trattati con i tradizionali DMARD ( farmaci antireumatici modificanti la malattia ).

Sono stati studiati 9.826 pazienti trattati con gli antagonisti del TNF-alfa e 2.880 pazienti trattati con i DMARD.
Tutti i pazienti avevano riportato insorgenza di psoriasi come evento avverso.

Sono stati individuati 25 casi di psoriasi nei pazienti trattati con gli inibitori del TNF-alfa, e nessuno nella coorte di confronto, nel periodo 2001-2007.

L’incidenza di psoriasi tra i pazienti che avevano ricevuto la terapia anti TNF-alfa è risultata elevata: 1.04 per 1000 pazienti –anno, contro una percentuale di 0 per 1000 pazienti-anno nel gruppo DMARD.

I pazienti trattati con Adalimumab ( Humira ) hanno presentato una più alta incidenza di psoriasi, rispetto al gruppo Etanercept ( Enbrel ) [ IRR=4.6] e al gruppo Infliximab [ IRR=3.5 ].

In conclusione, l’incidenza di psoriasi è risultata aumentata nei pazienti trattati con antagonisti del TNF-alfa. ( Xagena2008 )

Harrison MJ et al, Ann Rheum Dis 2008; Epub ahead of print


Reuma2008 Dermo2008 Farma2008

Grazie Mella,ho provveduto a scrivere un messaggio a novella, che mi sembra essere la più vicina sia geograficamente che a livello di manifestazioni di malattia.

Ho letto il tuo articolo e trovo assurdo che addirittura l'infliximab sia un farmaco usato per combatterla la psoriasi! Ma come in certi casi la cura e in certi altri la provoca! Davvero beffardo....

benvenuto Paolo

paul1978 ha scritto:Grazie Mella,ho provveduto a scrivere un messaggio a novella, che mi sembra essere la più vicina sia geograficamente che a livello di manifestazioni di malattia.

Ho letto il tuo articolo e trovo assurdo che addirittura l'infliximab sia un farmaco usato per combatterla la psoriasi! Ma come in certi casi la cura e in certi altri la provoca! Davvero beffardo....

Si è veramente assurdo ma questi biologici funzionano in modo diverso per ognuno. Comunque hai fatto bene a scrivere a Novella ti saprà dire senz'altro.Ah lei non è l'unica friulana, abbiamo la nostra Ale (tarantola 17) che è anche molto informata su tutto quello che riguarda la spondilite anchilosante e co, poi c'è Magi, c'è la Raffa...mo non vorrei scordarmi qualcuno....ah ci sono anche degli amici che non hanno la SA ma partecipano attivamente al forum....

Intanto ringrazio di cuore, spero di conoscere tutti i friulani (io sono di Lignano Sabbiadoro,dove abitiamo) e la mia ragazza è di Terzo di Aquileia... se potranno consigliarci qualcosa sarà un vero dono.

Leggendo un po di storie nel forum mi rendo conto di che dono sia la salute, e della fortuna che le persone sane hanno e che a volte sprecano. Sono banalità già sentite, ma sempre vere!

E poi mi complimento con la forza d'animo di queste persone che hanno problemi anche molto gravi, ma di cui traspare la vitalità e il coraggio! A presto..

Ciao Paul, ti ho risposto in privato ma lo faccio anche qui, più in breve magari. Infliximab mi ha provocato la psoriasi alla quarta infusione, all'epoca non c'era una casistica precisa ma ora c'è... questo è, ed è beffardo davvero per un farmaco che dovrebbe curare la psoriasi, un effetto raro collaterale. Ma si sa che non ci facciamo mancare niente! Non vi spaventate, io ne ho parlato con la reumatologa, dopo vari consulti, e mi ha fatto sospendere infliximab e passare ad un altro biologico, l'humira, che oltre ad essere più comodo perché consiste in un'iniezione sottocute una volta ogni 15 giorni e si può fare a casa propria, non ha questo tipo di inconveniente. Percui sono stata bene come col remicade a livello articolare e di dolori, e la psoriasi è andata attenuandosi piano piano (aiutata anche da cicli di raggi UVB a banda stretta, ospedale di cattinara). Ora alle mani e nelle orecchie è sparita ed è rimasta pochissimo sui piedi, ma sta sparendo anche là. Quindi non disperate e mi sento di dirvi che il biologico è l'unica soluzione che blocca l'avanzare della malattia, quindi secondo me è giusto orientarsi su un altro biologico come humira o embrel che non hanno dato questo tipo di effetti collaterali.
Detto questo, benvenuto in forum e un abbraccio grande a te e alla tua fidanzata!

Non sono banalità, sono la verità!...il fatto è che spesso ti accorgi di quanto sia importante la salute, quando hai qualche problema serio. Sai il non abbattersi è il primo passo da fare, cercare di reagire e di vivere la vita al meglio il secondo, poi ci sono momenti no, momenti che pensi di non farcela...e proprio per questo cerchiamo di aiutarci a vicenda.

E CHE SUCCEDE QUI?? SONO USCITA PER FARE SHOPPING....SONO STATA FUORI SOLO QUALCHE ORA...E COSA TROVO?? UN CAVALIERE CHE SI PREOCCUPA PER LA SUA DAMA! BENVENUTO A TE....ASPETTIAMO LA TUA SIGNORA...E VI INVITO A PARTECIPARE ALLO SPONDILO CAZZEGGIO...CHE IL SUO SANTO EFFETTO.

Ciao Paolo benvenuto nel forum, anch'io sono friulana, carnica precisamente, come avrai letto ci sono altre friulane iscritte al forum, dopo esserci conosciute virtualmente, abbiamo anche avuto modo di conoscerci di persona e incontrarci alcune volte.

Benvenuti ad entrambi...!!!!

Ciao Paolo,
benvenuti.
Anch'io sono del Friuli seppur dalla prov. di PN. Io ho avuto grossi problemi con i biologici e se la tua ragazza non li fà le consiglierei un esame del sangue per vedere il valore degli anticorpi antinucleo. La perdita di capelli potrebbe derivare anche da questo ma spero proprio di no.

Un abbraccio

Ciao Paolo, benvenuto!

Grazie a tutti, di cuore... penso che la mia ragazza interromperà l'infliximab, coglindo l'occasione perchè stiamo pensando di allargare la famiglia... quando si è decisa ad iniziare la terapia biologica aveva forti dolori alla gamba, mentre gli episodi di uveite e rettocolite si erano fermati già con la salazopirina..

La manifestazione di questi eventi avversi ora (forte psoriasi su mani,corpo e testa) l'ha resa ostile ad un farmaco che dal punto di vista fisico l'aveva fatta rinascere....ed è convinta che farmaci di questo tipo alla lunga creino il danno da un altra parte, forse ancor più grosso di quello che vanno a riparare.

Penso che ragioni così perchè le manifestazioni della SA non erano ancora così pesanti come purtroppo in tante altre persone... credo che sia un disperato tentativo di ribellarsi alla sua malattia, e un atto di speranza a cui non mi sento di tarpare le ali...ogni malato credo abbia il diritto di gestire il decorso della sua malattia come ritiene, visto che ne sopporta in primis tutto ciò che di spiacevole ne consegue.

Poi se sarà costretta come purtroppo credo a ritornare al biologico, almeno grazie a voi ho sentito il caso di qualcuno che cambiando farmaco ha evitato queste reazione allergiche, anche se a ben vedere ognuno reagisce a suo modo ad ogni farmaco, come qualcuno di voi ha ricordato.....

Credo che i farmaci biologici abbiano pro e contro come qualsiasi farmaco...qualcuno reagisce bene,qualcuno purtroppo anche tra voi male...credo si debba valutare i miglioramenti che essi apportano con i problemi che da essi si scatenano e vagliare il tutto in una scelta che non è sicuramente facile (anche se talora è OBBLIGATA!).

Credo che all'origine di tutto nella mia morosa pesi il fatto che non ha instaurato un rapporto di fiducia con chi la segue a livello medico, si sente solo una CAVIA....credo non abbia trovato la persona giusta (reumatologo-a) e ora ragioni sfiduciando la medicina tradizionale. temo che purtroppo dovrà ricredersi quando la SA tornerà a bussare (ma spero ingenuamente di no), ma per ora a 25 anni la voglio lasciar sognare.

@tarantola : grazie del suggerimento, voglio sperare che questi accertamenti siano stati fatti dall'ospedale visto che le fanno le analisi ad ogni trattamento, se così non fosse sarebbe grave!

@novella : gentilissima, spero che il tuo consiglio e la tua preziosa informazione ed esperienza di vita vissuta che ci hai donato, ti torni indietro in salute e serenità!

e grazie ancora a tutti i gentilissimi che hanno dato il benvenuto!