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Messaggio  yellowgigia il Sab Nov 10, 2012 4:57 pm

ciao a tutti!!!! mi chiamo deborah,ho 28 anni e sono di verona...mi è stata diagnosticata una spondilite anchilosante da ormai 3 anni.... accompagnata da due ernie al disco l4-l5 ed l5-s1....
lo scorso dicembre sono diventata mamma di una bellissima e sanissima bambina ke ora ne combina una per colore.... x ora sono disoccupata e penso ke con questa malattia rimarró disoccupata ancora x un pó...e di ritornare a fare il mio vecchio lavoro sarà difficile...
dopo aver provato quasi tutti i farmaci in commercio il mio reumatologo mi ha proposto di entrare in un programma sperimentale con i farmaci biologici ed io,stanca di questo dolore, ho accettato...
ho iniziato la prima infusione il mese scorso ma senza ancora alcun beneficio... ho iniziato anche ad andare in palestra, seguita in ogni passo ke faccio da un fisioterapista.poi ke dire....
spero d'essere la benvenuta e di condividere la mia esperienza futura...
Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
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Re: ciao a tutti!!!!!

Messaggio  misterto il Sab Nov 10, 2012 6:20 pm

benvenuta in forum gigiagialla... ...capiti in un periodo di stanca del forum ma penso che qualcuno ti sapra dire io x conto mio sono in cura con dei bio e mi trovo abb bene...e mi sembra pure che sono il + anziano di età...ciao
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Re: ciao a tutti!!!!!

Messaggio  novella il Sab Nov 10, 2012 6:30 pm

Benvenuta Debora! Se posso chiedere: che biologico fai? lo associ ad altri farmaci o no? A me il bio ha fatto effetto immediatamente, ma all'inizio me l'hanno associato (io faccio l'humira) al methotrexate, che ne aumenta l'efficacia del 20%. E eventualmente ci sono anche antinfiammatori da associare come ad esempio il celebrex che è specifico per questo tipo di dolori. E puoi associare qualche tipo di ginnastica tipo pilates o ginnastica posturale... io faccio yoga e mi aiuta molto a distendere la colonna, mi fa star meglio soprattutto i dolori delle ernie (io ne ho 2). Questa è la mia esperienza che mi ha portata a stare bene, pur con qualche ricaduta a causa dell'umidità ad esempio, ma quello è normale. Poi ognuno di noi ha un suo diverso equilibrio coi farmaci, e le loro combinazioni... quello che ti posso dire è che non ti devi demoralizzare, bisogna solo trovare un equilibrio che vada bene per le tue esigenze e che ti faccia stare bene... prova a proporre tu a lui, chiedi... spesso i reumatologi non si "sbattono" molto in tal senso
Spero che ti troverai bene tra noi folli malaticci Very Happy
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Messaggio  enrico il Dom Nov 11, 2012 6:23 am

BENVENUTA DEBORARAH sono spondilitico da ben 40anni ,quindi come vedi con la spondilite ci si puo' convivere,non scoraggiarti se col primo biologico non ottieni risultati soddisfacenti,ora,ci sono diversi biologici che il tuo reuma puo' prescrivere e diversi farmaci da associare.
Aguroni per il lavoro e sopratutto per la bimba
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Messaggio  yellowgigia il Dom Nov 11, 2012 9:41 am

grazie a tutti!!!! fino a dicembre faró infusioni una volta al mese di un farmaco ke ancora non mi hanno detto il nome ( sono stata gnorry ankio xkè potevo kiederlo) e non so se posso associare qualke altro farmaco...poi a gennaio inizieró un biologico nuovo nuovo.... prima dell' infusione del mese scorso prendevo palexia 250 mg ... solo ke mi rincoglioniva del tutto....dovevo prenderlo prima di dormire altrimenti non riuscivo letteralmente a stare in piedi!!!!.... e avevo sollievo per qualke ora.....
il 23 di questo mese faró la seconda flebo e allora kiederó sicuramente....
purtroppo il mio reumatologo ke mi ha seguita fino ad ora ha deciso di spostarmi nell'ospedale di valeggio sul mincio dove fanno solo flebo di biologico....sempre gestito peró dallo stesso primario di borgo trento a verona.....

per ora con la palestra mi trovo bene ( faccio sala attrezzi xkè devo perdere quasi 20 kg)..... faccio molto cardio e stretching....per gli altri attrezzi sono accompagnata dal fisioterapista giusto per tanare anche gli atri muscoli attivi poikè all'inizio di tutto il mio iter mi era stato detto ke i muscoli della schiena si stavano atrofizzando....

cmq grazie x il sostegno
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Messaggio  calimera il Sab Nov 17, 2012 10:55 pm

flebo di pamidronato forse?
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Messaggio  pinhead74 il Dom Nov 18, 2012 8:12 am

Benvenuta Deborah... lol! lol!
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Re: ciao a tutti!!!!!

Messaggio  yellowgigia il Dom Nov 18, 2012 5:57 pm

sinceramente nn ho chiesto il nome del medicinale.... mi pareva di aver letto di sfuggita " nef 100" .... il prossimo venerdì andró a fare la seconda infusione... mi sono già fatta una lista di cose da chiedere al reumatologo durante la visita... anche perchè attualmente ho un male atroce alla schiena e alle anke.... non so se posso prendere un'altro farmaco assieme al flebo....a parte la takipirina ke è solo x la febbre, x il resto è acqua.... non ne posso più....
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Messaggio  misterto il Dom Nov 18, 2012 6:49 pm

ciao debora ...nn disperare troveranno qualcosa che ti farà bene...ciao
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Messaggio  tarantola17 il Ven Nov 23, 2012 12:54 pm

Ciao Deborah,
solo un salutino visto che se nn erro ci conosciamo già!!
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Messaggio  magi il Dom Nov 25, 2012 12:07 pm

Ciao Deborah un benvenuto anche da parte mia
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